Autismo Opcional?

AUTISMO OPCIONAL"
O blog io9 menciona pesquisas recentes apontando como cientistas conseguiram não só criar camundongos “autistas”, com sintomas da chamada Síndrome do X Frágil, como conseguiram reverter tais sintomas suprimindo a acção da enzima envolvida no processo.
A notícia não é tão nova, e pesquisas continuam sendo feitas. O interessante aqui, além de uma melhor compreensão do autismo e sua eventual cura, é a possibilidade de induzi-lo e suprimi-lo voluntariamente. Há muito se sugere que diversos génios sofriam de alguma desordem do espectro autista, como a síndrome de Asperger. Há até a questão de como seria um mundo em que predisposições genéticas ao autismo fossem completamente suprimidas: teríamos um mundo repleto de pessoas sociáveis, mas talvez nenhum fanático por desvendar o Universo como Newton, que morreu virgem — e com muito orgulho. No Admirável Mundo Novo, bem, a solução pode ser o autismo temporário, como já sugerido em novelas de ficção científica. [via io9]
In Lablogatórios
Postado por Mário Relvas às Segunda-feira, Novembro 10, 2008
Marcadores: Autismo, Autismo opcional, Estudos sobre o autismo, i09, Lablogatórios, Síndrome do X Frágil

Autismo - Um convite à Esperança

Diagnóstico precoce e educação intensiva ajudam a mudar a vida da criança autista.
A criança não balbucia uma palavra, não aponta objetos, não olha nos olhos das pessoas. São sinais típicos do autismo, doença que não tem cura e é vista por muitos como uma sentença definitiva. Veronica Bird, 42 anos, brasileira radicada nos Estados Unidos e mãe de um garoto com o problema, também achava que autismo era o fim de tudo. Não acredita mais nisso - e ninguém acreditaria mesmo, ao ver seu filho Ramsey, 7 anos. 'Ele vai à escola, tem amigos, faz esportes, é superamoroso', conta Veronica, ex-atriz que decidiu assumir grandes papéis na vida: cuidar do filho e da Veronica Bird Charitable Foundation, entidade divulgadora do autismo, com escritório também no Brasil, no Rio de Janeiro. Nesta entrevista a CRESCER, ela explica sua visão do problema e conta sua experiência.
Quando você soube que seu filho era autista?
Quando Ramsey tinha quase 2 anos de idade, de repente, ficou diferente: parou de falar, não olhava para mim, parecia totalmente surdo e batia os bracinhos como se fossem as asinhas de um beija-flor. Levei- o a três pediatras e ninguém descobria o que ele tinha. Um desses médicos, porém, achou que Ramsey tinha uma quantidade de secreção anormal nos ouvidos e por isso não escutava. Receitou para ele um antiinflamatório. Depois das primeiras doses, ele disparou a falar. Achei estranho e consultei um médico otorrino, que não encontrou nada no ouvido do meu filho. Aí, fui parar no chefão do setor de pediatria neurológica de um famoso hospital, o Johns Hopkins Medical School. Esse neurologista fez vários exames em Ramsey e diagnosticou o autismo regressivo, uma forma da doença que faz a criança perder habilidades que já tinha. Ele disse que o antiinflamatório que Ramsey havia tomado, chamado prednisona, estava em estudos para o tratamento de crianças autistas, que essa droga as fazia falar. O remédio tinha funcionado no meu filho.
Como você reagiu à notícia?
Chorei muito. Ao mesmo tempo, acho que liguei um piloto automático e comecei a agir. Minha família deu apoio, mas meu marido e a família dele não admitiam o problema. Nos Estados Unidos, tudo que se refere à saúde mental é tabu. As pessoas fazem segredinhos. Eu, ao contrário, decidi aprender tudo sobre autismo e fui constatando que essa doença não é o fim de tudo.
Como Ramsey foi tratado?
Após o diagnóstico, ele passou a freqüentar uma sala de educação especial com outras crianças autistas. E tomou a prednisona por cinco meses. Começou a falar e a escutar. Melhorava cada vez mais. Era a primeira vez que se usava o remédio numa criança com a idade dele, 2 anos na época. Algumas crianças autistas reagem bem a essa droga, mas ela ainda não foi aprovada para o tratamento da doença. Ninguém sabe por que funciona, e o remédio pode ter efeitos colaterais graves e levar à morte. Jamais deve ser tomado sem indicação médica.
O que funcionou mais, o remédio ou a educação especial?
Provavelmente, a combinação das duas coisas. Com os progressos do meu filho, descobri que o autismo é o resultado de uma desordem neurológica que afeta o desenvolvimento do cérebro. Por exemplo, uma criança de 3 anos aprende automaticamente a falar, comprimentar os outros, ir ao banheiro. Se tem autismo, não aprende assim, porque seu cérebro não está se desenvolvendo como deveria. É essencial que ela tenha uma educação especial intensiva, como o Applied Behavior Analysis (ABA) ou o Lovass. São métodos que induzem a uma forma de comportamento. Quando a criança faz o que se pede, ganha uma recompensa. O ABA é utilizado no Brasil pela Associação de Amigos do Autista (AMA) e pelo Centro de Referência e Apoio às Desordens do Desenvolvimento (CRADD). A criança com autismo precisa aprender tudo desse jeito e pela repetição, nem que seja fazendo cem vezes a mesma coisa.
Como está seu filho hoje?
Ramsey não precisa mais de tratamento. Tem limitações mínimas, puramente sociais. Por exemplo, tem amigos, mas nunca inicia uma amizade. Só fala do que interessa a ele, pois não percebe que o outro tem interesses. Mas é um garoto feliz, à maneira dele. Faz tudo sozinho. Estuda, lê e resolve cálculos melhor que outras crianças. Ele e meu outro filho, o Ryan, que tem 8 anos, têm uma professora de português. O Ramsey está aprendendo mais rápido, e o Ryan reclamou. Eu disse a ele: 'Você faz tanta coisa a mais do que seu irmão. Por que ele não pode fazer também?'.
Seu envolvimento com o autismo ajudou seu filho?
Foi tão importante quanto o apoio clínico e educacional. E também o fato de o diagnóstico ter sido precoce e ele ter tido acesso a um colégio apropriado já aos 2 anos de idade. Isso é essencial para a criança autista progredir, pois seu cérebro está se desenvolvendo até os 5 anos. Se todas as crianças autistas tivessem essa chance, muitas delas estariam mil vezes melhor. Se vocês conhecessem meu filho, não perceberiam nada. Tecnicamente, não posso dizer que ele está curado, pois o autismo não tem cura. Mas me dêem o nome de dez pediatras para eu levá-lo a uma consulta e, garanto, todos vão dizer que ele não tem nenhum problema.
Filme da vida real
Veronica Bird registrou em vídeo a evolução do tratamento do seu filho Ramsey. A produção deu origem ao filme The different shades of autism (As diferentes formas de autismo), feito para orientar médicos, pais e psicólogos a reconhecer os primeiros sinais da doença. O trabalho foi aprovado pela academia pediátrica norte-americana, ganhou vários prêmios e tornou-se um recurso adicional de ensino nas escolas de medicina. 'No Brasil, estou buscando uma parceria com o governo federal para reprodução e distribuição do filme em português. Meu objetivo é que, em menos de um ano, ele esteja nas universidades e bibliotecas, com os pediatras e pais', diz Veronica.
Para saber mais:
Fundação Veronica Bird, Avenida das Américas, 700, sala 229, bloco 6, Citta America, Barra da Tijuca, Rio de Janeiro, RJ, CEP 22640-100, Tel: (21) 3803-8080 /3803-7765 /3803- 7145, e-mail vbcf@citta-america.com, www.aheadwithautism.com (com versão traduzida para o português).Português do Brasil: Fonte: Revista CRESCER
Postado por Mário Relvas às Sábado, Novembro 08, 2008 2 comentários Links para esta postagem
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Divulgação Reunião Intervenção Precoce em Ilhavo

Agradecemos desde já a vossa atenção e solicitamos a divulgação a todos os interessados. No dia 14 de Novembro, terá lugar a Reunião "Intervenção Precoce: Novos Avanços", promovida pelo Centro de Desenvolvimento Infantil - Diferenças e coordenada pelas Dras. Ana Sofia Branco e Raquel Nascimento. A reunião terá lugar no Auditório do Museu Marítimo de Ílhavo, gentilmente cedido pela Câmara Municipal de Ílhavo. A Reunião Intervenção Precoce: Novos Avanços tem como objectivo dar a conhecer os Programas Estruturados desenvolvidos por uma vasta equipa de profissionais ligados à educação e reabilitação, coordenada pelo Dr. Miguel Palha.Será feita uma apresentação sumária de Programas de Intervenção Precoce nas áreas, entre outras, das Perturbações da Coordenação Motora, do Espectro do Autismo, nos Défices Cognitivos, nas Perturbações da Linguagem, nas Perturbações da Atenção, nas Perturbações do Comportamento, e na promoção das Competências Sociais.Para mais informações, poderão consultar o programa detalhado e outras informações em http://www.nasturtium.com.pt/detalhes_f.php?id=47Com os melhores cumprimentos.Teresa Condeço NASTURTIUM geral@nasturtium.com.ptwww.nasturtium.com.pt

Os autistas em Portugal podem ser mais de 65 mil. Muitos não foram diagnosticados nem tiveram o tratamento adequado.

Por razões ainda mal explicadas, a incidência desta perturbação do desenvolvimento - que pode variar de formas muito severas e incapacitantes até ligeiras ou de alto funcionamento - está a aumentar substancialmente, a ponto de, nos Estados Unidos, já se falar em epidemia de autismo.
É um mal misterioso. A ciência ainda não conhece cabalmente as causas nem é capaz de o curar. Em Portugal, não se sabe sequer quantos são, mas extrapolando as estatísticas internacionais, o número poderá rondar os 65 mil. O Centro de Controlo e Prevenção de Doenças dos EUA actualizou a prevalência e estima que uma em cada 150 crianças nasça com uma perturbação do espectro de autismo, o que representa um aumento de cerca de 600% em três décadas. O aperfeiçoamento no diagnóstico pode ajudar a compreender este brutal aumento, mas os especialistas são incapazes de explicar totalmente o fenómeno.
Embora a palavra já tenha entrado no léxico comum, persistem muitos mitos e confusões a respeito do autismo. Até porque não há um autismo: há muitas e diversas formas de autismo que podem variar desde uma perturbação profunda (autismo clássico ou síndrome de Kanner) até ao autismo de elevado funcionamento (também designado de síndrome de Asperger).
Em comum, dificuldades na comunicação e na interacção social e padrões de comportamento repetitivos ou ritualísticos. Mas o grau de afectação nas várias áreas é muito diverso. Há autistas com grave défice cognitivo, que não têm qualquer grau de autonomia, e há outros que, à excepção de um ou outro traço considerado mais excêntrico, são perfeitamente funcionais.
“Há muitos que trabalham, em todo o tipo de profissões, alguns são professores universitários”, explica Miguel Palha, pediatra do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças e especialista nesta problemática. Os portadores de Asperger, que são detectados e estimulados precocemente, melhoram consideravelmente à medida que entram na juventude e idade adulta. Persistem, porém, alguns comportamentos disfuncionais, como a fixação nalguns assuntos, a rigidez e repetição das regras e dos hábitos ou a tendência para o isolamento social.
Um autista, por definição, vive no seu mundo e não procura o outro. Uma incapacidade que pode decorrer de alterações bioquímicas verificadas durante o período fetal, explica Edgar Pereira, psicólogo e professor da Universidade Lusófona. Não se sabe bem se por causas genéticas, virais ou químicas, a verdade é que o cérebro de um autista não funciona nos mesmos moldes do que os das outras pessoas.
Quem nasce autista, morre autista. O que não significa que não haja nada a fazer. O tratamento adequado pode fazer a diferença entre uma vida de dependência ou de relativa funcionalidade. E pode, acima de tudo, fazer uma grande diferença para as famílias que têm de cuidar destes doentes.
Os apoios são insuficientes e caros - só em terapias particulares, há famílias a gastar 700 a mil euros por mês, sem contar com as restantes despesas. O pior é quando tudo é “um falhanço absoluto”, como conta Francisco Calheiros, pai de Henrique, um menino autista de 13 anos, que já passou por escolas públicas e terapias particulares. Mais do que os fracos progressos, este pai revolta-se contra as nódoas negras que o filho regularmente apresentava quando chegava da escola e da redução do número de professores de ensino especial.
No último ano lectivo, foram apoiados 500 alunos com perturbações do espectro do autismo, em 93 unidades de ensino estruturado com 187 docentes de ensino especial, de acordo com o Ministério da Educação. Embora a tendência seja para integrar mais crianças nessas unidade, a verdade é que muitos continuam sem apoio. Entre os 60 utentes da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) do Norte, nenhum frequenta essas estruturas.

Bea no seu melhor

Na segunda-feira, fomos às Diferenças para a Terapia de Psicologia Educacional. A Bea estava muito bem disposta.
No caminho (de metro) ela pediu-me comer, achei estranho pois eram 2 da tarde.
Perguntei-lhe se ela habitualmente tinha fome aquela hora e se pedia comer.
Fiquei a saber que normalmente sim tem fome, mas que por vergonha esperava pela hora do lanche.
Ela almoça ao meio dia e o lanche é normalmente às 4 da tarde.
Para os que dormem da uma às 3 e meia, é uma boa hora, mas para os da pré-primária que já não fazem sesta como ela, coitadita, dá-lhe fome.
Pedi-lhe para ela pedir ou à auxiliar ou à educadora umas bolachinhas, pois eu sempre mando.
Primeiro disse-me que não que só se pode comer ao lanche, depois acabou por aceitar o meu argumento de que não há necessidade de passar fome.
No dia seguinte falei com a Educadora, sobre o facto de ela ficar com fome mais cedo por não dormir a sesta e para por favor a deixarem comer, pois é uma parvoice a criança estar com fome das 2h até as 4h, felizmente concordaram comigo e ontem fiquei a saber que ela lá perdeu a vergonha e pediu para comer.
Voltando a segunda-feira, a volta toda da Amadora até à Bela Vista com o percurso por três linhas diferentes do metro é sempre algo que a Dona Bea acha muita piada.
Quando chegamos às Diferenças e enquanto esperava pela hora dela, e como estava muito bem disposta, começou a cantar o refrão de várias músicas antigas que lhe ensinei. Ela adora cantar.
E claro, como está perto de pessoas que não conhece foi se sentar no meu colo.
Cantarolou a Aldeia da roupa branca, a cantiga da rua, etc.
Como reparou, que algumas pessoas a estavam a olhar para ela e a gostar de a ver, ela olhando de lado, sorria e virava logo a cara para mim e vá de cantar um pouco mais alto.
Confesso que foi de morrer a rir.
Quando achou que já estava na hora dela, perguntou-me, eu confirmei e disse-lhe para ela ir perguntar à Alexandra (a recepcionista) pela Terapeuta.
De inicio ela ficou a olhar para mim como se lhe tivesse pedido algo estranho.
Insisti e ela aproximousse um pouco, mas ficou ainda meio envergonhada.
Disse-lhe que assim a Alexandra não a via nem a ouvia, o melhor seria se aproximar dela e perguntar.
A boa da Bea me surpreendeu, foi mesmo ter com ela e lhe perguntar.
A Alexandra nem queria acreditar que a Bea que ela conhece desde os 22 meses tinha ido ter com ela e que tinha lhe falado directamente.
Fiquei tão contente.
A terapeuta também adorou a novidade.
No regresso no metro, fui bombardeada pelos porquês.
Porque anda o metro nas linhas?
Porque as linhas tem electricidade?
Porque a electricidade dá choque?
Porque é perigoso andar nas linhas do metro?
Se estamos no metro, porque a voz da senhora diz para sairmos do comboio?
Porque é uma estação terminal?
Se o metro anda debaixo do chão, porque saí à rua?
Porque o túnel do metro é escuro?
Eu tentei responder o melhor possivel, mas confesso que já estava cansada.
Quem vinha na nossa frente, já se ria a cada pergunta dela.
E isto tudo com ela com a cabeça colada no vidro da janela e a controlar sem olhar directamente que a estava a ver e que expressões faziam, e ela ria-se escondida.
Foi uma tarde bem passada.

CIF

CIF
Têm surgido inúmeras dúvidas quanto ao preenchimento da CIF, mormente no que respeita às Funções do Corpo (o preenchimento exige, inequivocamente, o contributo de um médico). Para esclarecimento e melhor interpretação desta situação, cumpre-me fazer a seguinte reflexão:
A CIF é particularmente útil em crianças ou adolescentes com Deficiência Cognitiva ou perturbações similares (por exemplo, gravíssimas alt. Comportamentais, …), não se adaptando bem às Perturbações Específicas do Desenvolvimento, uma vez que não se baseia na teoria e métodos do Desenvolvimento Infantil (perspectiva desenvolvimentalista);

A decisão de se iniciar uma intervenção (de natureza médica, educativa, social ou outra) não depende dos valores dos qualificadores atribuídos. Assim, por exemplo, no âmbito da intervenção educativa, poderá ser proposto que uma criança com um valor de 1 na atenção beneficie de condições especiais de avaliação e de apoio pedagógico personalizado;
Relativamente às funções cognitivas, o valor 4 corresponde a uma deficiência completa ou profunda, ou seja: deverá ser atribuído a crianças e a adolescentes que apresentem funções compatíveis com QI inferior a 25 (vida praticamente vegetativa, sem linguagem e socialização, como são os casos das crianças com paralisias cerebrais muito graves e que conduzem ao acamamento);

No mesmo âmbito, o das funções cognitivas, o valor 3 corresponde a uma deficiência grave, ou seja: deverá ser atribuído a crianças e a adolescentes que apresentem funções compatíveis com QI entre 25 e 40. Exemplos clássicos: as funções desenvolvimentais típicas de uma T21 grave, de um Síndrome de Kanner, de um síndrome do X frágil grave, …;
No mesmo âmbito, o valor 2 corresponde a uma deficiência moderada, ou seja: deverá ser atribuído a crianças e a adolescentes que apresentem funções compatíveis com QI entre 40 e 55. Exemplos clássicos: as funções desenvolvimentais típicas de uma T21 corrente, de um síndrome de Williams problemático, …;

De forma similar, o valor 1 corresponde a uma deficiência ligeira, ou seja: deverá ser atribuído a crianças e a adolescentes que apresentem funções compatíveis com QI entre 55 e 70 (estado-limite da normalidade cognitiva). Nesta categoria, incluímos as funções desenvolvimentais típicas de uma T21 com elevado funcionamento, da maioria dos SW, …
As incapacidades específicas de crianças com um desenvolvimento cognitivo global não muito desviado da média, como são exemplos paradigmáticos: a linguagem nas PEL, na SA, nas PDD-NOS, …; a motricidade nas PDCM, nos DAMP, nos SA, nas PDD-NOS, …; o Défice de Atenção na PHDA, no DAMP, na SA, nas PDD-NOS, …; as Dificuldades de Leitura nas Dislexias, …, correspondem, geralmente, a incapacidades ligeiras. Todavia, se estas incapacidades específicas forem muito graves, poderemos atribuir os valores 2, 3 ou, mesmo, 4. Mas atenção: são incapacidades específicas e não globais;

As crianças com Dificuldades de Aprendizagem ligeiras, bem caracterizadas, com um desenvolvimento cognitivo convencional (por exemplo: dificuldades no princípio alfabético aos 7 a; dificuldades na fusão silábica aos 8 a; velocidade lenta aos 9 a; …) não poderão receber um valor superior a 1 (trata-se, inequivocamente de uma incapacidade ligeira). Com muita benevolência, poderão receber um 2, mas não mais (o 3 corresponde, como dito acima, a uma incapacidade grave!....). Nos casos de Dificuldades de Aprendizagem graves (muito mais pronunciadas do que as acima assinaladas), poderão ser atribuídos os valores 3 ou 4 em funções específicas com aquelas relacionadas.

Miguel Palha, Pediatra Desenvolvimentalista

Browser para crianças com Autismo ou perturbações do espectro do autismo

ZAC Browser
ZAC Browser é o nome de um navegador de internet concebido especialmente para ser utilizado por crianças com autismo ou perturbações do espectro do autismo.
Centra-se, essencialmente, nas interacções infantis (muitos jogos que apelam a interesses variados). Oferece ainda um espaço para pais e educadores.
Pode ser descarregado e instalado sem custos.

Publicada por Susel Gaspar em 22:07
Etiquetas: Divulgação de portais e blogs