Ontem de tarde a linha de saúde pública lembrou-se que eu sou asmática e que pertenço a um grupo de risco e ligaram-me para eu me dirigir ao centro de atendimento à gripe da minha zona.
Lá fui eu, e mais uma vez mais parecia ter sarna, pois todos tem medo de mim.
No balção onde fui fazer a inscrisão, mal eu saí, a empregada foi a correr desinfectar onde coloquei os braços.
Mandaram-me senter e aguardar.
Assim que me chamaram para a triagem, lá foi a boa da empregada a correr desinfectar a cadeira.
Mandaram-me sentar num cadeirão e fizeram-me montes de perguntas para chegarem a mesma conclusão que a médica dos SAMS.
Mandaram-me novamente ir para a sala de espera e aguardar pelo médico.
Lá foi a empregada da limpesa a correr limpar o cadeirão.
No consultório, ninguem quis tocar para ver o raio X que eu fiz no SAMS.
Mais perguntas, oscultaram-me, viram a febre, viram ouvidos e garganta.
Mas nada de teste de confirmação.
Fiquei em vigilancia activa, ou seja, dentro de 2 dias me telefonam para saber se estou melhor.
Passaram-me baixa médica até ao dia 3.
Se tudo correr bem, dia 4 já sestou livre desta porcaria e livre de contagiar, logo LIVRE.
domingo, 30 de agosto de 2009
terça-feira, 25 de agosto de 2009
Astropolis, destinado a pessoas com autismo.
Miguel Castelo Branco
Ciência, criatividade e empreendedorismo
A ciência, como qualquer outro ramo de actividade, está cheia de exemplos em que o acaso, as oportunidades e o puro trabalho árduo se combinam em doses imprevisíveis na receita do sucesso. A descoberta da penicilina, por Fleming, contem todos estes ingredientes. E tudo porque o local de trabalho não tinha sido limpo antes de ir de férias, o que levou à contaminação das suas culturas por um estranho fungo que impedia as bactérias de se multiplicarem. Não tenhamos porém dúvidas sobre o génio de Fleming em transformar uma observação que outros poderiam ter considerado como fortuita e desinteressante num marco fundamental da Ciência e da Medicina. Já Pasteur dizia que a sorte só favorece a mente preparada. Os cientistas sonham com estes encontros mágicos com a sorte. E por vezes deixam-se mesmo iludir pela vontade de ver o que os outros não souberam ou não quiseram ver. Esse poderá ter sido o caso com Egas Moniz quando em 1935, num congresso mundial de neurologia especulou sobre uma nova terapêutica para psicoses com base numa observação de outro cientista, Fulton. Este verificou uma alteração significativa do comportamento (acalmia) em chimpanzés com lesão induzida numa região do cérebro, o lobo frontal. Era a origem da controversa lobotomia. Há exemplos de observações que estão à vista de toda a gente, mas que são frequentemente ignoradas. É o caso de um fenómeno que muitos hoje pensam ser fundamental para perceber a memória, denominado potenciação de longo termo, isto é, a comunicação entre neurónios se tornar mais eficaz graças à estimulação repetida das conexões entre eles. O aumento da actividade eléctrica estava à vista de muitos, mas só na década de 70 do século passado Bliss e Lomo viram nele mais do que um artefacto. Poderíamos ainda recuar ao tempo de Galvani que em 1791, observou que pernas de rãs, suspensas de um fio metálico e junto a uma balaustrada de metal, contraíam violentamente quanto o vento punha os metais em contacto. Esta observação levou-o a postular uma associação entre movimento muscular e actividade eléctrica: nascia a neurofisiologia. O próprio pacemaker cardíaco nasce de uma distracção de um engenheiro americano que por mera troca de componentes transformou um aparelho de registo de batidas cardíacas num estimulador. É curioso pensar que o empreendedorismo e o sucesso comercial nascem desta ligação essencial entre o poder de observação, a experimentação e a criatividade. Lembremos por exemplo que a receita secreta da Coca-Cola nasce da tentativa de um farmacêutico em descobrir um tratamento para a enxaqueca! Onde estarão os "ovos de Colombo" hoje à procura de ser descobertos? É curioso pensar que certos fenómenos à vista de todos possam ainda continuar por descobrir. Todos nós, quando dormimos, temos fases de cerca de vinte minutos em que os olhos se movem vigorosamente. E apesar de o fazermos desde sempre só em 1953 isto foi documentado, por Aserinsky, no seu filho de oito anos! Este período de movimentos oculares rápidos é o dos sonhos, sobre o qual se abriram novas luzes.
Contamos agora uma história que ainda não terminou: a empresa Google desenvolveu um programa, o SketchUp, concebido para arquitectos e designers, que talvez venha a conhecer uma inesperada aplicação clínica.
Os seus autores receberam chamadas de arquitectos com filhos com diagnóstico de autismo que pareciam aderir de forma entusiástica ao programa. Este software de construção de modelos 3D parece abrir-lhes as portas da expressão do seu pensamento visual, que é reconhecidamente muito rico. Os programadores da Google não ficaram indiferentes: em parceria com a Universidade de Cornell, criaram um videojogo, o Astropolis, destinado a pessoas com autismo. O projecto foi financiado por associações de famílias e pelo estado americano e poderá vir a constituir mais um exemplo da combinação de acaso e engenho.
http://www.asbeiras.pt/index.php?area=opiniaouc&numero=75291&ed=25082009
Ciência, criatividade e empreendedorismo
A ciência, como qualquer outro ramo de actividade, está cheia de exemplos em que o acaso, as oportunidades e o puro trabalho árduo se combinam em doses imprevisíveis na receita do sucesso. A descoberta da penicilina, por Fleming, contem todos estes ingredientes. E tudo porque o local de trabalho não tinha sido limpo antes de ir de férias, o que levou à contaminação das suas culturas por um estranho fungo que impedia as bactérias de se multiplicarem. Não tenhamos porém dúvidas sobre o génio de Fleming em transformar uma observação que outros poderiam ter considerado como fortuita e desinteressante num marco fundamental da Ciência e da Medicina. Já Pasteur dizia que a sorte só favorece a mente preparada. Os cientistas sonham com estes encontros mágicos com a sorte. E por vezes deixam-se mesmo iludir pela vontade de ver o que os outros não souberam ou não quiseram ver. Esse poderá ter sido o caso com Egas Moniz quando em 1935, num congresso mundial de neurologia especulou sobre uma nova terapêutica para psicoses com base numa observação de outro cientista, Fulton. Este verificou uma alteração significativa do comportamento (acalmia) em chimpanzés com lesão induzida numa região do cérebro, o lobo frontal. Era a origem da controversa lobotomia. Há exemplos de observações que estão à vista de toda a gente, mas que são frequentemente ignoradas. É o caso de um fenómeno que muitos hoje pensam ser fundamental para perceber a memória, denominado potenciação de longo termo, isto é, a comunicação entre neurónios se tornar mais eficaz graças à estimulação repetida das conexões entre eles. O aumento da actividade eléctrica estava à vista de muitos, mas só na década de 70 do século passado Bliss e Lomo viram nele mais do que um artefacto. Poderíamos ainda recuar ao tempo de Galvani que em 1791, observou que pernas de rãs, suspensas de um fio metálico e junto a uma balaustrada de metal, contraíam violentamente quanto o vento punha os metais em contacto. Esta observação levou-o a postular uma associação entre movimento muscular e actividade eléctrica: nascia a neurofisiologia. O próprio pacemaker cardíaco nasce de uma distracção de um engenheiro americano que por mera troca de componentes transformou um aparelho de registo de batidas cardíacas num estimulador. É curioso pensar que o empreendedorismo e o sucesso comercial nascem desta ligação essencial entre o poder de observação, a experimentação e a criatividade. Lembremos por exemplo que a receita secreta da Coca-Cola nasce da tentativa de um farmacêutico em descobrir um tratamento para a enxaqueca! Onde estarão os "ovos de Colombo" hoje à procura de ser descobertos? É curioso pensar que certos fenómenos à vista de todos possam ainda continuar por descobrir. Todos nós, quando dormimos, temos fases de cerca de vinte minutos em que os olhos se movem vigorosamente. E apesar de o fazermos desde sempre só em 1953 isto foi documentado, por Aserinsky, no seu filho de oito anos! Este período de movimentos oculares rápidos é o dos sonhos, sobre o qual se abriram novas luzes.
Contamos agora uma história que ainda não terminou: a empresa Google desenvolveu um programa, o SketchUp, concebido para arquitectos e designers, que talvez venha a conhecer uma inesperada aplicação clínica.
Os seus autores receberam chamadas de arquitectos com filhos com diagnóstico de autismo que pareciam aderir de forma entusiástica ao programa. Este software de construção de modelos 3D parece abrir-lhes as portas da expressão do seu pensamento visual, que é reconhecidamente muito rico. Os programadores da Google não ficaram indiferentes: em parceria com a Universidade de Cornell, criaram um videojogo, o Astropolis, destinado a pessoas com autismo. O projecto foi financiado por associações de famílias e pelo estado americano e poderá vir a constituir mais um exemplo da combinação de acaso e engenho.
http://www.asbeiras.pt/index.php?area=opiniaouc&numero=75291&ed=25082009
segunda-feira, 24 de agosto de 2009
Nova técnica para tratar síndrome de Asperger
Uma técnica inovadora para o treino de crianças com Asperger, aplicada na Fundação Renascer em Lisboa, aposta em ajudas visuais, como, por exemplo, cores, para representar sentimentos. O método consiste em treinar "a capacidade de nos pormos no lugar dos outros" e visa ensinar a estas crianças aquilo que para a maior parte das pessoas surge naturalmente
Há um ano, David era uma criança diferente: incapaz de começar e manter uma conversa com os colegas, sentia-se isolado e triste. Nos últimos meses "começou a dar pequenos passos em direcção ao mundo", explica a mãe. Para Paula da Silva, o progresso deve-se a uma nova técnica para o treino de crianças com Asperger, aplicada na Fundação Renascer em Lisboa.
David sempre teve tendência a isolar-se e dificuldade em comunicar com as outras crianças, conta Paula. Mas só quando tinha sete lhe foi diagnosticada síndrome de Asperger, uma perturbação do desenvolvimento da "família" do autismo, marcada pelas dificuldades de comunicação e interacção com os outros. A notícia, chocante porque se trata de uma doença sem cura, foi também um alívio para Paula, porque finalmente percebeu o que se passava com o filho.
Mas até ao ano passado, e apesar de ser acompanhado por uma psicóloga, David fazia poucos progressos. Foi por isso que Paula procurou ajuda na Fundação Renascer, onde um grupo de terapeutas começou a aplicar uma nova técnica, conhecida como "pensamento social". Este método, desenvolvido pela norte-americana Michelle Winner, que esteve recen- temente em Portugal a convite da Fundação, consiste em treinar "a capacidade de nos pormos no lugar dos outros", explicou a terapeuta ao DN. Usando várias técnicas, e apostando em ajudas visuais (cores para representar sentimentos, por exemplo), a terapeuta tenta ensinar a estas crianças aquilo que para a maior parte das pessoas surge naturalmente.
Isto porque uma das principais dificuldades destes doentes é compreender o que os outros percebem instintivamente: as diferenças no tom de voz, nas expressões faciais, a ironia. Assim, apesar de muitas vezes serem brilhantes a vários níveis, são também socialmente desastrados. David, por exemplo, como gosta muito de futebol, tinha tendência a soterrar as outras pessoas com informação sobre transferências, parecendo não dar importância ao facto do seu interlocutor estar aborrecido. Porque não percebia.
Nas sessões de "pensamento social", com Rita Alambre dos Santos, que também é directora da Fundação, tem aprendido a abordar os outros, a perceber o que é socialmente adequado e como exprimir a sua frustração. Muitas vezes abordando as dificuldades que surgem no dia-a-dia. O método "pensamento social" tem tido bons resultados com crianças e adultos com Asperger, embora também seja aplicada a outras pessoas com problemas de comunicação. No entanto é fundamental que os doentes dominem a linguagem.
No caso de David, conseguiu, aos 13 anos, fazer a sua primeira amiga. E apesar de continuar a ser gozado por alguns colegas, a maioria já aceita a sua maneira de ser "pouco convencional", explica a mãe, "até a nossa relação melhorou", conclui. Por outro lado, Paula sente que não é só David quem tem dificuldade em compreender os outros. "As pessoas que sofrem da síndrome de Asperger são muito incompreendidas, porque há muita ignorância."
http://dn.sapo.pt/inicio/ciencia/interior.aspx?content_id=1343215&seccao=Sa%FAde
Há um ano, David era uma criança diferente: incapaz de começar e manter uma conversa com os colegas, sentia-se isolado e triste. Nos últimos meses "começou a dar pequenos passos em direcção ao mundo", explica a mãe. Para Paula da Silva, o progresso deve-se a uma nova técnica para o treino de crianças com Asperger, aplicada na Fundação Renascer em Lisboa.
David sempre teve tendência a isolar-se e dificuldade em comunicar com as outras crianças, conta Paula. Mas só quando tinha sete lhe foi diagnosticada síndrome de Asperger, uma perturbação do desenvolvimento da "família" do autismo, marcada pelas dificuldades de comunicação e interacção com os outros. A notícia, chocante porque se trata de uma doença sem cura, foi também um alívio para Paula, porque finalmente percebeu o que se passava com o filho.
Mas até ao ano passado, e apesar de ser acompanhado por uma psicóloga, David fazia poucos progressos. Foi por isso que Paula procurou ajuda na Fundação Renascer, onde um grupo de terapeutas começou a aplicar uma nova técnica, conhecida como "pensamento social". Este método, desenvolvido pela norte-americana Michelle Winner, que esteve recen- temente em Portugal a convite da Fundação, consiste em treinar "a capacidade de nos pormos no lugar dos outros", explicou a terapeuta ao DN. Usando várias técnicas, e apostando em ajudas visuais (cores para representar sentimentos, por exemplo), a terapeuta tenta ensinar a estas crianças aquilo que para a maior parte das pessoas surge naturalmente.
Isto porque uma das principais dificuldades destes doentes é compreender o que os outros percebem instintivamente: as diferenças no tom de voz, nas expressões faciais, a ironia. Assim, apesar de muitas vezes serem brilhantes a vários níveis, são também socialmente desastrados. David, por exemplo, como gosta muito de futebol, tinha tendência a soterrar as outras pessoas com informação sobre transferências, parecendo não dar importância ao facto do seu interlocutor estar aborrecido. Porque não percebia.
Nas sessões de "pensamento social", com Rita Alambre dos Santos, que também é directora da Fundação, tem aprendido a abordar os outros, a perceber o que é socialmente adequado e como exprimir a sua frustração. Muitas vezes abordando as dificuldades que surgem no dia-a-dia. O método "pensamento social" tem tido bons resultados com crianças e adultos com Asperger, embora também seja aplicada a outras pessoas com problemas de comunicação. No entanto é fundamental que os doentes dominem a linguagem.
No caso de David, conseguiu, aos 13 anos, fazer a sua primeira amiga. E apesar de continuar a ser gozado por alguns colegas, a maioria já aceita a sua maneira de ser "pouco convencional", explica a mãe, "até a nossa relação melhorou", conclui. Por outro lado, Paula sente que não é só David quem tem dificuldade em compreender os outros. "As pessoas que sofrem da síndrome de Asperger são muito incompreendidas, porque há muita ignorância."
http://dn.sapo.pt/inicio/ciencia/interior.aspx?content_id=1343215&seccao=Sa%FAde
sexta-feira, 21 de agosto de 2009
"De perto ninguém é normal"
20.08.2009 | 06h30
Psicanálise e filosofia: "De perto ninguém é normal"
Fui assistir a um filme do Festival Assim Vivemos 2009, chamado “Somos todos Daniel” (1), onde os personagens pontuam a diferença de uma forma muito especial. A visão ampla do diretor nos permite ver, sem preconceitos, as realidades de famílias que lidam com as dificuldades de seus filhos com deficiências intelectuais, emocionais e comportamentais.
Essa vivência cinéfila aumentou meu ângulo de visão, levando-me a pensar a vida emocional de tantos, com tamanhas dificuldades, ainda que em graus diferentes.
Interessada e insatisfeita fui assistir “O nome dela é Sabine” (2), a fim de mergulhar ainda mais, nesse universo árido e complexo. O olhar da irmã de Sabine (diretora do filme), a reconhecida atriz Sandrine Bonnaire, reafirma o doloroso lugar de quem ama e não entende o outro, simplesmente porque não nos é permitida tal grandeza.
Todavia, é preciso aproveitar a amplitude desse olhar para perceber que as pessoas, rotuladas de ‘normais’, também sofrem em suas diferenças. Pois não têm direito a desvios, não lhes é permitida a raiva, as alterações de humor, o desequilíbrio, a melancolia, ou a loucura.
Quem estabeleceu esses dogmas?
Em que cartilha está escrito que não podemos entrar em desequilíbrio?
E por que o equilíbrio é o que se chama de ‘normal’?
Será que a normalidade humana não está justamente nesse desequilibrar-se?
Observar o outro à distância adequada é um exercício contínuo de autoconhecimento. Permitir ao outro uma alimentação diferente, gestos e gostos que desconheço, escolhas extremas, insuficiências e incompetências, é uma forma de dizer “eu também não sou você”. É uma maneira de estar junto sem estar dentro, é entender que a beleza do encontro está justamente em vê-lo de um lugar, que ele não poderá ocupar jamais. E ser interessante por isso.
Ou seja, o meu desejo na direção do outro está justamente na diferença, no microcosmo que cada um de nós é. De preferência, sem parâmetros.
Esta reflexão me leva a estar junto com Caetano Veloso, quando ele afirma que ‘de perto, ninguém é normal’.
(1) No verão de 2007, estudantes da Escola Summit de Montreal, com deficiências intelectuais, emocionais e comportamentais ensaiam uma complexa peça de teatro musical. A peça conta a jornada de um estudante com autismo que chega a uma nova escola. As belas e desajeitadas performances desses estudantes expõem uma profunda e perturbadora verdade. Eles não são diferentes de nós, não querem a nossa piedade, querem nos mostrar quem são, e ser compreendidos. O documentário acompanha os ensaios da peça, dando destaque a seis dos estudantes, seus pais e professores. Autismo, Aspergers, Síndrome de Down, TORCH Syndrome, A.D.D., suas manifestações e consequências são revelados. Essa jornada, em que às vezes a ficção se mistura com a realidade, revela a beleza desses jovens, suas habilidades e o fascinante efeito de sua honestidade. Dir. Jesse Heffring / Canadá / 92'
(2) A atriz Sandrine Bonnaire narra a história da irmã Sabine, que é autista, através de imagens filmadas ao longo de 25 anos. Sandrine testemunha o momento atual de Sabine, que depois de uma estadia infeliz num hospital psiquiátrico, passa a viver numa estrutura adaptada a ela. E, dessa forma, numa casa na região de Charente, na França, reencontra a felicidade. A partir desse episódio, o documentário mostra a penúria e o despreparo de algumas instituições especializadas e as dramáticas consequências que podem causar aos doentes. Participou da Quinzena dos Realizadores em Cannes 2007.
http://gazetaweb.globo.com/v2/noticias/texto_completo.php?c=183526
Psicanálise e filosofia: "De perto ninguém é normal"
Fui assistir a um filme do Festival Assim Vivemos 2009, chamado “Somos todos Daniel” (1), onde os personagens pontuam a diferença de uma forma muito especial. A visão ampla do diretor nos permite ver, sem preconceitos, as realidades de famílias que lidam com as dificuldades de seus filhos com deficiências intelectuais, emocionais e comportamentais.
Essa vivência cinéfila aumentou meu ângulo de visão, levando-me a pensar a vida emocional de tantos, com tamanhas dificuldades, ainda que em graus diferentes.
Interessada e insatisfeita fui assistir “O nome dela é Sabine” (2), a fim de mergulhar ainda mais, nesse universo árido e complexo. O olhar da irmã de Sabine (diretora do filme), a reconhecida atriz Sandrine Bonnaire, reafirma o doloroso lugar de quem ama e não entende o outro, simplesmente porque não nos é permitida tal grandeza.
Todavia, é preciso aproveitar a amplitude desse olhar para perceber que as pessoas, rotuladas de ‘normais’, também sofrem em suas diferenças. Pois não têm direito a desvios, não lhes é permitida a raiva, as alterações de humor, o desequilíbrio, a melancolia, ou a loucura.
Quem estabeleceu esses dogmas?
Em que cartilha está escrito que não podemos entrar em desequilíbrio?
E por que o equilíbrio é o que se chama de ‘normal’?
Será que a normalidade humana não está justamente nesse desequilibrar-se?
Observar o outro à distância adequada é um exercício contínuo de autoconhecimento. Permitir ao outro uma alimentação diferente, gestos e gostos que desconheço, escolhas extremas, insuficiências e incompetências, é uma forma de dizer “eu também não sou você”. É uma maneira de estar junto sem estar dentro, é entender que a beleza do encontro está justamente em vê-lo de um lugar, que ele não poderá ocupar jamais. E ser interessante por isso.
Ou seja, o meu desejo na direção do outro está justamente na diferença, no microcosmo que cada um de nós é. De preferência, sem parâmetros.
Esta reflexão me leva a estar junto com Caetano Veloso, quando ele afirma que ‘de perto, ninguém é normal’.
(1) No verão de 2007, estudantes da Escola Summit de Montreal, com deficiências intelectuais, emocionais e comportamentais ensaiam uma complexa peça de teatro musical. A peça conta a jornada de um estudante com autismo que chega a uma nova escola. As belas e desajeitadas performances desses estudantes expõem uma profunda e perturbadora verdade. Eles não são diferentes de nós, não querem a nossa piedade, querem nos mostrar quem são, e ser compreendidos. O documentário acompanha os ensaios da peça, dando destaque a seis dos estudantes, seus pais e professores. Autismo, Aspergers, Síndrome de Down, TORCH Syndrome, A.D.D., suas manifestações e consequências são revelados. Essa jornada, em que às vezes a ficção se mistura com a realidade, revela a beleza desses jovens, suas habilidades e o fascinante efeito de sua honestidade. Dir. Jesse Heffring / Canadá / 92'
(2) A atriz Sandrine Bonnaire narra a história da irmã Sabine, que é autista, através de imagens filmadas ao longo de 25 anos. Sandrine testemunha o momento atual de Sabine, que depois de uma estadia infeliz num hospital psiquiátrico, passa a viver numa estrutura adaptada a ela. E, dessa forma, numa casa na região de Charente, na França, reencontra a felicidade. A partir desse episódio, o documentário mostra a penúria e o despreparo de algumas instituições especializadas e as dramáticas consequências que podem causar aos doentes. Participou da Quinzena dos Realizadores em Cannes 2007.
http://gazetaweb.globo.com/v2/noticias/texto_completo.php?c=183526
quarta-feira, 19 de agosto de 2009
E-mail da Mãe do Dinis, uma criança com uma doença rarissima que precisa de ajuda.
Caros Colegas,
Não me envergonho de procurar ajuda, não me acanho com as consequências do meu pedido, sou mãe, e como tal luto até ao limite do infinito para procurar uma saída que faça de alguma forma renascer a esperança de vida para o meu pequeno Dinis. O Dinis nasceu há 17 meses e há cerca de 6 fomos “fintados” pelo destino ao descobrirmos que é portador de uma doença Neurológica, Genética, Rara e incurável que afecta 20 pessoas em todo o mundo, nenhuma em Portugal. Embora ele seja uma criança diferente, nada o impede de tentarmos que seja mais feliz! O Dinis sofre de Leucoencefalopatia, Calcificações e Quistos Cerebrais e, associado a esta doença surgiu ainda (a primeira de muitas possíveis) a primeira grande consequência, o síndrome de COATS em ambos os olhos. É uma enfermidade progressiva. O tratamento precoce é extremamente importante para que seja possível salvar a visão do Dinis. Se a doença avançar muito, ocorre perda total da visão. Em estágio final, a enucleação (retirada do olho) é um potencial desfecho. Os tratamentos cirúrgicos que o Dinis tem vindo a necessitar com alguma frequência (3 tratamentos cirúrgicos entre 30-04-2009 e 07-07-2009 em Barcelona) traduz-se na necessidade de pedir a ajuda de todos, pois de outra forma não seria possível mantê-los e o nosso menino já estaria cego com toda a certeza.
Agradeço que divulguem ao maior n.º de pessoas para ajudar e tornar possível o acesso a tratamentos, à realização de exames, a frequência de terapias, a ida a consultas, às deslocações ao Estrangeiro, enfim para que o Dinis possa ter um Futuro mais digno e feliz.
Os vossos generosos donativos, em qualquer quantia, serão dispendidos na tentativa de encontrar uma equipa médica competente para investigar o gene da doença (desconhecido) e uma possível cura para a doença do Dinis. Que Deus vos abençoe... porque a nós tem-nos abençoado todos os Dias, tem-nos feito ver que a vida é construída de pequenas batalhas, e que a amizade se constrói a troco de muito amor e que os sorrisos são o maior dos eternos agradecimentos. O Dinis veio ao mundo com algum propósito, e enquanto as nossas forças perdurarem faremos questão de o ver sempre Feliz junto de todos vós que estarão nele, farão parte das nossas vidas, se assim o permitirem, para todo o sempre.
Seria um orgulho muito grande ver uma mensagem de todos os meus colegas do BPN no livro de visitas do seu site.
Sem a solidariedade, a ternura e a preocupação das pessoas que nos têm acompanhado, nada seria possível
Muito obrigada e um beijinho muito grande
Ajudem o Dinis!
“Passo a Passo, Pessoa a Pessoa, o Mundo Mexe-se”!!!
www.dinis.webnode.com
Dinis Filipe Terceiro Rosa
BPN - NIB: 0079 0000 3647 1370 10 146
Não me envergonho de procurar ajuda, não me acanho com as consequências do meu pedido, sou mãe, e como tal luto até ao limite do infinito para procurar uma saída que faça de alguma forma renascer a esperança de vida para o meu pequeno Dinis. O Dinis nasceu há 17 meses e há cerca de 6 fomos “fintados” pelo destino ao descobrirmos que é portador de uma doença Neurológica, Genética, Rara e incurável que afecta 20 pessoas em todo o mundo, nenhuma em Portugal. Embora ele seja uma criança diferente, nada o impede de tentarmos que seja mais feliz! O Dinis sofre de Leucoencefalopatia, Calcificações e Quistos Cerebrais e, associado a esta doença surgiu ainda (a primeira de muitas possíveis) a primeira grande consequência, o síndrome de COATS em ambos os olhos. É uma enfermidade progressiva. O tratamento precoce é extremamente importante para que seja possível salvar a visão do Dinis. Se a doença avançar muito, ocorre perda total da visão. Em estágio final, a enucleação (retirada do olho) é um potencial desfecho. Os tratamentos cirúrgicos que o Dinis tem vindo a necessitar com alguma frequência (3 tratamentos cirúrgicos entre 30-04-2009 e 07-07-2009 em Barcelona) traduz-se na necessidade de pedir a ajuda de todos, pois de outra forma não seria possível mantê-los e o nosso menino já estaria cego com toda a certeza.
Agradeço que divulguem ao maior n.º de pessoas para ajudar e tornar possível o acesso a tratamentos, à realização de exames, a frequência de terapias, a ida a consultas, às deslocações ao Estrangeiro, enfim para que o Dinis possa ter um Futuro mais digno e feliz.
Os vossos generosos donativos, em qualquer quantia, serão dispendidos na tentativa de encontrar uma equipa médica competente para investigar o gene da doença (desconhecido) e uma possível cura para a doença do Dinis. Que Deus vos abençoe... porque a nós tem-nos abençoado todos os Dias, tem-nos feito ver que a vida é construída de pequenas batalhas, e que a amizade se constrói a troco de muito amor e que os sorrisos são o maior dos eternos agradecimentos. O Dinis veio ao mundo com algum propósito, e enquanto as nossas forças perdurarem faremos questão de o ver sempre Feliz junto de todos vós que estarão nele, farão parte das nossas vidas, se assim o permitirem, para todo o sempre.
Seria um orgulho muito grande ver uma mensagem de todos os meus colegas do BPN no livro de visitas do seu site.
Sem a solidariedade, a ternura e a preocupação das pessoas que nos têm acompanhado, nada seria possível
Muito obrigada e um beijinho muito grande
Ajudem o Dinis!
“Passo a Passo, Pessoa a Pessoa, o Mundo Mexe-se”!!!
www.dinis.webnode.com
Dinis Filipe Terceiro Rosa
BPN - NIB: 0079 0000 3647 1370 10 146
segunda-feira, 17 de agosto de 2009
Vacina gripe A - dúvido que seja segura. Uma vacina feita às pressas e sem estudos de efeitos adversos? não muito obrigado.
Não há garantia de vacina segura contra gripe, diz OMS
A diretora-geral da Organização Mundial da Saúde (OMS), Margaret Chan, disse que a vacina contra a gripe suína estará disponível apenas daqui a alguns meses, já que não há garantias de que as primeiras doses sejam seguras.
Em declarações ao jornal The Guardian publicadas nesta quarta-feira, Chan põe em xeque as afirmações do ministro de Saúde do Reino Unido, Andy Burnham, de que o país poderia receber as primeiras doses da vacina já em agosto.
"Não há uma vacina. Ela deveria estar disponível em breve, em agosto. Mas ter uma vacina disponível não é a mesma coisa do que ter uma que tenha resultados seguros. Os dados dos testes não estarão disponíveis antes de dois ou três meses", acrescentou Chan.
Isto da Pandemia não passa de um grande alarme e lucro para as farmaceuticas.
Sempre existiram gripes, sempre morreram doentes crónicos com gripes.
É impressão minha ou andam a desviar a crise económica para a suposta pandemia mortifera?
A diretora-geral da Organização Mundial da Saúde (OMS), Margaret Chan, disse que a vacina contra a gripe suína estará disponível apenas daqui a alguns meses, já que não há garantias de que as primeiras doses sejam seguras.
Em declarações ao jornal The Guardian publicadas nesta quarta-feira, Chan põe em xeque as afirmações do ministro de Saúde do Reino Unido, Andy Burnham, de que o país poderia receber as primeiras doses da vacina já em agosto.
"Não há uma vacina. Ela deveria estar disponível em breve, em agosto. Mas ter uma vacina disponível não é a mesma coisa do que ter uma que tenha resultados seguros. Os dados dos testes não estarão disponíveis antes de dois ou três meses", acrescentou Chan.
Isto da Pandemia não passa de um grande alarme e lucro para as farmaceuticas.
Sempre existiram gripes, sempre morreram doentes crónicos com gripes.
É impressão minha ou andam a desviar a crise económica para a suposta pandemia mortifera?
Intervenção Precoce - Será que finalmente?
Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância aprovado em Conselho de Ministros Data: 10-08-2009
Foi aprovado na generalidade, em Conselho de Ministros, o Decreto-Lei que cria o Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI). Esta medida visa garantir condições para o desenvolvimento de crianças com funções ou estruturas do corpo que limitam o seu crescimento a nível pessoal e social, bem como de crianças com risco grave de atraso no desenvolvimento.
Segundo o comunicado do Conselho de Ministros, de 30 de Julho, na sequência dos princípios estabelecidos na Convenção das Nações Unidas dos Direitos da Criança e no âmbito do Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiência ou Incapacidade 2006-2009 foi criado o SNIPI.
A intervenção precoce “deverá assentar na universalidade do acesso, na responsabilização dos técnicos e dos organismos públicos e na correspondente capacidade de resposta, instituindo-se três níveis de processos de acompanhamento e avaliação do desenvolvimento da criança e da adequação do plano individual para cada caso”.
Este Sistema é desenvolvido através da actuação coordenada dos Ministérios do Trabalho e da Solidariedade Social, da Saúde e da Educação, com envolvimento das famílias e da comunidade, consistindo num conjunto organizado de entidades institucionais e de natureza familiar.
Fonte: Portal do Cidadão com Conselho de Ministros
Foi aprovado na generalidade, em Conselho de Ministros, o Decreto-Lei que cria o Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI). Esta medida visa garantir condições para o desenvolvimento de crianças com funções ou estruturas do corpo que limitam o seu crescimento a nível pessoal e social, bem como de crianças com risco grave de atraso no desenvolvimento.
Segundo o comunicado do Conselho de Ministros, de 30 de Julho, na sequência dos princípios estabelecidos na Convenção das Nações Unidas dos Direitos da Criança e no âmbito do Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiência ou Incapacidade 2006-2009 foi criado o SNIPI.
A intervenção precoce “deverá assentar na universalidade do acesso, na responsabilização dos técnicos e dos organismos públicos e na correspondente capacidade de resposta, instituindo-se três níveis de processos de acompanhamento e avaliação do desenvolvimento da criança e da adequação do plano individual para cada caso”.
Este Sistema é desenvolvido através da actuação coordenada dos Ministérios do Trabalho e da Solidariedade Social, da Saúde e da Educação, com envolvimento das famílias e da comunidade, consistindo num conjunto organizado de entidades institucionais e de natureza familiar.
Fonte: Portal do Cidadão com Conselho de Ministros
sexta-feira, 14 de agosto de 2009
FNE e especialista alertam para falta de docentes qualificados
FNE e especialista alertam para falta de docentes qualificados
2009-08-12
A nova legislação introduziu uma nova fórmula de sinalização das crianças com Necessidades Educativas Especiais (NEE) - a CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade).
O ME garantiu formação aos docentes sobre essa nova aplicação, mas os sindicatos defendem que esses programas são escassos. A falta de recursos qualificados nessa área é, aliás, uma das preocupações da dirigente da FNE, Lucinda Manuela Dâmaso, do director da área de Educação Especial do Instituto de Estudos da Crianças, da Universidade do Minho. Esse "é um problema do sistema. Talvez um dos seus problemas mais graves, uma vez que acredito que a preparação de bons professores de educação especial é um dos maiores desafios que se nos colocam hoje em dia", afirmou ao JN.
Luís Miranda Correia acusa o ME de se "manter quedo e mudo" por permitir, apesar do processo de Bolonha, a "proliferação de ofertas de especialização que não preparam como deviam quem as frequenta, atirando muitas vezes para as escolas pessoas inseguras". Se não se investir na qualificação dos recursos humanos, "os custos serão significativamente superiores, mais tarde, quando esses alunos se vierem a inserir na sociedade". "Outra expectativa deveria ser a de fomentar a preparação de professores do ensinor egular de recursos especializados". O professor catedrático é uma das vozes críticas contra a CIF. O ME, critica, "só condisera como alunos com NEE permanentes os surdos, os cegos, os que se inserem nas perturbações do espectro do autismo e os com multidificiências", ficando excluídos dos apoios "mas de 100 mil alunos que se encontram abandonados à sua sorte".
2009-08-12
A nova legislação introduziu uma nova fórmula de sinalização das crianças com Necessidades Educativas Especiais (NEE) - a CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade).
O ME garantiu formação aos docentes sobre essa nova aplicação, mas os sindicatos defendem que esses programas são escassos. A falta de recursos qualificados nessa área é, aliás, uma das preocupações da dirigente da FNE, Lucinda Manuela Dâmaso, do director da área de Educação Especial do Instituto de Estudos da Crianças, da Universidade do Minho. Esse "é um problema do sistema. Talvez um dos seus problemas mais graves, uma vez que acredito que a preparação de bons professores de educação especial é um dos maiores desafios que se nos colocam hoje em dia", afirmou ao JN.
Luís Miranda Correia acusa o ME de se "manter quedo e mudo" por permitir, apesar do processo de Bolonha, a "proliferação de ofertas de especialização que não preparam como deviam quem as frequenta, atirando muitas vezes para as escolas pessoas inseguras". Se não se investir na qualificação dos recursos humanos, "os custos serão significativamente superiores, mais tarde, quando esses alunos se vierem a inserir na sociedade". "Outra expectativa deveria ser a de fomentar a preparação de professores do ensinor egular de recursos especializados". O professor catedrático é uma das vozes críticas contra a CIF. O ME, critica, "só condisera como alunos com NEE permanentes os surdos, os cegos, os que se inserem nas perturbações do espectro do autismo e os com multidificiências", ficando excluídos dos apoios "mas de 100 mil alunos que se encontram abandonados à sua sorte".
quinta-feira, 13 de agosto de 2009
Dia Internacional dos Canhotos
Canhotos são mais rápidos no pensamento
por LusaOntem
Ser canhoto significa em várias línguas alguém que trabalha melhor com a mão esquerda, mas também que é desajeitado, tolo ou pateta. Estudos científicos indicam o contrário: afinal, pensam mais rápido quando conduzem, praticam desporto ou jogam no computador.
O mundo está pensado para os destros e, por isso, a 13 de Agosto de 1992, o clube britânico Left-Handers lançou o Dia Internacional dos Canhotos, numa forma de protesto contra a discriminação que sofrem os esquerdinos no mundo dos que usam essencialmente a mão direita.
Apesar da mudança de mentalidades que fez desaparecer os castigos escolares para obrigar as crianças a usarem a mão direita e perante as indicações científicas de que, na prática, os canhotos até pensam mais rápido quando fazem algumas actividades, a verdade é que no léxico ainda perdura o sentido pejorativo da palavra.
Ser canhoto, no dicionário de português, é alguém que trabalha melhor com a mão esquerda mas também que é desajeitado.
Também nas línguas francesa, espanhola, italiana e inglesa a palavra canhoto tem o mesmo significado pejorativo: tolo, pateta, trapalhão, sinistro, desajeitado. Destro, ao contrário, é aquele que é dotado de destreza, hábil, ágil, astuto.
A excepção à regra é o grego, o único a favor da esquerda: o termo que designa a mão esquerda tem o sentido de melhor e a mesma origem da palavra aristocracia.
Expressões populares valorizam de forma diferente os dois hemisférios do corpo: após uma sequência de reveses, diz-se que o desafortunado acordou com o pé esquerdo e, na passagem de ano, desejamos ao próximo que entre com o pé direito.
Nada que incomode os canhotos do tempo actual. Ser canhoto é simplesmente ser alguém que usa predominantemente a mão esquerda nas suas actividades e as dificuldades inicialmente encontradas são em grande parte ultrapassadas com o uso de utensílios adaptados ou através de estratagemas.
Os canhotos acabam por se adaptar ao facto de tudo estar pensado para os destros. Marta Cruz, bancária, 33 anos, é um exemplo.
"Acabei por me habituar. As maiores dificuldades surgem geralmente nas tarefas mais básicas do dia-a-dia. Lembro-me que nos tempos de faculdade o que mais me trazia transtornos eram as cadeiras com pequenas mesas que se levantavam no lado direito", disse.
Discriminação garante que nunca sentiu, mas também, diz, é de uma geração que já não contrariava os canhotos.
Para escrever, por exemplo, é frequente um canhoto entortar a mão e deitar-se em cima da mesa para conseguir ler enquanto escreve.
Já quando se sentam à mesa, um dos primeiros gestos é trocar os talheres. A maior dificuldade surge com a faca de peixe.
Em matéria escolar, existem tesouras para canhotos, os cadernos escolhidos geralmente não são de argolas e se for possível o colega do lado deverá ficar do seu lado direito.
Vários estudos científicos indicam que os canhotos pensam mais rápido no desporto, na condução ou nos jogos de computador, que têm uma visão diferente do mundo ou que são mais susceptíveis a uma série de problemas de saúde.
Mas por que são as pessoas canhotas? O cérebro divide-se em dois hemisférios - direito e esquerdo, cada um controlando os movimentos da parte oposta do corpo.
Os gestos que fazemos com a mão esquerda, o pé esquerdo e o olho esquerdo são controlados pelo hemisfério direito, enquanto que os movimentos do lado direito do corpo são regulados pelo hemisfério esquerdo.
Uma vez que a maioria das pessoas são destras, o hemisfério que predomina é o esquerdo. Nos canhotos é o hemisfério direito que lidera.
Como a Bea é canhota, achei importante.
por LusaOntem
Ser canhoto significa em várias línguas alguém que trabalha melhor com a mão esquerda, mas também que é desajeitado, tolo ou pateta. Estudos científicos indicam o contrário: afinal, pensam mais rápido quando conduzem, praticam desporto ou jogam no computador.
O mundo está pensado para os destros e, por isso, a 13 de Agosto de 1992, o clube britânico Left-Handers lançou o Dia Internacional dos Canhotos, numa forma de protesto contra a discriminação que sofrem os esquerdinos no mundo dos que usam essencialmente a mão direita.
Apesar da mudança de mentalidades que fez desaparecer os castigos escolares para obrigar as crianças a usarem a mão direita e perante as indicações científicas de que, na prática, os canhotos até pensam mais rápido quando fazem algumas actividades, a verdade é que no léxico ainda perdura o sentido pejorativo da palavra.
Ser canhoto, no dicionário de português, é alguém que trabalha melhor com a mão esquerda mas também que é desajeitado.
Também nas línguas francesa, espanhola, italiana e inglesa a palavra canhoto tem o mesmo significado pejorativo: tolo, pateta, trapalhão, sinistro, desajeitado. Destro, ao contrário, é aquele que é dotado de destreza, hábil, ágil, astuto.
A excepção à regra é o grego, o único a favor da esquerda: o termo que designa a mão esquerda tem o sentido de melhor e a mesma origem da palavra aristocracia.
Expressões populares valorizam de forma diferente os dois hemisférios do corpo: após uma sequência de reveses, diz-se que o desafortunado acordou com o pé esquerdo e, na passagem de ano, desejamos ao próximo que entre com o pé direito.
Nada que incomode os canhotos do tempo actual. Ser canhoto é simplesmente ser alguém que usa predominantemente a mão esquerda nas suas actividades e as dificuldades inicialmente encontradas são em grande parte ultrapassadas com o uso de utensílios adaptados ou através de estratagemas.
Os canhotos acabam por se adaptar ao facto de tudo estar pensado para os destros. Marta Cruz, bancária, 33 anos, é um exemplo.
"Acabei por me habituar. As maiores dificuldades surgem geralmente nas tarefas mais básicas do dia-a-dia. Lembro-me que nos tempos de faculdade o que mais me trazia transtornos eram as cadeiras com pequenas mesas que se levantavam no lado direito", disse.
Discriminação garante que nunca sentiu, mas também, diz, é de uma geração que já não contrariava os canhotos.
Para escrever, por exemplo, é frequente um canhoto entortar a mão e deitar-se em cima da mesa para conseguir ler enquanto escreve.
Já quando se sentam à mesa, um dos primeiros gestos é trocar os talheres. A maior dificuldade surge com a faca de peixe.
Em matéria escolar, existem tesouras para canhotos, os cadernos escolhidos geralmente não são de argolas e se for possível o colega do lado deverá ficar do seu lado direito.
Vários estudos científicos indicam que os canhotos pensam mais rápido no desporto, na condução ou nos jogos de computador, que têm uma visão diferente do mundo ou que são mais susceptíveis a uma série de problemas de saúde.
Mas por que são as pessoas canhotas? O cérebro divide-se em dois hemisférios - direito e esquerdo, cada um controlando os movimentos da parte oposta do corpo.
Os gestos que fazemos com a mão esquerda, o pé esquerdo e o olho esquerdo são controlados pelo hemisfério direito, enquanto que os movimentos do lado direito do corpo são regulados pelo hemisfério esquerdo.
Uma vez que a maioria das pessoas são destras, o hemisfério que predomina é o esquerdo. Nos canhotos é o hemisfério direito que lidera.
Como a Bea é canhota, achei importante.
sexta-feira, 7 de agosto de 2009
Teste rastreio de crianças com suspeita de Autismo
Teste para rastreio de crianças com suspeita de Autismo: M-CHAT
"O (M-CHAT) é um breve questionário referente ao desenvolvimento e comportamento utilizado em crianças dos 16 aos 30 meses, com o objectivo de rastrear as perturbações do espectro doautismo (PEA). Pode ser aplicado tanto numa avaliação periódica de rotina (cuidados primários desaúde), como por profissionais especializados em casos de suspeita. Como na maioria dos testesde rastreio poderá existir um grande número de falsos positivos, indicando que nem todas ascrianças que cotam neste questionário irão ser diagnosticadas com esta perturbação. No entanto estes resultados podem apontar para a existência de outras anomalias do desenvolvimento, sendo por isso necessária a avaliação por profissionais desta área. Cotação:A cotação do M-CHAT leva menos de dois minutos. Resultados superiores a 3 (falha em 3 itens no total) ou em 2 dos itens considerados críticos (2,7,9,13,14,15), após confirmação, justificam uma avaliação formal por técnicos de neurodesenvolvimento. As respostas Sim/Não são convertidas em passa/falha. A tabela que se segue, regista as repostas consideradas Falha para cada um dos items do M-CHAT. As questões a “Negrito” representamos itens CRITICOS.
" Autores:Diana Robins, Deborah Fein & Marianne Barton, 1999
Tradução Portuguesa: CDC/HPCEscalahttp://www2.gsu.edu/~wwwpsy/faculty/M-CHAT.pdf - Versão Inglesahttp://www2.gsu.edu/~psydlr/Diana_L._Robins,_Ph.D._files/M-CHAT_Portuguese2.pdf - Versão Portuguesa (Inclui cotação)Cotaçãohttp://www2.gsu.edu/~wwwpsy/faculty/M-CHAT_score.pdf
"O (M-CHAT) é um breve questionário referente ao desenvolvimento e comportamento utilizado em crianças dos 16 aos 30 meses, com o objectivo de rastrear as perturbações do espectro doautismo (PEA). Pode ser aplicado tanto numa avaliação periódica de rotina (cuidados primários desaúde), como por profissionais especializados em casos de suspeita. Como na maioria dos testesde rastreio poderá existir um grande número de falsos positivos, indicando que nem todas ascrianças que cotam neste questionário irão ser diagnosticadas com esta perturbação. No entanto estes resultados podem apontar para a existência de outras anomalias do desenvolvimento, sendo por isso necessária a avaliação por profissionais desta área. Cotação:A cotação do M-CHAT leva menos de dois minutos. Resultados superiores a 3 (falha em 3 itens no total) ou em 2 dos itens considerados críticos (2,7,9,13,14,15), após confirmação, justificam uma avaliação formal por técnicos de neurodesenvolvimento. As respostas Sim/Não são convertidas em passa/falha. A tabela que se segue, regista as repostas consideradas Falha para cada um dos items do M-CHAT. As questões a “Negrito” representamos itens CRITICOS.
" Autores:Diana Robins, Deborah Fein & Marianne Barton, 1999
Tradução Portuguesa: CDC/HPCEscalahttp://www2.gsu.edu/~wwwpsy/faculty/M-CHAT.pdf - Versão Inglesahttp://www2.gsu.edu/~psydlr/Diana_L._Robins,_Ph.D._files/M-CHAT_Portuguese2.pdf - Versão Portuguesa (Inclui cotação)Cotaçãohttp://www2.gsu.edu/~wwwpsy/faculty/M-CHAT_score.pdf
quarta-feira, 5 de agosto de 2009
Cientista açoriana destaca-se - Maria Neves Pereira esteve activamente envolvida na equipa que relacionou uma anomalia genética com o autismo.
Maria Neves Pereira, cientista de origem açoriana, descobriu em conjunto com outros cientistas da Universidade de Aberdeen, um gene que parece ser de grande importância para a aprendizagem e memória, podendo mesmo constituir-se com uma das chaves para a compreensão do autismo. De acordo com a equipa de cientistas, na qual Maria Neves Pereira se insere, a descoberta poderá ser crucial, no desenvolvimento de terapêuticas para o autismo, uma doença neurológica, que afecta a forma como o autista se relaciona com os outros e com o mundo.A descoberta foi feita com recurso às mais avançadas tecnologias de mapeamento genético, que foram aplicadas a um rapaz, autista profundo. Os investigadores descobriram que a criança sofria de anomalias no gene EIF4E. Ao analisar o mesmo gene em 120 famílias com casos diagnosticados de autismo, foi descoberto que mais quatro crianças sofriam de problemas nesse mesmo gene. Os cientistas adiantam ainda que a disfunção do gene bloqueia a síntese de proteínas, pelas células cerebrais, o que leva a uma maior incidência de pensamentos repetitivos, situação verificada no autismo.Maria Neves Pereira, pós-doutorada em medicina genética e envolvida neste projecto há cerca de cinco anos, confessou estar “encantada por esta descoberta. A nossa equipa espera que o seu trabalho leve ao desenvolvimento de novos tratamentos para esta doença perturbadora”.O coordenador do estudo, Zosia Miedzybrodzka, realça que a descoberta apenas foi possível com “o empenho dos investigadores e devido à generosa contribuição das famílias afectadas”.O estudo já se encontra publicado no Journal of Medical Genetics (Jornal de Medicina Genética).
JornalDiario
2009-08-04 11:30:00
JornalDiario
2009-08-04 11:30:00
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