"Temos o direito de ser iguais quando a nossa diferença nos inferioriza; e temos o direito de ser diferentes quando a nossa igualdade nos descaracteriza". (Boaventura de Souza Santos)

segunda-feira, 28 de março de 2011

Dia dois de Abril, é o dia internacional da consciencialização do autismo

O que voces vão fazer no dia 2 de Abril e o que eu vou fazer....
.por Ana Paula Antunes a Quarta-feira, 23 de Março de 2011 às 17:52.

Dia dois de Abril, é o dia internacional da consciencialização do autismo. Os sinos da bolsa, em todo o mundo vão tocar pelo autismo, o Cristo rei de Almada (Portugal) vai ser iluminado de azul, à semelhança do Cristo rei do Rio de Janeiro (Brasil), assim como o Empire State Building, em NY ( Estados Unidos).

O autismo, ou melhor as Perturbações do Espectro do Autismo (PEA ), descritas pela primeira vez por Kanner em 1943 ( E.U) e em simultâneo por Asperger 1943 (Austria) que vai definir então um espectro, é a mais complexa perturbação do comportamento. Do muito grave, os autistas de Kanner, ao mais ligeiro, indivíduos de alta funcionalidade, os chamados Aspergeres, possuindo estes características que podem ser confundidas com “ dons divinos”, as P.E.A passaram a fazer parte do quotidiano de muitas famílias, explicando o que até aqui não tinha explicação.



Muito foi descoberto e feito desde o tempo “ das mães frigorífico” e devemos tudo isso aos cientistas que todos os dias procuram uma explicação, aos técnicos, e às famílias que todos os dias combatem pela integração.



Mas estão os nossos meninos integrados? Têm os nossos cientistas condições de avançarem nos seus estudos? Temos técnicos? Temos unidades estruturadas? Temos ensino individual? Temos lares com condições ? Escolas profissionais?



NÃO, não temos nada disso. As nossas unidades estruturadas são uma bela droga, mais parecendo depósitos de crianças que gritam e esperneiam o dia inteiro, os nossos técnicos têm formações de 3 meses, e cada vez são menos, os nossos cientistas são subsidiados pelas famílias, ensino individual previsto na lei ( as famosas assessorias) são uma utopia, o abandono no estado adulto é real não há coisíssima nenhuma, para pessoas com a PEA, não há outra solução senão larga-los em instituições não especificas desta problemática esse é o destino das nossas crianças menos competentes. E os competentes? Aqueles que ate fizeram uma faculdade ou duas e até 3? Esses fazem parte da geração à rasca mas ainda mais à rasquinha porque apesar de terem competências académicas, não tem competências de socialização que lhes permita sequer um trabalho, mesmo precário....



Vamos então agora fazer um salto no tempo e falar naquilo que todas as famílias tem medo de falar... que vai acontecer quando os nossos meninos entrarem na velhice? Quando os pais tiverem mortos? O asilo, no significado mais duro da palavra, aquelas casas sem condições onde serão abandonados... isto é a realidade.



O autismo não é azul mas sim negro, porque azul significa paz de espirito e negro luto e dor, o autismo não é um don divino, em milhares de autista que passaram pela superfície da terra apenas houve um Mozart, um Einstein.., um Bill Gates...



Acender uma luz azul no dia dois de Abril, fazer tocar os sinos da bolsa não resolve coisa nenhuma, apenas serve para tranquilizarmos as nossas consciências, apenas serve para enganar a comunidade transmitindo uma ideia falsa do problema.



Agora sim de consciência tranquila vocês podem acender uma luz azul, e os sinos vão tocar, para esquecer que o autismo é negro e que existe, e amanha quando forem depositar os vossos filhos no asilo, comecem a pensar no que vão fazer 2 de abril de 2012.... porque pensar na realidade é triste demais...



Eu vou para a rua gritar ... vou exigir o que por direito pertence ao meu filho....


http://www.facebook.com/profile.php?id=100000885657622#!/notes/ana-paula-antunes/o-que-voces-v%C3%A3o-fazer-no-dia-2-de-abril-e-o-que-eu-vou-fazer/10150106479872014

quinta-feira, 17 de março de 2011

Dia Mundial de Conscientização do Autismo



Símbolo do Dia Mundial da Conscientização do Autismo
Nome oficial Dia Mundial da Conscientização do Autismo
Também chamado por Dia Mundial do Autismo
Tipo Mundial
Seguido por Mundo todo
Data 2 de Abril
Início 2 de Abril de 2008


No dia 2 de Abril de 2011 assinala-se o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, e todos estão convidados a vestir uma peça azul como forma de sensibilização e homenagem a todas as pessoas e respectivas famílias que todos os dias vivem esta realidade, enfrentando geralmente muitas dificuldades e discriminações. Um dia pelo autismo…. vamos vestir todos uma peça de roupa azul!

quarta-feira, 2 de março de 2011

Questão colocada à FEDRA e resposta via Rarissimas

A questão que quero colocar é:Sendo a PDD-NOS nos EUA considerada uma doença rara, porque não é considerada em Portugal. Ninguem sabe quantos doentes existem em Portugal nem na Europa. Não é Autismo clássico, nem é sindrome de asperger, embora esteja muito perto da definição de asperger. Sendo uma patologia atipica fica num limbo sem enquadramento.
Quem pode representar os interesses e direitos da minha filha portadora de PDD-NOS?
Que direitos tem ela?
Que associação pode representar esta patologia?
Obrigado


O seu pedido dirigido à FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal foi encaminhado para a Raríssimas, por ser esta a Associação Federada que dispõe de um serviço de informação e apoio a portadores de doenças raras.

Primeiramente, gostaríamos de esclarecer desde já que a Raríssimas se encontra inteiramente disponível para a auxiliar, dentro do que estiver ao nosso alcance.

Relembramos que, há cerca de um ano, nos colocou esta mesma questão, sendo que gostaríamos de recordar as nossas respostas. Assim, recordamos que o Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação, ou PDD-NOS se encontra listado em ambos os portais de doenças raras na Europa e nos EUA, embora não haja em nenhum dos portais dados sobre a prevalência da patologia. Relembramos ainda, em anexo, a nossa resposta de 8 de Fevereiro de 2010, na qual lhe enviámos alguma pesquisa que realizámos neste sentido.

Infelizmente, existem várias patologias para as quais se desconhece o número exacto de portadores. É este o caso da maioria das 8000 patologias raras identificadas até ao momento, sendo que as prevalências são, frequentemente, estimadas com base em estudos de caso publicados e num conjunto de outros factores.

A Raríssimas existe para apoiar todos os portadores de doenças raras e seus familiares, mas também aqueles que se encontram em situações como a da sua filha, para as quais se desconhece a prevalência exacta.

Os portadores de doenças raras não são alvo de legislações específicas até ao momento. Existem alguns direitos para portadores de determinadas patologias concretas e, os restantes direitos enquadram-se frequentemente no âmbito da doença crónica ou da deficiência (incapacidade acima de 60%).

Para podermos melhor informá-la acerca dos direitos que a sua filha poderá ter, gostaríamos de colocar-lhe algumas questões, nomeadamente:
- A sua filha recebe o subsídio de bonificação por deficiência?
- Que idade tem a sua filha?
- Já foi iniciado algum processo de avaliação da incapacidade da sua filha, junto dos serviços de Segurança Social? Se sim, qual a percentagem de incapacidade que lhe foi atribuída?
- Aproveitamos ainda para questionar qual o vosso concelho de residência e onde tem sido acompanhada a sua filha a nível médico, e por que especialidades.

Estas questões servem apenas para podermos melhor compreender a situação da sua filhota no sentido de procurarmos respostas que sejam adequadas ao caso específico desta.

Ficamos a aguardar novidades da sua parte.

Qualquer questão em que possamos ajudá-la, disponha,
Com os nossos melhores cumprimentos e votos de tudo de bom para si e para a sua filha,

Raquel Castro
Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras


Fontes de Informação Adicional
http://www.ninds.nih.gov/disorders/pdd/pdd.htm
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=168778
http://www.rarediseases.org/search/art_detail?article=3877


Associações de Doentes

Nacional
http://www.appda-lisboa.org.pt/
http://www.appda-norte.org.pt/
http://www.appda-lisboa.org.pt/federacao/

Internacional
http://www.autismo.org.br/
http://www.autreat.com/
http://www.autism-society.org
http://www.autism.com/
http://www.autismspeaks.org/
http://www.autism.org.uk/
http://www.sesame-autisme.com
http://autisme.france.free.fr/
http://www.angsaonlus.org/
http://www.apna.es/
http://www.treatingautism.co.uk/

terça-feira, 1 de março de 2011

A nova edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais

The new edition of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), dubbed DSM-5, won't be published for another two years, but changes proposed to the diagnostic criteria for autism are already sparking heated debate.

The merging of Asperger syndrome, childhood disintegrative disorder, autistic disorder and pervasive developmental disorder-not otherwise specified (PDD-NOS) into one category — autism spectrum disorder — is one source of controversy.

Another is the collapsing of the familiar triad of impairments — impaired social interaction, compromised social communication and restricted or repetitive behavior — into a dyad. The new criteria combine deficits in social communication and interaction into a single category, with restricted and repetitive patterns of behavior, interests or activities as the other. The draft guidelines also note that symptoms must appear in early childhood and affect everyday functioning.

All the proposed changes are based on evolving science and will enhance research and treatment of these disorders, says Darrel Regier, vice-chair of the DSM-5 task force at the American Psychiatric Association.

The neurodevelopmental working group "wholeheartedly" embraced the spectrum approach, he says, because there is no scientifically valid rationale for maintaining separate diagnostic categories for the disorders. "There were scientifically very strong reasons for this working group to move forward."

Past imperfect:
Though autism entered the scientific literature in 1944, it wasn't until the third edition of the DSM, published in 1980, that it became a separate diagnostic category. DSM-IV, released in 1994 and revised in 2000, laid out six domains that define autistic disorder within the triad of impairments identified by Lorna Wing and Judith Gould, pioneering British autism researchers, in 19791.

The DSM-IV also for the first time included Asperger syndrome, listing it separately from autism and distinguishing it by the lack of a clinically significant delay in language acquisition and cognitive development. PDD-NOS, also making its first appearance in that edition, differs from autism by a late onset of symptoms, and atypical or sub-threshold symptoms.

One of the criticisms frequently leveled at the DSM-IV is that the expanded diagnostic criteria have led to much higher estimates of the disorder's prevalence. However, neither Asperger syndrome nor PDD-NOS are included in the prevalence estimates of autism — for example, the Centers for Disease Control and Prevention's frequently cited number of 1 in 110 children.

Many of the assessment tools used to diagnose autism and distinguish it from Asperger syndrome and PDD-NOS — for example, the Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) — are based on DSM-IV domains.

"Changes in the DSM will affect the ADI-R," says Catherine Lord director of the Autism & Communication Disorders Center at the University of Michigan. Lord helped develop both the ADI-R and the Autism Diagnostic Observation Schedule, the gold-standard assessment instruments for autism, and is also a member of the DSM revision committee.

Lord points out that the proposed revisions are not meant to change which individuals receive diagnoses. "[The goal] is to make better criteria to describe the same group of children and adults who currently get diagnoses of autism spectrum disorders."

However, a January article in Autism Research reports that one-quarter of the 256 children in their study who meet DSM-IV diagnostic criteria for PDD-NOS will not meet DSM-5 criteria for autism spectrum disorder2. These children have difficulties with reciprocal social interaction and communication, but not repetitive or stereotyped behavior.

The fusing of diverse phenotypes into one diagnostic category also disturbs some researchers, who note that greater differentiation in science and medicine usually leads to a deeper understanding.

"There is a need for more research, both psychological and biological, to test for subgroups on the autistic spectrum," says Simon Baron-Cohen, professor of developmental psychopathology at the University of Cambridge in the U.K.

"One would expect that differences such as age of onset of language would correspond to neural and even genetic markers," he says. "We need to know if the same is true for autism with or without learning difficulties, or [for] other meaningful subgroups."

Critical changes:
Wing and Gould lay out more concerns in the January issue of Research in Developmental Disabilities3. For example, because infants seldom manifest repetitive behaviors and their verbal abilities are limited, the new criteria may prevent early identification and treatment of autism spectrum disorders, notes their co-investigator Christopher Gillberg, professor of child and adolescent psychiatry at the University of Gothenberg in Sweden.

Members of the committee dispute that assessment, however.

"Repetitive behaviors and unusual patterns are present as early as the social communicative symptoms in multiple studies of infant siblings and home video studies," says Sally Rogers, professor of psychiatry at the University of California, Davis, and a member of the DSM revision committee.

Rogers says the most recent revision of the proposed criteria, posted online 27 January, addresses many of the other concerns detailed in the paper.

Of the nine points they raised, the revision addresses only two, Gillberg counters, and even then, only partly so. "I am sure that the DSM-5 committee has the best of intentions and that it is extremely difficult to strike a balance that will harmonize with science as well as with clinical realities," he says. "Nonetheless, I think our critique deserves more attention than a suggestion that the new online version has already addressed the bulk of it."

In the long term, these sorts of disputes over which behavioral symptoms qualify an individual for an autism diagnosis will become moot, as genetic biomarkers are used to assign a specific diagnosis, says Wendy Chung, assistant professor of pediatrics at Columbia University. "That may be two or three versions [of the DSM] down the road," she says, "but the new criteria are definitely a move in the right direction."

In the meantime, Chung says, the goal should be to ensure that those who need help get it. "From a practical point of view, kids need some sort of label to get the services they need. Whether we call it autism or PDD-NOS or Asperger's doesn't really matter."

References:
Wing L. and J. Gould J. Autism Dev. Disord. 9, 11-29 (1979) PubMed

Mandy W. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2011) PubMed

Wing L. et al. Res. Dev. Disabil. 32, 768-773 (2011) PubMed

Tradução de Inglês para Português

A nova edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM), apelidado de DSM-5, não será publicado por mais dois anos, mas as alterações propostas para os critérios diagnósticos para o autismo já estão produzindo um acalorado debate.

A fusão da síndrome de Asperger, transtorno desintegrativo da infância, transtorno autista e Transtorno Invasivo do Desenvolvimento-não-especificado (TID-SOE) em uma categoria - a desordem do espectro do autismo - é uma fonte de controvérsia.

Outro é o colapso da tríade familiar de deficiência - a interação social prejudicada, comprometida comunicação social e comportamento restrito ou repetitivos - em uma díade. Os novos critérios combinar déficits de comunicação e interação social em uma única categoria, com padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades que a outra. O projecto de orientações também notar que os sintomas devem aparecer na primeira infância e afetam o funcionamento diário.

Todas as alterações propostas são baseadas na ciência em evolução e vai reforçar a investigação eo tratamento destas desordens, afirma Darrel Regier, vice-presidente da força tarefa do DSM-5 na Associação Americana de Psiquiatria.

O grupo de trabalho do desenvolvimento neurológico "sinceramente" abraçou a abordagem do espectro, diz ele, porque não há nenhuma razão cientificamente válida para a manutenção de categorias separadas de diagnóstico para os transtornos. "Havia razões cientificamente muito forte para este grupo de trabalho para avançar."

Passado imperfeito:
Apesar de o autismo entrou na literatura científica em 1944, não foi até a terceira edição do DSM, publicado em 1980, que tornou-se uma categoria separada de diagnóstico. DSM-IV, lançado em 1994 e revisto em 2000, estabeleceu seis áreas que definem o transtorno autista dentro da tríade de deficiências identificadas por Lorna Wing e Judith Gould, pioneiro pesquisadores do autismo britânico, em 19791.

O DSM-IV, também pela primeira vez, incluiu a síndrome de Asperger, listando-lo separadamente do autismo e distingui-lo pela falta de um atraso clinicamente significativo na aquisição da linguagem eo desenvolvimento cognitivo. PDD-NOS, também fazendo sua primeira aparição nessa edição, difere do autismo por um início tardio de sintomas e sintomas atípicos ou sub-threshold.

Uma das críticas mais freqüentes feitas ao DSM-IV é que os critérios de diagnóstico ampliado levaram a estimativas muito mais elevada de prevalência do transtorno. No entanto, nem a síndrome de Asperger ou PDD-NOS estão incluídas nas estimativas de prevalência do autismo - por exemplo, o Centers for Disease Control and Prevention número citada é de 1 em 110 crianças.

Muitos dos instrumentos de avaliação utilizados para diagnosticar autismo e distingui-la de síndrome de Asperger e PDD-NOS - por exemplo, o Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) - são baseados em domínios DSM-IV.

"Mudanças no DSM afetará a ADI-R", diz o diretor Catherine Senhor do Autismo e Distúrbios da Comunicação Center da Universidade de Michigan. Senhor ajudou a desenvolver tanto a ADI-R e à observação diagnóstica do autismo programação, os instrumentos de avaliação do padrão-ouro para o autismo, e é também um membro da comissão de revisão do DSM.

Senhor aponta que as revisões propostas não pretendem alterar os indivíduos recebem diagnósticos. "[O objetivo] é fazer um melhor critério para descrever o mesmo grupo de crianças e adultos que atualmente recebem diagnósticos de transtornos do espectro do autismo".

No entanto, um artigo de janeiro na pesquisa do autismo relata que um quarto das 256 crianças em seu estudo que preencham os critérios do DSM-IV para diagnóstico de PDD-NOS não vão de encontro DSM-5 critérios para disorder2 do espectro do autismo. Essas crianças têm dificuldades com a interação social e comunicação, mas não repetitivos ou estereotipados de comportamento.

A fusão de fenótipos diferentes em uma categoria diagnóstica também perturba alguns pesquisadores, que nota que a maior diferenciação na ciência e na medicina geralmente leva a uma compreensão mais profunda.

"Há uma necessidade de mais pesquisas, tanto psicológicos como biológicos, para testar os subgrupos do espectro autista", diz Simon Baron-Cohen, professor de psicopatologia do desenvolvimento na Universidade de Cambridge, no Reino Unido

"Seria de esperar que as diferenças, tais como idade de início da linguagem corresponderia a marcadores neurais e até mesmo genéticos", diz ele. "Precisamos saber se o mesmo é verdadeiro para o autismo, com ou sem dificuldades de aprendizagem, ou [de] outros subgrupos significativos".

mudanças críticas:
Wing e Gould expor as preocupações mais na edição de janeiro da Pesquisa em Disabilities3 Desenvolvimento. Por exemplo, porque as crianças raramente manifestam comportamentos repetitivos e suas habilidades verbais são limitados, os novos critérios podem impedir a identificação e tratamento precoce dos transtornos do espectro do autismo, suas notas de co-investigador Christopher Gillberg, professor de psiquiatria infantil e adolescente na Universidade de Gotemburgo, em na Suécia.

Os membros da comissão, que disputa a avaliação, no entanto.

"Os comportamentos repetitivos e padrões incomuns estão presentes logo os sintomas sociais comunicativos em múltiplos estudos de irmãos infantil e estudos home vídeo", diz Sally Rogers, professor de psiquiatria na Universidade da Califórnia, em Davis, e um membro da comissão de revisão do DSM .

Rogers diz que a mais recente revisão dos critérios propostos, publicado on-line 27 de Janeiro, aborda muitas das preocupações de outras modalidades no papel.

Dos nove pontos que levantou, a revisão aborda apenas dois, contadores de Gillberg, e mesmo assim, apenas parcialmente. "Tenho certeza de que o DSM-5 comitê tem a melhor das intenções e que é extremamente difícil encontrar um equilíbrio que harmonize com a ciência, bem como com a realidade clínica", diz ele. "No entanto, penso que a nossa crítica merece mais atenção do que uma sugestão de que a nova versão online já abordou a maior parte dele."

No longo prazo, esses tipos de disputas sobre quais os sintomas comportamentais qualifica uma pessoa para um diagnóstico de autismo se tornará discutível, como biomarcadores genéticos são usados para atribuir um diagnóstico específico, diz Wendy Chung, professora assistente de pediatria na Universidade de Columbia. "Isso pode ser duas ou três versões [do DSM] abaixo da estrada", diz ela, "mas os novos critérios são definitivamente um passo na direção certa."

Entretanto, Chung diz, o objetivo deve ser garantir que aqueles que precisam ajudá-lo. "Do ponto de vista prático, as crianças precisam de algum tipo de rótulo para obter os serviços de que necessitam. Quer chamá-lo de autismo ou PDD-NOS ou Asperger não importa realmente."

Referências:
Asa de L. e J. Dev autismo J. Gould. Disord. 9, 11-29 (1979) PubMed

Mandy W. et al. Autismo Res. Epub ahead of print (2011) PubMed

Wing L. et al. Res. Dev. Defi. 32, 768-773 (2011) PubMed