Educação especial: nos caminhos da idiossincrasia

Educação especial: nos caminhos da idiossincrasia

Luís de Miranda Correia| 2009-01-30

As descrições abstractas, hipotéticas, por vezes eivadas de idealismo, não passam, na maioria dos casos, de conjecturas altamente desfasadas das realidades da sala de aula.



Numa era em que se pensava, fruto da muita investigação credível existente, que era possível levar a verdadeira inovação às escolas e às salas de aula, eis que, no que respeita à educação especial, mais uma vez, as metas são traçadas por aqueles que ao deterem o poder decidem quais as políticas desejáveis, descurando o conhecimento científico acerca da forma como, hoje em dia, se deve responder às necessidades dos alunos com necessidades educativas especiais (NEE).

Vem isto a propósito da informação prestada pela Lusa sobre a avaliação que o ministério da educação pretende levar a cabo, que terá por base o sistema de sinalização de alunos com NEE utilizando a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF).

Dá-se aqui uma primeira machadada na investigação. Sinalizar alunos com NEE utilizando a CIF? Mas, se a CIF é apenas uma classificação (classificar não será já em si um acto discriminatório?) que se alimenta das observações e avaliações efectuadas, nos vários domínios de desenvolvimento do aluno (académico, socioemocional e pessoal) e nos contextos onde ele se move (escola, casa, comunidade), por professores e outros agentes especializados, como pode, por si só, sinalizar seja o que for? É que o âmago da CIF, para quem a desconhece, baseia-se numa grelha (em termos científicos, numa escala gradativa) que, tendo por base um sistema de codificação, exige que seja aposto um visto numa de quatro opções. Impera, assim, a subjectividade, tantas vezes em prejuízo do aluno. Mais, se já se efectuaram avaliações cujos resultados, pressupostamente, permitem a elaboração de programações eficazes para os alunos com NEE, por que carga de água se vai despender mais tempo e dinheiro para, ainda por cima, subjectivar tudo o que já foi feito?

A segunda machadada (neste caso não só à investigação), ao continuar a ler a informação da Lusa, tem a ver com, quem?, o quê?, porquê?

No que concerne ao, quem?, não é verdade que Rune Simeonsson seja o autor da CIF, nem pouco mais ou menos. A sua equipa, isso sim, limitou-se a acrescentar-lhe alguns itens para adaptar a sua utilização a crianças e adolescentes.

Quanto ao, o quê?, considerar o autor da adaptação da CIF para conceber o modelo de avaliação que irá testar a sua eficácia é como perguntar ao Cristiano Ronaldo quem é, na sua óptica, o melhor jogador de futebol do mundo.

No que respeita ao, porquê?, pergunto porque é que Rune Simeonsson sentiu a necessidade de frisar que a CIF tem "em conta os contextos envolventes, e não as doenças". Aqui adivinha-se o pretender tornear um complexo sanitário (relativo à saúde e não à higiene, claro!) que, provavelmente, muito o tem atormentado, uma vez que a Organização Mundial de Saúde (OMS), cujo objectivo é o de "dirigir e coordenar as actividades internacionais relativas a questões sanitárias e de saúde pública", ao referir-se à CIF, diz que, "Como novo membro da Família de Classificações Internacionais da OMS, a CIF descreve a forma como os povos vivem com as suas condições de saúde... A CIF é útil para se compreender e medir os resultados de saúde...". Mais, num comunicado emanado da OMS (Press Release, WHO/48), pode ler-se, "A CIF põe em pé de igualdade todas as doenças e condições de saúde, sejam quais forem as suas causas...Têm sido feitos estudos científicos rigorosos para assegurar a aplicabilidade da CIF... no sentido de se poderem recolher dados fidedignos e comparativos no que diz respeito à saúde de indivíduos e populações". Assim sendo, não me restam quaisquer dúvidas de que a CIF diz respeito à saúde e que qualquer extrapolação para a educação pode trazer consequências desastrosas para os alunos com NEE. Quanto aos contextos envolventes (por contextos envolventes pretende-se dizer ambientes de aprendizagem e de interacção do aluno), que parece ser a imagem de marca da CIF, é importante que se diga que é uma imagem de marca já muito gasta, dado que desde os anos sessenta/setenta eles sempre foram considerados quando se efectuavam avaliações aos alunos com NEE. Ainda, continuando no porquê, não se percebe como um especialista de renome nos vem afirmar que com o uso da CIF, vamos assistir a uma "diferença radical" no atendimento a alunos com NEE e "a um passo inédito que Portugal tomou com a sua aplicação". Só pode ter sido por, a todo o custo, pretender vender o seu produto e por nos considerar uns saloios sem quaisquer cuidados científicos ou pretensões educacionais.

A terceira machadada, por incrível que pareça, vem confirmar o absurdo, ou seja, se, por um lado, o secretário de Estado da Educação, Valter Lemos, afirma que a "tutela vai avaliar a aplicação da CIF", como que a querer dizer-nos que ela se encontra numa fase piloto e, por conseguinte, sem consequências gravosas para os alunos com NEE, por outro lado, diz-nos que não está minimamente "preocupado" com o "facto de a aplicação da CIF ter reduzido o número de crianças com apoio". Com estas afirmações, Valter Lemos está não só a demonstrar a sua insensibilidade em relação aos problemas dos alunos com NEE, mas também a entrar numa contradição flagrante, pois reconhece o uso da CIF como definitivo, atirando para o insucesso esse "número de crianças com apoio" que, de uma forma "administrativa" (fruto de directrizes e inspecções a escolas), verão, com certeza, o seu insucesso escolar aumentar, conjuntamente, na maioria dos casos, com a erosão da sua auto-estima.

A quarta machadada, também dada por Valter Lemos, refere-se à sua douta frase de que "partir do pressuposto de que quantas mais crianças forem apoiadas melhor é errado" (espero que se perceba a sua afirmação, a necessitar, pelo menos, de pontuação), não percebendo o secretário de Estado da Educação que, quanto mais e melhores forem os apoios para os alunos, melhores e mais ricas serão as suas aprendizagens. Mais, ainda, ao afirmar que "Tínhamos freguesias em que todas as crianças de etnia cigana estavam sinalizadas", ao retirar-lhes os apoios, não fez mais do que atirá-los para a sarjeta educacional, sem respeitar minimamente os seus direitos. Já agora, ainda em relação às etnias, ao afirmar que "Isso não é uma resposta adequada", quero chamá-lo à atenção de que existem respostas adequadas para este tipo de alunos, consignadas na designada "educação bilingue/bicultural" que, a saber, nem sequer existe no país.

Finalmente, a quinta machadada tem a ver com a exigência de, até 2013, ter "todas as crianças com NEE nas escolas de ensino regular." Ter-se-á esquecido Valter Lemos dos direitos que a Constituição Portuguesa confere a todas as crianças, incluindo as crianças com NEE? É que esse esquecimento desrespeita o direito à liberdade de escolha e a uma igualdade de oportunidades que nem sempre se processará nas escolas regulares, especialmente por falta de recursos, humanos e materiais?

Todas estas machadadas, dadas aos princípios fundamentais que regem os direitos das crianças, designadamente das crianças com NEE, devem-nos envergonhar e fazer com que actuemos com firmeza em defesa desses direitos, expressando um forte espírito de solidariedade que o nosso ministério da educação parece ter esquecido. É que o desafio, o prazer e, tantas vezes, o sofrimento que os professores e os pais sentem ao trabalhar com crianças com NEE ultrapassa, em muito, o que os políticos, os especialistas e os comentadores escrevem ou glosam sobre a forma como se devem educar estas crianças. As descrições abstractas, hipotéticas, por vezes eivadas de idealismo, não passam, na maioria dos casos, de conjecturas altamente desfasadas das realidades da sala de aula. No momento presente, iria mais longe, adicionando-lhes a retórica, o oportunismo político, a ignorância, a insensatez e a arrogância de quem só olha para o umbigo, rejeitando o diálogo a todo o custo, por medo que se descubra que o rei realmente vai nu.

Numa palavra, diria, que o ministério da educação continua a espalhar-se a todo o comprimento, como aliás já nos habituou.
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Aprendizagem da Leitura para Promover a Linguagem

Pais e profissionais e para todos os que apoiam crianças e jovens com Perturbações Cognitivas no ensino pré-escolar e 1º ciclo.

Quinta-feira, dia 6 de Março de 2009 no CNEMA – Centro Nacional de Exposições - Sala 3, em Santarém, das 9:30 às 13 horas.

Dra. Teresa Condeço. Psicóloga Educacional, Formadora na área do Ensino Especial, Colaboradora do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças, Sócia-fundadora da APPT21

Formalizar a inscrição com o pagamento até dia 29 de Fevereiro. Inscrição após esta data é de 40 Euros. Número minímo de 15 participantes.

http://www.nasturtium.com.pt/documentos/inscricao/prog_aprender_falar_cnema09_hvj.pdf

http://www.nasturtium.com.pt/detalhes_f.php?id=55

Congresso Internacional «Perturbações do Desenvolvimento -da Infância à Idade Adulta»

O Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil (CADin) vai organizar, entre os dias 25 e 28 de Março de 2009, o Congresso Internacional «Perturbações do Desenvolvimento -da Infância à Idade Adulta».



Programa:

Dia 25 de Março de 2009, 4ª feira
EDIFÍCIO CADIn

16h00 Registo e entrega de pastas

16h30 Sessão de apresentação de posters

18h30 Porto de Honra



Dia 26 de Março de 2009, 5ª feira
CENTRO DE CONGRESSOS DO ESTORIL

08h30 Registo e entrega de pastas

09h00 Sessão de Abertura

09h30 CONFERÊNCIA
Moderador: Leonor Ribeiro
Novas perspectivas na identificação de alunos com Dislexia: o que a investigação diz sobre a resposta à intervenção (Response To Intervention - RTI)
- Douglas Fuchs, Vanderbilt Peabody College

Pear Assisted Learning System (PALS), uma estratégia eficaz de intervenção na matemática
- Lynn Fuchs, Vanderbilt Peabody College

11h00 Pausa para café

11.30 Painéis temáticos

PAINEL 1 – Novas Famílias
Moderador: José Gameiro

Refazer caminhos: Eu, a minha família e as minhas dores de crescimento.
- Mafalda Correia, CADIN

PAINEL 2 – Asperger e sexualidade
Moderador: Nuno Lobo Antunes

Sexualidade e autismo
- Carlos Filipe, CADIn

PAINEL 3 – Autismo, alguns aspectos particulares
Moderador: Paula Freitas

Perturbações do Espectro do Autismo versus Perturbações Específicas da Linguagem: Diagnóstico diferencial
- Carla Almeida e Jaqueline Carmona, CADIn

Contenção da agressividade no autismo
- Isabel Costa, CADIn

12.30 Almoço

14.00 Painéis Temáticos

PAINEL 1: Dislexia e outras Dificuldades de Aprendizagem
Moderador: Vítor Cruz

As Dificuldades de Aprendizagem Específicas em Portugal
- Ana Paula Martins, Luís de Miranda Correia, Universidade do Minho – Instituto de Estudos da Criança

Avaliação da Leitura, o que se tem feito em Portugal
- São Luís Castro, Universidade do Porto

PAINEL 2: A integração Socioprofissional de Pessoas com Perturbações
do Desenvolvimento
Moderador: Carlos Filipe

Operação emprego para deficientes na cidade de Lisboa
- Célia Fernandes, Câmara Municipal de Lisboa

Treino de Competências Sociais em Adultos com Síndrome de Asperger
- Ricardo Canal, Universidade de Salamanca. Asociación Asperger Castilla y León

PAINEL 3: Biologia das Perturbações do Desenvolvimento
Moderador: Nuno Lobo Antunes

Biologia das Perturbações do Desenvolvimento
- Alexandre Castro Caldas, Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

15.00 Painéis Temáticos

PAINEL 1: Intervenção Familiar
Moderador: Rosa Amaral

Outra oportunidade ao casal
- José Gameiro, Universidade Egas Moniz – Faculdade de Ciências da Saúde, Monte da Caparica

PAINEL 2: Perturbação de Hiperactividade e Défice de Atenção
Moderador: Ana Rodrigues

Treino parental na Perturbação de Hiperactividade e Défice de Atenção: Programa “Incredible Years”
- Maria Filomena Gaspar, Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra

PAINEL 3: A Diferença Tabu
Moderador: Patrícia Pascoal

A diferença tabu: o rapaz que gostava de bonecas
- Nuno Lobo Antunes, CADIn

16.00 Pausa para café

16.30 CONFERÊNCIA:
Moderador: Carla Almeida
Diagnóstico Precoce das Perturbações do Espectro do Autismo
- Fiona Scott, Autism Research Centre, Cambridge

17.30 Programa social



Dia 27 de Março de 2009, 6ª feira

9.30 CONFERÊNCIA
Moderador: Carlos Filipe

Comunicação a anunciar
- Hanna Damásio, University of Southern California

Perturbação Bipolar e Perturbação de Hiperactividade com Défice de Atenção: Diagnóstico diferencial na infância e implicações no tratamento
- Paula Cristina Correia, Faculdade de Ciências da Saúde, Universidade da Beira Interior

11.00 Pausa para café

11.30 Painéis temáticos

PAINEL 1 – Perturbação de Hiperactividade e Défice de Atenção
Moderador: Armando Fernandes

Avaliação psicológica e diagnóstico na Perturbação de Hiperactividade com Défice de Atenção: Bateria de Avaliação Neuropsicológica de Coimbra
- Mário R. Simões, Universidade de Coimbra, Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação

Perturbação de Hiperactividade e Défice de Atenção (PHDA) e a Escola: Estudo sobre a percepção e atitudes dos professores face à PHDA em idade escolar
- Ana Rodrigues, Faculdade de Motricidade Humana – Universidade Técnica de Lisboa, CADIn

PAINEL 2 – Epilepsias
Moderador: Pedro Cabral

Epilepsias e perturbações do desenvolvimento
- Sofia Quintas, CADIn

PAINEL 3 – Terapias alternativas
Moderador: Rosa Amaral

Das vitaminas à acupunctura: Terapias alternativas nas perturbações do desenvolvimento
- Nuno Lobo Antunes, CADIn

12.30 Almoço

14.00 Painéis Temáticos

PAINEL 1: Autismo
Moderador: Inês Leitão

Estereotipias nas perturbações do espectro autista
- Teresa Themudo, Hospital Santo António, Porto

Erros metabólicos no autismo
- Guiomar Oliveira, Hospital Pediátrico de Coimbra

PAINEL 2: Inclusão: do conceito à prática
Moderador: Carlos Filipe
Representante do Ministério da Educação
Representante do Fórum de Estudos para a Educação Inclusiva: David Rodrigues
Representante da Plataforma da Educação

PAINEL 3: Perturbações do sono na infância
Moderador: Ana Santa Clara

Doenças do Sono na Criança
- Teresa Paiva, CENC. CADIn

Sono nas Perturbações do Desenvolvimento
- Mafalda Leitão, CADIn

15.00 Painéis Temáticos

PAINEL 1: Dislexia e outras Dificuldades de Aprendizagem
Moderador: Ana Paula Loução Martins

Validação de um Teste de Avaliação da Caligrafia: Um Estudo Piloto no Concelho de Cascais
- Ana Paula Martins, Leonor Ribeiro, Universidade do Minho – Instituto de Estudos da Criança, CADIn

PAINEL 2: Nutrição

Alimentação nas Perturbações do Autismo
- Sandra Nunes, CADIn

PAINEL 3: Associações de pais
Moderador: Isabel Cottinelli
Representante da APSA: Piedade L. Monteiro
Representante da Associação Portuguesa de Pessoas com Dificuldades de Aprendizagem Específicas: Eduarda Cabrita
Representante da APPDA Norte: Paula Freitas
Representante da Raríssimas

16.00 Pausa para café

16.30 CONFERÊNCIA
Moderador: Rosa Amaral

Mating in Captivity – Intimidade e sexualidade nos casais de hoje
- Esther Perel, Columbia University, New York

17.30 Programa social



Dia 28 de Março de 2009

09.30 CONFERÊNCIA
Moderador: Sandra Pinho

Diagnóstico da Perturbação de Hiperactividade com Défice de Atenção no adulto
- Sandra Kooij, PsyQ, psycho-medical programs, Den Haag, The Netherlands.

10.30 Pausa para café

11.00 CONFERÊNCIA
Sessão de encerramento
- António Damásio, University of Southern California

12.00 Sessão de encerramento

12.45 Almoço

15.00 WORKSHOPS
Workshop 1
“Construção de Software para Intervir na Dislexia”
- Carla Cohen e Sílvia Lapa, CADIn

Workshop 2
“Coaching in adults with ADHD”
- Sandra Kooij

Workshop 3
“Ser casal”
- Rosa Amaral, CADIn

Workshop 4
“Dinâmicas de Grupo e Materiais na Intervenção Psicoterapêutica”
- Raul Melo

17.00 Pausa para café

Workshop 5
“Quando pedir uma avaliação de uma criança em Terapia da Fala?”
- Jaqueline Carmona, CADIn

Workshop 6
“Treino Parental na PHDA”
- Núcleo PHDA CADIn

Workshop 8
“Síndrome de Asperger”
- Núcleo SA CADIn

Workshop 9
“Peer Assisted Learning System – PALS”
- Douglas e Lynn Fuchs

19.30 Conclusão de trabalhos







Valor da inscrição:
Inscrição no Congresso (visita ao CADin no dia 25 + 3 dias de congresso)
- Até dia 15 de Fevereiro: 60€
- Após dia 15 de Fevereiro: 75€
Workshops:
- 1 workshop: 40€
- 2 workshops: 70€

Contactos
Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil (CADIn)
Estrada da Malveira, Edifício CADIn
2750-782 Cascais
Telf.: 919 351 835 - 912 540 412
Website: www.cadin.net
Email: congressos@cadin.net

http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=1883

O que aconteceu ao Blogue Aromas de Portugal do Mário?

Mário se ler o meu post, gostaria de poder continuar a seguir o seu blogue.
Gosto de ler toda a informação que disponibiliza, se me der a honra de poder continuar a seguir o seu blogue, desde já fico muito agradecida.

Gene condiciona comportamento social em macacos e humanos

As variações genéticas no gene que transporta serotonina, crucial na regulação das emoções e presente em macacos e em humanos, modelam o comportamento social.

Esta descoberta da Duke University (EUA), que aparece no último número da revista PLoS One, poderia contribuir para criar um novo modelo para estudar o autismo, o transtorno de ansiedade social e a esquizofrenia.

Os humanos e os macacos são os únicos membros da família primata que têm este traço genético, que influi nos transtornos experimentados no âmbito das recompensas sociais.

Para chegar a esta conclusão, os cientistas estudaram o comportamento e a ansiedade social em dois grupos de macacos que apresentavam variações no gene transportador da serotonina.

Já sabiam que existem duas versões do gene nos humanos: longa e curta, que podem se repetir no par de cromossomos ou aparecer combinadas.

Aquelas pessoas que têm um gene de cada tipo sofrem uma maior incidência do transtorno da ansiedade social e de outros comportamentos.

Na experiência com o macaco rhesus (divididos em dois grupos de gene longo/gene longo e gene longo/gene curto), a presença da versão curta do gene influiu na hora de correr riscos quando enfrentavam um estímulo social: os animais apresentavam um estado emocional medroso e eram reticentes a se arriscarem.

O primeiro teste consistiu em mostrar aos animais imagens de rostos de macacos conhecidos de diferentes status social (esta espécie vive em sociedades despóticas e usa comportamentos dominantes ou submissos para expressar sua categoria social).

Os primatas com uma cópia do gene curto dedicaram menos tempo a olhar as imagens, foram menos propensos a desenvolver um comportamento social arriscado e a observarem aquelas imagens nas quais apareciam macacos de grande status.

Além disso, tiveram um maior diâmetro de pupila quando olhavam para os animais poderosos da comunidade, um sinal que indica uma alta excitação.

Nos estudos realizados com humanos se observou que as pessoas com a versão curta do gene têm com frequência amídalas cerebrais (que detectam as ameaças do ambiente) hiperativas.

Após observar rostos de indivíduos poderosos, os macacos com a versão curta do gene estavam assustados e menos dispostos a enfrentarem riscos e escolhiam a opção segura de uma quantidade de suco ao invés de se arriscarem para conseguir uma maior quantidade.

Por último, os cientistas usaram um teste de recompensas.

Os macacos com as versões longas do gene deixaram de um lado o suco para olhar as imagens de machos dominantes, porém os que tinham a cópia curta tiveram que beber o suco para olhar para estes animais.

Segundo os pesquisadores, a variação genética na serotonina contribui para moldar o comportamento dos macacos através das recompensas e dos castigos.

Como estas variações só ocorrem no ser humano e nos macacos, os cientistas propõem usar estes animais para estudar o que ocorre no cérebro das pessoas, algo que poderia lançar luz em transtornos como o autismo, a ansiedade social e a esquizofrenia.


http://www.estadao.com.br/vidae/not_vid307165,0.htm

Dr. Juan Martos: Transtornos Espectro Autista (3/9)

http://www.fundaciongenesygentes.es/videos/20080303.html

Exame pré-natal poderá acusar autismo

Uma pesquisa da Universidade de Cambridge publicada nesta segunda-feira pode abrir caminho para o diagnóstico pré-natal de autismo. Por outro lado, o estudo deve trazer consigo uma série de controvérsias, sobretudo a respeito da possibilidade de aborto nesses casos.
Cientistas liderados pelo professor Simon Baron-Cohen, uma autoridade mundial no assunto, acompanharam 235 crianças desde antes do nascimento até os oito anos de idade. Eles concluíram então que altos níveis de testosterona no líquido amniótico de mulheres grávidas estava associado a sintomas de autismo na infância.
Os resultados da pesquisa podem servir de base para o desenvolvimento de uma amniocentese (usada para detectar síndrome de Down) para identificar casos de autismo ainda na barriga da mãe. Mas a possibilidade de realizar esse tipo de teste traz outros questionamentos: "Se existisse um pré-natal para autismo, seria desejável?", pergunta o próprio Cohen.
O professor levanta a questão principalmente devido ao conceito que se tem de autismo. Caracterizado pelo desligamento da realidade exterior e pela criação de um mundo autônomo, a condição é muitas vezes associada à genialidade e a um grande poder de concentração responsável por habilidades extraordinárias em matemática e música. No entanto, a outra faceta do distúrbio traz crianças incapazes de se comunicarem e forçadas a viver em instituições especializadas.
Um possível exame pré-natal para diagnosticar autismo não poderia, a princípio, identificar para qual desses extremos seria levada a criança. Por isso, Cohen avalia que é preciso começar a debater a questão. "O que nós perderíamos se crianças autistas fossem eliminadas da população? Existe um teste para a síndrome de Down que é permitido e os pais exercem o seu direito de optar pelo aborto. Mas autismo é frequentemente associado ao talento. É uma condição diferente", ressalta.

http://veja.abril.com.br/noticia/ciencia-saude/exame-pre-natal-podera-acusar-autismo-413710.shtml



MedicinaResgatados da solidão absoluta
Já é possível diagnosticar autismoem bebês e há tratamentos quepermitem a muitas crianças levaruma vida próxima do normal
Anna Paula Buchalla

Fabiano Accorsi
Felipe é atendido pelas psicólogas Leila Bagaiolo (à esq.) e Cíntia Guilhardi. A terapia comportamental tem sido uma ferramenta bastante útil na missão de integrar os autistas à sociedade
"Meu filho Felipe é autista. Ele é um garoto feliz e brincalhão. Mas não foi sempre assim. Quando completou 1 ano e 8 meses, entrou num processo regressivo. Foi perdendo as palavras e as brincadeiras que havia aprendido até então. Era como se eu estivesse perdendo o meu filho." O depoimento é da médica Simone Pires, de 33 anos. Ela chegou a ouvir de um neurologista que Felipe seria incapaz de formar vínculos afetivos e que o melhor seria que o menino ficasse em casa, trancado em seu próprio mundo. Felipe hoje tem 5 anos. Freqüenta a escola, tem amigos, pratica natação. Desde os 2 anos, submete-se a um tipo de terapia comportamental, a ABA (sigla em inglês para Análise Aplicada do Comportamento), criada para tirar o autista do isolamento em que vive e promover a sua inclusão na sociedade. Por meio dela, ensina-se o autista a desenvolver habilidades, como brincar e interagir com amigos, olhar nos olhos de quem lhe fala, demonstrar afeto. Recentemente, para aplacar a angústia da avó depois de um susto, Felipe beijou-a e disse: "Passou. Passou". Até pouco tempo atrás, esse comportamento seria inimaginável para um autista. O progresso de Felipe é resultado dos avanços conquistados no diagnóstico e no tratamento do distúrbio, sobretudo na última década.
Hoje é possível saber se uma criança de 3 meses sofre de autismo, um tipo de perturbação que faz com que ela não interaja com o mundo exterior. O diagnóstico é feito por intermédio de testes de comportamento e questionários respondidos pelos pais. Quanto antes iniciado o tratamento, melhores são os prognósticos. Algumas crianças respondem melhor, outras nem tanto, mas sempre haverá algum ganho com a intervenção precoce. Em alguns casos, como o de Carolina, de 4 anos, o sucesso é praticamente completo. Do silêncio e da reclusão absoluta em que viveu até um ano e meio atrás, a menina passou a conversar com fluência impressionante. Seu desenvolvimento cognitivo e social a levou a níveis bastante próximos dos de uma criança sem problemas.

Carol do Valle
CRIANÇA FELIZ Carolina é um caso exemplar do sucesso da intervenção precoce. Há dois anos, ela não falava nem fazia contato visual. "Eu podia chorar na frente dela que minha filha não esboçava nenhuma reação. Fui logo procurar ajuda, mas não foi fácil no começo. Cheguei a ouvir de um pediatra que o problema era meu e não dela", diz Luciana, sua mãe. Em tratamento desde então, Carolina é hoje, aos 4 anos, uma criança feliz, que brinca, conversa, tem amigos e freqüenta a escola
Dos sinais que permitem identificar o distúrbio em crianças muito pequenas, o mais claro é a esquiva: elas evitam olhar nos olhos dos pais e não dão nem gostam de receber carinho, o que os especialistas chamam de obstrução na circulação do afeto. No entanto, a maioria dos pais só costuma notar que há algo errado por volta de um ano e meio. É quando se percebe uma defasagem no nível de linguagem da criança ou fica claro que ela evita brincar com outros meninos e meninas. O autismo leva a criança a viver num mundo em que não existe a noção de fantasia. As brincadeiras de faz-de-conta, essenciais ao desenvolvimento intelectual, porque ajudam a criar as sinapses necessárias à aquisição de conceitos abstratos, não fazem parte de seu universo. Uma caneta na mão de uma criança autista jamais viraria um microfone, por exemplo. "Quando é o primeiro filho, é muito difícil identificar os sintomas, já que não se tem parâmetros de comparação dentro de casa", diz Penélope, mãe de Isabela, de 4 anos, e de João, de 1 ano e 5 meses. "Se o meu caçula tivesse nascido primeiro, com certeza eu teria identificado o autismo de Isabela bem antes."
Além do comprometimento da linguagem verbal, da dificuldade de interagir socialmente e das alterações de comportamento, o autista repete incessantemente uma mesma atividade. Os especialistas acreditam que se trata de uma forma de eles se certificarem da própria existência. O autismo pertence a uma classe de distúrbios conhecida como transtornos globais do desenvolvimento, que inclui também a síndrome de Asperger, um problema que costuma ser confundido com o autismo, por apresentar sintomas muito parecidos. A diferença é que os portadores de Asperger não apresentam déficit de linguagem e, nos casos extremos, têm capacidade de memorização bem acima da média – como o personagem de Dustin Hoffman no filme Rain Man.
Passados mais de sessenta anos desde que foi descrito pelo psiquiatra austríaco Leo Kanner, o autismo ainda não tem suas causas inteiramente esclarecidas. Supõe-se que haja um componente genético. Pesquisas indicam que o distúrbio tende a ser mais freqüente entre filhos de matemáticos, físicos ou engenheiros – pessoas dotadas de grande raciocínio lógico. A partir desse dado, alguns especialistas deduzem que os autistas contam com um cérebro radicalmente "masculino". Ou seja, com estruturas voltadas exclusivamente para o lado da racionalidade, em detrimento daquelas ligadas a aspectos emocionais. A reforçar essa tese, para quatro meninos com o problema, há apenas uma menina na mesma condição. O que se tem por certo é que algumas conexões neurais do cérebro de um autista são falhas. O trabalho mais recente sobre o assunto foi divulgado na semana passada por pesquisadores da Universidade de Washington, nos Estados Unidos. Por intermédio de exames de imagem, eles mostraram que essas conexões inadequadas comprometem a comunicação entre diversas áreas cerebrais. "Acredito que, com os progressos da neurociência, nos próximos dez anos haverá ganhos substanciais no conhecimento desse distúrbio", afirma o psiquiatra Marcos Mercadante, da Universidade Federal de São Paulo.
Ao mesmo tempo em que antidepressivos e remédios contra a hiperatividade ajudam com sucesso a controlar determinados sintomas, a melhor forma de tratar o autismo é tentar integrar o paciente ao mundo. Para que isso aconteça, ele tem de ter à sua disposição, desde cedo, uma equipe multidisciplinar formada por neurologista, psiquiatra, psicólogo e fonoaudiólogo, entre outros. "Dessa forma, antes de começar a freqüentar a escola, a criança é estimulada a entender esse novo universo, onde há outras crianças, regras a ser seguidas e muito trabalho a ser feito", explica a psicóloga Cíntia Guilhardi, da Clínica Gradual, que adotou o método ABA. Como se fosse um SOS Babá, uma terapeuta vai à casa do paciente, faz um trabalho com os pais e acompanha o dia-a-dia da criança, inclusive dentro da sala de aula. Além de ter de se adaptar à nova rotina da filha, Luciana, mãe de Carolina, precisou vencer preconceitos. "A mãe de uma coleguinha não queria mais que elas andassem juntas porque disse que sua filha estava regredindo por causa de Carolina", conta ela. Ainda há um bom trato de ignorância a ser vencido. "A convivência social é importantíssima para quem sofre da perturbação. Um dos principais fatores de estímulo para uma criança autista é outra criança, especialmente se for da mesma escola", diz o psiquiatra e psicoterapeuta infantil Wagner Ranna, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas, em São Paulo. No livro Mãe, Me Ensina a Conversar, recém-lançado pela editora Rocco, a carioca Dalva Tabachi, mãe de Ricardo, hoje com 25 anos, aponta também as dificuldades de quem tem uma criança com o problema: "Às vezes a família esconde o filho especial, diferente, tentando evitar a discriminação e o preconceito. Mas a fuga não é o caminho certo".
Uma das maiores fontes de angústia para os pais de uma criança autista é a incerteza sobre o futuro do seu filho. Enquanto pais de meninos e meninas saudáveis conseguem prever a evolução de seus pequenos, os pais de quem apresenta o problema tateiam no escuro, já que cada caso tem suas particularidades. Sem contar o impacto em toda a família. Muitos casais se separam, enquanto outros abandonam a idéia de mais um filho. "Ter o Danny é como ter o stress de um recém-nascido permanentemente em casa", disse o escritor inglês Nick Hornby, cujo filho de 13 anos é autista, em entrevista ao jornal The Guardian. As perguntas que os pais mais fazem aos especialistas são: "O que acontecerá ao meu filho? Ele poderá ter uma vida normal?". Em que pesem todos os avanços, o prognóstico é incerto, dependendo do grau do distúrbio, das peculiaridades de suas manifestações, do tipo de assistência que a criança recebe e do ambiente em que ela vive. "A única forma de sobreviver é não se apegar ao que não vai acontecer. É viver dia após dia, saboreando o prazer de estar com seu filho", diz Hornby. Não se deve, portanto, suprimir o presente, que é o tempo em que todos – autistas ou não – vivem de verdade.

O MUNDO EM FIGURAS
Jason Fulford
Temple Grandin: autismo sob controle
A engenheira e bióloga americana Temple Grandin, de 59 anos, era um bebê que recusava colo e, até os 3 anos, não pronunciava uma palavra sequer. Somente perto dos 30 anos conseguiu olhar alguém nos olhos. "Ainda hoje, se olho nos olhos, distraio-me e não ouço o que a pessoa está falando", disse ela em entrevista a VEJA. Temple sofre de um grau moderado de autismo. Estimulada desde cedo a se integrar ao mundo, ela se tornou professora universitária. Dá aulas na Universidade do Colorado e projeta equipamentos para a pecuária. O que facilitou a integração de Temple à vida normal foi sua capacidade de compreender que enxergava o mundo de uma forma diferente, em que não havia lugar para abstrações. Por isso, para conseguir apreender significados, ela começou a traduzir conceitos em figuras. Tudo, inclusive emoções e sensações, é convertido em imagens na sua cabeça. A honestidade, por exemplo, é para ela a figura de um homem, com a mão sobre a Bíblia, fazendo um juramento. "Minha mente funciona como um Google que busca imagens", explica. Para Temple, quanto mais coisas novas ela aprende, menos "autista" fica. Seu universo, no entanto, é restrito às atividades que exerce. Ela só consegue relacionar-se com pessoas que compartilham de seus interesses – bichos, computadores e música. A história de Temple está contada no livro Um Antropólogo em Marte, do neurologista inglês Oliver Sacks.
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http://veja.abril.com.br/251006/p_090.html