O ENIGMA DO AUTISMO - NOTICIA ANTIGA JN

O enigma do autismo
Os autistas em Portugal podem ser mais de 65 mil. Muitos não foram diagnosticados nem tiveram o tratamento adequado.
2008-07-13
helena norte
Por razões ainda mal explicadas, a incidência desta perturbação do desenvolvimento - que pode variar de formas muito severas e incapacitantes até ligeiras ou de alto funcionamento - está a aumentar substancialmente, a ponto de, nos Estados Unidos, já se falar em epidemia de autismo.
É um mal misterioso. A ciência ainda não conhece cabalmente as causas nem é capaz de o curar. Em Portugal, não se sabe sequer quantos são, mas extrapolando as estatísticas internacionais, o número poderá rondar os 65 mil. O Centro de Controlo e Prevenção de Doenças dos EUA actualizou a prevalência e estima que uma em cada 150 crianças nasça com uma perturbação do espectro de autismo, o que representa um aumento de cerca de 600% em três décadas. O aperfeiçoamento no diagnóstico pode ajudar a compreender este brutal aumento, mas os especialistas são incapazes de explicar totalmente o fenómeno.
Embora a palavra já tenha entrado no léxico comum, persistem muitos mitos e confusões a respeito do autismo. Até porque não há um autismo: há muitas e diversas formas de autismo que podem variar desde uma perturbação profunda (autismo clássico ou síndrome de Kanner) até ao autismo de elevado funcionamento (também designado de síndrome de Asperger).
Em comum, dificuldades na comunicação e na interacção social e padrões de comportamento repetitivos ou ritualísticos. Mas o grau de afectação nas várias áreas é muito diverso. Há autistas com grave défice cognitivo, que não têm qualquer grau de autonomia, e há outros que, à excepção de um ou outro traço considerado mais excêntrico, são perfeitamente funcionais.
"Há muitos que trabalham, em todo o tipo de profissões, alguns são professores universitários", explica Miguel Palha, pediatra do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças e especialista nesta problemática. Os portadores de Asperger, que são detectados e estimulados precocemente, melhoram consideravelmente à medida que entram na juventude e idade adulta. Persistem, porém, alguns comportamentos disfuncionais, como a fixação nalguns assuntos, a rigidez e repetição das regras e dos hábitos ou a tendência para o isolamento social.
Um autista, por definição, vive no seu mundo e não procura o outro. Uma incapacidade que pode decorrer de alterações bioquímicas verificadas durante o período fetal, explica Edgar Pereira, psicólogo e professor da Universidade Lusófona. Não se sabe bem se por causas genéticas, virais ou químicas, a verdade é que o cérebro de um autista não funciona nos mesmos moldes do que os das outras pessoas.
Quem nasce autista, morre autista. O que não significa que não haja nada a fazer. O tratamento adequado pode fazer a diferença entre uma vida de dependência ou de relativa funcionalidade. E pode, acima de tudo, fazer uma grande diferença para as famílias que têm de cuidar destes doentes.
Os apoios são insuficientes e caros - só em terapias particulares, há famílias a gastar 700 a mil euros por mês, sem contar com as restantes despesas. O pior é quando tudo é "um falhanço absoluto", como conta Francisco Calheiros, pai de Henrique, um menino autista de 13 anos, que já passou por escolas públicas e terapias particulares. Mais do que os fracos progressos, este pai revolta-se contra as nódoas negras que o filho regularmente apresentava quando chegava da escola e da redução do número de professores de ensino especial.
No último ano lectivo, foram apoiados 500 alunos com perturbações do espectro do autismo, em 93 unidades de ensino estruturado com 187 docentes de ensino especial, de acordo com o Ministério da Educação. Embora a tendência seja para integrar mais crianças nessas unidade, a verdade é que muitos continuam sem apoio. Entre os 60 utentes da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) do Norte, nenhum frequenta essas estruturas.

O Autismo

O autismo resulta de uma perturbação no desenvolvimento do Sistema Nervoso, de início anterior ao nascimento, que afecta o funcionamento cerebral em diferentes áreas. A capacidade de interacção social e a capacidade de comunicação são algumas das funções mais afectadas. As pessoas com autismo têm, por isso, grande dificuldade, ou mesmo incapacidade, de comunicar, tanto de forma verbal como não verbal. Muitos autistas não têm mesmo linguagem verbal. Noutros casos o uso que fazem da linguagem é muito limitado e desadequado. No que respeita à comunicação não verbal, há uma marcada incapacidade na sua utilização ou, pelo menos, uma grande desadequação na expressão gestual e mímica facial. Paralelamente, as pessoas com autismo têm uma grande dificuldade na interpretação da linguagem, que passa, nomeadamente, pela dificuldade na compreensão da entoação da voz e da mímica dos outros com quem se relacionam. O isolamento social é, a par das dificuldades de linguagem, outra das características nucleares do autismo. O termo autismo refere-se a isto mesmo, derivado da palavra grega autos (próprio) traduz a ideia de “estar mergulhado em si próprio”. O isolamento social do autista pode ser extremo, de tal forma que este pode parecer não ver, ignorando ou afastando qualquer coisa que lhe chegue do exterior. As crianças autistas podem não reagir de forma a anteciparem os estímulos (v.g. não se defendem da mão que simula que lhes vai bater) e preferem brincar sozinhas. Outra particularidade comum no autismo é a insistência na repetição. Assim, as pessoas com autismo tendem a seguir rotinas, por vezes de forma extremamente rígida, ficando muito perturbadas quando qualquer acontecimento impede ou modifica essas rotinas. O balanceio do corpo, os gestos e sons repetitivos são comuns, sendo mais frequentes em situações de maior ansiedade. Finalmente, é de referir que a maioria dos autistas tem também deficiência mental, com níveis significativamente baixos de funcionamento intelectual e adaptativo. Cerca de 30% dos autistas pode sofrer ainda de epilepsia.
Sendo o autismo resultante de uma perturbação do desenvolvimento embrionário, pode afirmar-se que se nasce autista. Ainda assim, como não é possível o diagnóstico pré-natal do autismo, nem este se manifesta por quaisquer traços físicos, o seu diagnóstico não é, em princípio, possível ser feito nas primeiras semanas ou meses de vida. A perturbação da interacção social do bebé é geralmente o primeiro sinal que alerta para a hipótese de diagnóstico de autismo o qual, nos casos mais graves, pode chegar a ser identificado antes do ano de idade. Calcula-se que em Portugal, à semelhança do que acontece noutros países, existam cerca de 5 casos de autismo por cada 10000 habitantes, com uma prevalência nos rapazes cerca de quatro vezes superior à das raparigas.
A causa ou causas específicas do autismo são ainda desconhecidas. Sabe-se, contudo que tem uma base genética importante. Sobre esta determinante genética seriam acumulados factores adicionais (do meio interno e/ou da envolvente) que eventualmente poderiam levar ao autismo e que seguramente contribuem para a sua expressão. Está, por outro lado, bem demonstrado que factores como a relação mãe / bebé ou a educação, não determinam em nada o aparecimento do autismo.
O autismo é uma condição crónica e irreversível. Não há cura para o autismo nem medicação específica que modifique de forma consistente as perturbações básicas da comunicação ou da interacção social que o caracterizam. Não é mesmo de esperar que nos tempos mais próximos seja possível encontrar a cura ou prevenir de forma eficaz o autismo. Trata-se de uma perturbação global do funcionamento cerebral, que afecta numerosos sistemas e funções, eventualmente com múltiplas causas e que se expressa de formas bastante diversas. A descoberta de um denominador comum (se é que ele existe…), que se pudesse tratar ou prevenir é, por isso mesmo, muito difícil. Há contudo medicamentos que podem aliviar sintomas e alterações comportamentais associadas ao autismo. Da mesma forma pode verificar-se melhoria (ou agravamento) da expressão comportamental, em função do meio e de estratégias de reabilitação. A quase totalidade dos autistas será sempre incapaz de gerir de forma autónoma a sua pessoa e bens, pelo que necessitam, durante toda a vida, de estruturas sociais cuidadoras. Estas estruturas devem atender à natureza única de cada pessoa com autismo, criando condições que permitam a expressão máxima das capacidades individuais, ao mesmo tempo que a cuidam nas áreas de incapacidade.
Carlos Filipe
(Psiquiatra)
Telf.: 214858240
carlos.filipe@cadin.net

Aqui vai mais uma abordagem.
Penso que ainda há muito a fazer em termos de pesquisa.
É urgente encontrar respostas.
É urgente encontrar as causas.
É urgente para todas as crianças com autismo terem uma resposta adquada e atempada.

Como se Dirigir a uma pessoa com Autismo

Sexta-feira, 12 de Dezembro de 2008

COMO SE DIRIGIR A UMA PESSOA COM AUTISMO

As pessoas com autismo são aparentemente normais e geralmente falam de forma correcta e compreensível. O problema é que elas elaboram a informação recebida de forma diferente e por isto, às vezes, não conseguem compreender completamente o que acontece ou lhe é dito. A sua aparente independência pode encobrir angustia, isolamento social e incapacidade de relacionamento social.

Por isso:

Não toque numa pessoa com autismo se não for necessário.
Explique o que vai fazer e comprove que foi compreendido antes de começar a fazê-lo.
Faça perguntas simples e claras.
Evite ironia, sarcasmo e não diga nada em sentido figurado nem faça comparações.
Dê mais tempo para pensar e compreender às pessoas com autismo.
Leve em consideração que uma pessoa com autismo que não o olha nos olhos não faz isso por ser mal-educado ou descortês.

É importante lembrar que a pessoa com autismo:

Pode ter um comportamento estranho ou inadequado.
Pode parecer distraído ou não reagir para nada.
Evita olhar nos olhos se estiver nervosa ou se sentir pressionada.
Pode reagir de forma desapropriada
Pode parecer que não trata os outros com tato.
Pode aparentar ser porfiado, cabeça dura ou estar bravo.
Pode aparentar ser muito meigo.
Geralmente não gosta de contacto físico.
Acha difícil entender a linguagem corporal.
Às vezes entende metáforas e provérbios de forma literal.
Pode usar uma linguagem formal, antiga / ultrapassada ou distinta.
Gosta de ter rotinas e regras fixas.
Tem “manias” ou interesses específicos.
Tem dificuldade em se pôr no lugar dos outros.

Informação importante para a polícia, assistentes sociais e outros que tenham que tratar de uma pessoa com autismo sem conhecê-la

Uma pessoa com autismo é sempre vulnerável seja ela vítima, testemunha ou suspeita. Problemas de comunicação, na interacção ou interpretação podem levá-lo a situações de conflito e angustiá-lo se o seu comportamento não é bem entendido. Consulte um especialista para que a pessoa com autismo seja bem atendida. Na Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde (ICD10) da Organização Mundial da Saúde, o autismo, o distúrbio de Asperger e o PDD-NOS, são classificados como um distúrbio mental e de conduta. Se você acha que o seu cliente/testemunha/preso tem autismo, peça um relatório psiquiátrico para procedimento judicial.Informação sobre autismo: www.autisme.nl ou www.landelijknetwerkautisme.nl
Postado por Mário Relvas às Sexta-feira, Dezembro 12, 2008
Marcadores: Autismo, Indicações sobre como lidar com um autista, Informaçções para a polícia sobre o autismo, relação e comunicação com autistas

4 comentários:

Autismo: sinais para agir rápido

Autismo: sinais para agir rápido

Um filho autista não pode ser isolado. Apoiar desde cedo pode desenvolver capacidades, apesar da perturbação não ter cura.

Fechados às emoções

Sem cura ou medicação específica, o autismo é uma das perturbações neurológicas mais complicadas. Só o apoio psicológico pode reabilitar algumas capacidades, como o convívio social e a autonomia nas tarefas básicas do dia-a-dia. Esta perturbação não pressupõe uma deficiência mental e muitos doentes têm um coeficiente de inteligência elevado.
Não se conhecem as causas, mas sabe-se que o autismo nasce com a criança. Em muitos casos, torna-se evidente antes dos 3 anos, se houver atraso na fala ou dificuldade em interagir com outras crianças. Os factores que podem estar relacionados são vários, desde a síndrome do X Frágil, uma anomalia caracterizada por atraso mental, face alongada e orelhas grandes ou salientes, à fenilcetonúria, incapacidade de metabolizar a fenilalanina. Uma infecção viral da mãe durante a gestação, como a rubéola, ou anomalias em certas funções cerebrais são outros factores ambientais que podem intervir.
Por vezes, o problema só é detectado quando a criança entra na escola, ao não interagir normalmente com os colegas. Até aos 5 anos, o comportamento autista acentua-se: não fala ou utiliza a “ecolália”, ou seja, repete palavras e frases. A linguagem pode surgir aos 5 e até aos 9 anos, mas não é utilizada para conversar e comunicar com sentido. Sem conseguir manifestar as suas necessidades, gritam ou arrancam dos outros o que querem.
No mundo das pessoas com autismo, tudo obedece a regras precisas e hábitos, dos horários à disposição do quarto. Podem também ter tiques e movimentos repetitivos, como rodar mãos e dedos. No casos mais graves, o toque de telefone ou de um tecido na pele podem ser insuportáveis.
Os autistas são sensíveis a certos sons, texturas, sabores e cheiros, mas podem não sentir dor.

Atenção aos sintomas

Até aos 15 meses:
não olha quando falam para ele;
não procura os adultos para o agarrarem;
demonstra desinteresse em partilhar objectos e actividades;
não age por imitação, como sorrir em resposta;
não acena “adeus”;
parece não ouvir quando o chamam;
não responde a pedidos verbais simples;
ausência das primeiras palavras, como “mamã” e “papá”.

Até aos 18 meses:
não aponta para partes do corpo;
continua sem dizer palavras;
não imagina, nem brinca ao “faz-de-conta”;
não aponta para objectos;
sem resposta quando lhe apontam objectos.
Até aos 2 anos:
ainda não utiliza frases com duas palavras;
não imita as actividades caseiras;
mostra desinteresse nas outras crianças.
Estimular capacidades
Identificar cedo o autismo permite planear a educação da criança e ajudar a família a estimular o seu potencial. O médico de família ou pediatra ajudam a descodificar preocupações de pais ou educadores em relação aos sintomas. Aqueles podem reencaminhar para consultas de desenvolvimento ou de pedopsiquiatria nos hospitais e alguns centros de saúde.
As terapias utilizadas procuram que a criança melhore a sua comunicação e as relações com os outros. As pessoas com autismo aprendem melhor por visualização e apreciam rotinas. É frequente ensinar-se o uso da comunicação por figuras, por exemplo. Planear e dividir as tarefas em sequência facilita a adaptação aos ambientes novos.

Entre os 2 e 4 anos, a intervenção tem melhores resultados na inteligência e linguagem e consegue prever problemas de saúde associados, como os do sono, alimentares e epilepsia.
Nos casos mais ligeiros, a escola é um estímulo importante, desde que o autista seja acompanhado com técnicos especializados. Para perturbações mais profundas, existem residências, onde se ensina um ofício, como culinária, tecelagem, jardinagem ou até música.

http://www.deco.proteste.pt/saude/autismo-sinais-para-agir-rapido-s526981.htm

Autismo Opcional?

AUTISMO OPCIONAL"
O blog io9 menciona pesquisas recentes apontando como cientistas conseguiram não só criar camundongos “autistas”, com sintomas da chamada Síndrome do X Frágil, como conseguiram reverter tais sintomas suprimindo a acção da enzima envolvida no processo.
A notícia não é tão nova, e pesquisas continuam sendo feitas. O interessante aqui, além de uma melhor compreensão do autismo e sua eventual cura, é a possibilidade de induzi-lo e suprimi-lo voluntariamente. Há muito se sugere que diversos génios sofriam de alguma desordem do espectro autista, como a síndrome de Asperger. Há até a questão de como seria um mundo em que predisposições genéticas ao autismo fossem completamente suprimidas: teríamos um mundo repleto de pessoas sociáveis, mas talvez nenhum fanático por desvendar o Universo como Newton, que morreu virgem — e com muito orgulho. No Admirável Mundo Novo, bem, a solução pode ser o autismo temporário, como já sugerido em novelas de ficção científica. [via io9]
In Lablogatórios
Postado por Mário Relvas às Segunda-feira, Novembro 10, 2008
Marcadores: Autismo, Autismo opcional, Estudos sobre o autismo, i09, Lablogatórios, Síndrome do X Frágil

Autismo - Um convite à Esperança

Diagnóstico precoce e educação intensiva ajudam a mudar a vida da criança autista.
A criança não balbucia uma palavra, não aponta objetos, não olha nos olhos das pessoas. São sinais típicos do autismo, doença que não tem cura e é vista por muitos como uma sentença definitiva. Veronica Bird, 42 anos, brasileira radicada nos Estados Unidos e mãe de um garoto com o problema, também achava que autismo era o fim de tudo. Não acredita mais nisso - e ninguém acreditaria mesmo, ao ver seu filho Ramsey, 7 anos. 'Ele vai à escola, tem amigos, faz esportes, é superamoroso', conta Veronica, ex-atriz que decidiu assumir grandes papéis na vida: cuidar do filho e da Veronica Bird Charitable Foundation, entidade divulgadora do autismo, com escritório também no Brasil, no Rio de Janeiro. Nesta entrevista a CRESCER, ela explica sua visão do problema e conta sua experiência.
Quando você soube que seu filho era autista?
Quando Ramsey tinha quase 2 anos de idade, de repente, ficou diferente: parou de falar, não olhava para mim, parecia totalmente surdo e batia os bracinhos como se fossem as asinhas de um beija-flor. Levei- o a três pediatras e ninguém descobria o que ele tinha. Um desses médicos, porém, achou que Ramsey tinha uma quantidade de secreção anormal nos ouvidos e por isso não escutava. Receitou para ele um antiinflamatório. Depois das primeiras doses, ele disparou a falar. Achei estranho e consultei um médico otorrino, que não encontrou nada no ouvido do meu filho. Aí, fui parar no chefão do setor de pediatria neurológica de um famoso hospital, o Johns Hopkins Medical School. Esse neurologista fez vários exames em Ramsey e diagnosticou o autismo regressivo, uma forma da doença que faz a criança perder habilidades que já tinha. Ele disse que o antiinflamatório que Ramsey havia tomado, chamado prednisona, estava em estudos para o tratamento de crianças autistas, que essa droga as fazia falar. O remédio tinha funcionado no meu filho.
Como você reagiu à notícia?
Chorei muito. Ao mesmo tempo, acho que liguei um piloto automático e comecei a agir. Minha família deu apoio, mas meu marido e a família dele não admitiam o problema. Nos Estados Unidos, tudo que se refere à saúde mental é tabu. As pessoas fazem segredinhos. Eu, ao contrário, decidi aprender tudo sobre autismo e fui constatando que essa doença não é o fim de tudo.
Como Ramsey foi tratado?
Após o diagnóstico, ele passou a freqüentar uma sala de educação especial com outras crianças autistas. E tomou a prednisona por cinco meses. Começou a falar e a escutar. Melhorava cada vez mais. Era a primeira vez que se usava o remédio numa criança com a idade dele, 2 anos na época. Algumas crianças autistas reagem bem a essa droga, mas ela ainda não foi aprovada para o tratamento da doença. Ninguém sabe por que funciona, e o remédio pode ter efeitos colaterais graves e levar à morte. Jamais deve ser tomado sem indicação médica.
O que funcionou mais, o remédio ou a educação especial?
Provavelmente, a combinação das duas coisas. Com os progressos do meu filho, descobri que o autismo é o resultado de uma desordem neurológica que afeta o desenvolvimento do cérebro. Por exemplo, uma criança de 3 anos aprende automaticamente a falar, comprimentar os outros, ir ao banheiro. Se tem autismo, não aprende assim, porque seu cérebro não está se desenvolvendo como deveria. É essencial que ela tenha uma educação especial intensiva, como o Applied Behavior Analysis (ABA) ou o Lovass. São métodos que induzem a uma forma de comportamento. Quando a criança faz o que se pede, ganha uma recompensa. O ABA é utilizado no Brasil pela Associação de Amigos do Autista (AMA) e pelo Centro de Referência e Apoio às Desordens do Desenvolvimento (CRADD). A criança com autismo precisa aprender tudo desse jeito e pela repetição, nem que seja fazendo cem vezes a mesma coisa.
Como está seu filho hoje?
Ramsey não precisa mais de tratamento. Tem limitações mínimas, puramente sociais. Por exemplo, tem amigos, mas nunca inicia uma amizade. Só fala do que interessa a ele, pois não percebe que o outro tem interesses. Mas é um garoto feliz, à maneira dele. Faz tudo sozinho. Estuda, lê e resolve cálculos melhor que outras crianças. Ele e meu outro filho, o Ryan, que tem 8 anos, têm uma professora de português. O Ramsey está aprendendo mais rápido, e o Ryan reclamou. Eu disse a ele: 'Você faz tanta coisa a mais do que seu irmão. Por que ele não pode fazer também?'.
Seu envolvimento com o autismo ajudou seu filho?
Foi tão importante quanto o apoio clínico e educacional. E também o fato de o diagnóstico ter sido precoce e ele ter tido acesso a um colégio apropriado já aos 2 anos de idade. Isso é essencial para a criança autista progredir, pois seu cérebro está se desenvolvendo até os 5 anos. Se todas as crianças autistas tivessem essa chance, muitas delas estariam mil vezes melhor. Se vocês conhecessem meu filho, não perceberiam nada. Tecnicamente, não posso dizer que ele está curado, pois o autismo não tem cura. Mas me dêem o nome de dez pediatras para eu levá-lo a uma consulta e, garanto, todos vão dizer que ele não tem nenhum problema.
Filme da vida real
Veronica Bird registrou em vídeo a evolução do tratamento do seu filho Ramsey. A produção deu origem ao filme The different shades of autism (As diferentes formas de autismo), feito para orientar médicos, pais e psicólogos a reconhecer os primeiros sinais da doença. O trabalho foi aprovado pela academia pediátrica norte-americana, ganhou vários prêmios e tornou-se um recurso adicional de ensino nas escolas de medicina. 'No Brasil, estou buscando uma parceria com o governo federal para reprodução e distribuição do filme em português. Meu objetivo é que, em menos de um ano, ele esteja nas universidades e bibliotecas, com os pediatras e pais', diz Veronica.
Para saber mais:
Fundação Veronica Bird, Avenida das Américas, 700, sala 229, bloco 6, Citta America, Barra da Tijuca, Rio de Janeiro, RJ, CEP 22640-100, Tel: (21) 3803-8080 /3803-7765 /3803- 7145, e-mail vbcf@citta-america.com, www.aheadwithautism.com (com versão traduzida para o português).Português do Brasil: Fonte: Revista CRESCER
Postado por Mário Relvas às Sábado, Novembro 08, 2008 2 comentários Links para esta postagem
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Divulgação Reunião Intervenção Precoce em Ilhavo

Agradecemos desde já a vossa atenção e solicitamos a divulgação a todos os interessados. No dia 14 de Novembro, terá lugar a Reunião "Intervenção Precoce: Novos Avanços", promovida pelo Centro de Desenvolvimento Infantil - Diferenças e coordenada pelas Dras. Ana Sofia Branco e Raquel Nascimento. A reunião terá lugar no Auditório do Museu Marítimo de Ílhavo, gentilmente cedido pela Câmara Municipal de Ílhavo. A Reunião Intervenção Precoce: Novos Avanços tem como objectivo dar a conhecer os Programas Estruturados desenvolvidos por uma vasta equipa de profissionais ligados à educação e reabilitação, coordenada pelo Dr. Miguel Palha.Será feita uma apresentação sumária de Programas de Intervenção Precoce nas áreas, entre outras, das Perturbações da Coordenação Motora, do Espectro do Autismo, nos Défices Cognitivos, nas Perturbações da Linguagem, nas Perturbações da Atenção, nas Perturbações do Comportamento, e na promoção das Competências Sociais.Para mais informações, poderão consultar o programa detalhado e outras informações em http://www.nasturtium.com.pt/detalhes_f.php?id=47Com os melhores cumprimentos.Teresa Condeço NASTURTIUM geral@nasturtium.com.ptwww.nasturtium.com.pt