"Temos o direito de ser iguais quando a nossa diferença nos inferioriza; e temos o direito de ser diferentes quando a nossa igualdade nos descaracteriza". (Boaventura de Souza Santos)

terça-feira, 23 de fevereiro de 2010

1º Fórum BIPP - Banco de Informação de Pais para Pais


Exmos. Senhores,


O BIPP vai realizar o 1.º Fórum sobre a temática “Pensar em Conjunto – O Futuro dos Nossos Filhos”, a realizar-se no próximo dia 13 de Março, no Auditório do Centro de Medicina e Reabilitação de Alcoitão e que irá contar com a presença do Exmo. Senhor Presidente da Câmara Municipal de Cascais Dr. António Capucho e de figuras relevantes na área da reabilitação e inserção social.

Este Fórum pretende alertar consciências, definir a importância da família no desenvolvimento e crescimento de crianças com necessidades especiais bem como promover a sua inclusão social e escolar. O objectivo do 1.º FORUM BIPP é assegurar que trabalhando em rede – Famílias, Instituições, Sistemas Educativo e de Saúde – é possível delinear um Projecto de Vida destas crianças, integrado na sociedade.

Juntamos em anexo o Programa do Fórum do BIPP.

Solicitamos a melhor divulgação.


Agradecendo, antecipadamente, a atenção que possam dispensar ao nosso pedido

Apresentamos os nossos melhores cumprimentos,


Raquel Monteiro
Orientadora Familiar
213180288
bancobipp@gmail.com
www.bipp.pt


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quinta-feira, 18 de fevereiro de 2010

Hoje é o Dia Internacional do Asperger

O Dia Internacional do Asperger é assinalado esta quinta-feira. A doença que provoca atraso na linguagem, desajuste social e dificuldade na compreensão das regras sociais e interacção vai ser celebrada com o lançamento do livro «Einstein nunca amou», do professor José Eduardo Carvalho.

O autor ofereceu as receitas do livro à Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA).

De acordo com a presidente da APSA, Maria Piedade Monteiro, foi o próprio escritor que contactou a APSA e disse fazer questão de que os direitos de autor do livro revertessem para a associação.

A apresentação do livro vai ser feita pela jornalista Laurinda Alves às 17h00, na Sociedade de Geografia, em Lisboa.

A «Casa grande»: Um lar para os Asperger

Para além desta iniciativa, a associação continua a tentar pôr de pé um projecto de longo prazo que servirá para acompanhar jovens e adultos com a síndrome de Asperger. Trata-se da «Casa Grande», um edifício que está a ser recuperado num terreno cedido pela Câmara Municipal de Lisboa, na zona de Benfica.

«Quero que essa casa seja a casa de cada Asperger porque eles vão ser responsáveis pelo seu projecto e esta casa vai ser um centro de actividades ocupacionais, um centro de formação e de emprego», explicou a presidente da APSA.

A «Casa Grande» terá diversas valências, como cafetaria, lavandaria, reprografia, um espaço para estudantes, uma área informática, entre outras.

«Em todos estes espaços eles podem ter formação, mas também serem empregados e é mais ou menos esse o esquema da nossa casa, que terá também uma residência temporária autónoma», adiantou.

Enquanto a «Casa Grande» não está de pé, a APSA prepara-se para, na próxima terça feira, inaugurar um quiosque, no Parque da Granja, em Benfica, que servirá como «uma primeira abordagem à população» na divulgação da síndrome de Asperger.

O Síndrome das Crianças Incompreendidas

A Síndrome de Asperger, explicou à Lusa a presidente da APSA, é uma disfunção neurocomportamental do espectro do autismo que se manifesta «por alterações sobretudo na interacção social, na comunicação e no comportamento».

A doença de transmissão genética, afecta maioritariamente rapazes e são cerca de 40 mil as pessoas em Portugal que têm esta patologia. As crianças e os jovens com este distúrbio são muitas vezes incompreendidos e maltratados na escola.

Para ajudar as família e os portadores da doença a enfrentar esta e outras dificuldades, a APSA propõe-se esclarecer todas as dúvidas, tanto através do site , como pela linha telefónica, numa entrevista presencial ou até mesmo durante as reuniões mensais, todos os primeiros sábados de cada mês, na Junta de Freguesia do Estoril.

O Serviço de Pedopsiquiatria do Hospital dr. Nélio Mendonça acompanha entre 30 a 40 casos de pessoas portadoras do Síndrome de Asperger

O Serviço de pedopsiquiatria do Hospital Dr. Nélio Mendonça acompanha entre 30 a 40 casos de crianças com a síndrome de Asperger, uma perturbação neurocomportamental de base genética que pode ser encarada como uma forma subtil ou atenuada de autismo, se olharmos esta doença como comportando graus diversos de gravidade.
Paz Saldanha, pedopsiquiatra, é uma das médicas que acompanha, de perto, muitas destas crianças. Em declarações prestadas ao JORNAL da MADEIRA, a especialista refere que a realidade regional não é diferente daquela verificada anível nacional.
Contudo, adianta que a doença de Asperger é difícil de contabilizar uma vez que há muitos meninos que não são acompanhados na Madeira- ou porque os pais não se aperceberam da situação ou porque têm os seus pediatras privados ou ainda porque estão a deslocar-se ao Continente, onde são acompanhados.
«A doença não é difícil de diagnosticar», garante a pedopsiquiatra Paz Saldanha, a qual refere, contudo, como o problema tem a ver com o desenvolvimento, «há dificuldade em localizá-los porque estão integrados nas escolas ditas “normais”».

Há mais cuidado no despiste precoce

«O diagnóstico de Asperger nunca deve ser feito em idades muito precoces», considera a pedopsiquiatra Paz Saldanha, a qual considera que a idade ideal para identificar a doença é depois dos nove anos.
A médica é de opinião que existem mais casos do que aqueles que «pensávamos inicialmente».
«O que está a acontecer é que, de há uns 10 anos a esta parte, desde que o Centro de Desenvolvimento da Criança começou a funcionar, começou a haver uma atenção maior às dificuldades de relação e de linguagem nas crianças pequenas», sustenta a pedopsiquiatra.
«Antigamente, quando o médico atendia uma criança, só dava a atenção ao peso, ao tamanho, à evolução dos parâmetros físicos. Hoje em dia, há muito mais atenção a outros pormenores. Até ao nível dos centros de saúde, está a ser feito, na Madeira, um trabalho muito importante sobretudo pelos enfermeiros e médicos de família no despiste precoce destas situações», prossegue a pedopsiquiatra Paz Saldanha para explicar, deste modo, o facto de serem detectados mais casos de doentes com síndrome de Asperger do que antigamente.
«Estamos a olhar mais para as dificuldades da relação», adianta Paz Saldanha.
Daí que «os casos comecem a ser diagnosticados mais cedo», afirma ainda a pedopsiquiatra.
Questionada sobre quais os sinais desta doença ainda pouco conhecida pela população em geral, a pedopsiquiatra fala nas dificuldades a nível da relação.

Meninos isolam-se

«São meninos que estão mais isolados», explica Paz Saldanha. A médica frisa, contudo, que a situação muda conforme a idade.
«O que acontece, muitas vezes, é um atraso no início da linguagem. Ou seja, aos dois anos, os meninos ainda não estão a falar. Embora, em relação a outros tipos de autismo - a asperger é um tipo de autismo mais ligeiro- há outros sintomas», afirma.
Enquanto que há meninos que nos primeiros anos de vida têm um desenvolvimento escolar normal, os Asperger, o mais frequente é que haja um desenvolvimento mais atrasado em várias áreas «desde a nível motor e até a linguagem».
O que acontece, posteriormente, «é que os doentes de Asperger terão uma linguagem mas esta será bastante própria. Vão ter, pela vida fora, algumas dificuldades no uso da linguagem. Têm uma linguagem muito concreta».
Depois, conforme esclarece ainda, «estas crianças têm dificuldades ao nível da semântica, da construção das frases, em usar o pronome pessoal. Dificilmente, usam o “eu”. Têm dificuldades em falar de si próprios como sujeitos com emoções», diz a pedopsiquiatra.
«Fazer a leitura das emoções dos outros é uma dificuldade ainda maior» e está situação, segundo refere Paz Saldanha, «é o que vai falhar ao longo da vida».

Sexo masculino é o mais atingido

O Centro de Desenvolvimento da Criança (dirigido por Ana Marques) acompanha os doentes de Asperger até aos cinco anos, sendo que a Pedopsiquiatria do Hospital dr. Nélio Mendonça (dirigido por Maria da Paz Saldanha) faz o mesmo acompanhamento desde os zero aos 18 anos.
Os portadores da síndrome de Asperger, habitualmente,são do sexo masculino. No Serviço de Pedopsiquiatria, a situação não foge à regra. A esmagadora maioria são meninos, sendo que, nas mãos de Paz Saldanha, estão, neste momento, apenas duas meninas que podem preencher critérios de Asperger. ». No geral «fala-se de uma rapariga para quatro rapazes».
Quando adultos, muitos podem viver de forma comum, como qualquer outra pessoa que não possui a síndrome. Há indivíduos com Asperger que se tornaram professores universitários (como Vernon Smith, "Prémio Nobel" de Economia de 2002). No entanto, no Reino Unido estima-se que apenas 12 por cento terá emprego de período integral.
O termo "síndrome de Asperger" foi utilizado pela primeira vez por Lorna Wing em 1981 num jornal médico, que pretendia desta forma homenagear Hans Asperger, um psiquiatra e pediatra austríaco cujo trabalho não foi reconhecido internacionalmente até a década de 1990. A síndrome foi reconhecida pela primeira vez no Manual Diagnóstico e Estatístico de Desordens Mentais, na sua quarta edição, em 1994.

Professores e pais estão cada vez mais atentos

Os professores e os pais estão cada vez mais atentos à realidade do problema de Asperger. A opinião é da pedopsiquiatra Paz Saldanha, a qual considera que para este facto contribuem as muitas acções de formação que se têm realizado na Região.
A médica lembra que o especialista na matéria, Lobo Antunes ,costuma vir à Madeira para realizar conferências sobre Asperger.
Hoje, no dia que se assinala o Dia do Portador da Síndrome de Asperger, a Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger calcula que existem em Portugal cerca de 30 mil pessoas com este problema.
«O seu reconhecimento é recente e a ignorância de médicos, professores e população em geral aumenta o isolamento destas crianças, impedindo o acesso aos recursos de que carecem e que lhes permitiria atingir o seu potencial, que é, não raras vezes, excepcional», diz aquela associação numa informação colocada no seu site.

Há lacuna
enorme

Para responder a esta necessidade foi constituida no dia 7 de Novembro de 2003, a APSA , congregando como fundadores pessoas relacionadas no plano familiar, social e científico, com o Sindrome, mas aberta a todos os que demonstrem interesse por esta causa.
A presidente da Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA) afirmou ontem que «há uma lacuna enorme» no apoio às famílias destes doentes no que diz respeito ao tratamento e acompanhamento pela Segurança Social.
«Há uma lacuna enorme porque o Ministério da Educação, o Ministério da Saúde, o Ministério da Justiça e o Ministério do Trabalho deviam estar de braços dados e não estão, está cada um para seu lado», criticou Maria Piedade Monteiro, numa entrevista à Lusa a propósito do Dia Internacional do Asperger, que se assinala hoje, quinta-feira.
No que diz respeito aos tratamentos - que Maria Piedade Monteiro prefere chamar de acompanhamentos porque tratamento pressupõe uma cura - a presidente da APSA admite que é possível recorrer ao Serviço Nacional de Saúde (SNS), mas afirmou não ser «o ideal» porque «não chega a todas as crianças».
«Uma criança que tenha três ou quatro terapias não vai conseguir fazê-las todas numa semana, mesmo que haja um plano de acção», disse.
Admitindo que «hoje em dia até há hospitais a trabalharem muito bem, nomeadamente o Garcia de Orta", a responsável considerou haver «muita carência de espaços públicos onde as crianças possam ser acompanhadas com a devida cadência».

A Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger já veio a público referir que no nosso país há uma lacuna enorme no apoio às famílias destes doentes no que diz respeito ao tratamento e acompanhamento pela Segurança Social.




Carla Ribeiro

Crianças com Asperger são muitas vezes "incompreendidas e mal tratadas" na escola - associação

De Susana Vencesclau (LUSA) – Há 23 horas

Lisboa, 17 fev (Lusa) - As crianças e jovens com Síndrome de Asperger, uma "disfunção neurocomportamental" da família do autismo, são muitas vezes incompreendidos e mal tratados na escola porque os professores, os auxiliares e os restantes alunos não estão ainda familiarizados com a patologia.

A denúncia parte da presidente da Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA) que, em entrevista à Lusa por ocasião do Dia Internacional do Asperger, que se assinala quinta-feira, revelou: "Ainda há muitos miúdos que são incompreendidos".

"Algumas [crianças] são alvo de 'bullying' [ameaça ou agressão de forma intencional e repetida] sem sombra de dúvida, não só na violência física, mas na psicológica que é muito pior porque os professores, muitos deles, não estão familiarizados com a problemática ou mesmo que estejam, não são os olhos dos meninos todos no intervalo", adiantou Maria Piedade Monteiro.

© 2010 LUSA - Agência de Notícias de Portugal, S.A.

Seu filho ainda não fala? Saiba se é o caso de se preocupar

Perri Klass*/The New York Times

Não há nada simples na fala, nem no atraso da fala – a começar pelo desafio de seu diagnóstico.

Todo pediatra conhece a frustração de tentar qualificar habilidades da fala e da linguagem de uma criancinha que chora. Quantas palavras ele consegue dizer? Ela consegue colocar duas ou mais palavras juntas numa frase? Outras pessoas, que não você, conseguem entendê-lo quando ele fala? Perguntas como essas, feitas aos pais, são os parâmetros rápidos e crus que muitas vezes usamos.

Crua ou não, a avaliação é crucial: quanto mais cedo ela é feita, mais cedo a criança com atraso na fala pode receber ajuda. Quanto mais cedo a ajuda, melhores as perspectivas.

“O médico que entende o atraso na fala entende o desenvolvimento infantil”, afirmou Dr. James Coplan, pediatra de desenvolvimento neural em Rosemont, Pensilvânia, que criou um método para medir a linguagem da criança, do nascimento até os 3 anos.

“As crianças no primeiro ano entendem grande parte do que ouvem ao seu redor”, disse Diane R. Paul, diretora do grupo de questões clínicas em patologia da linguagem e da fala. Crianças de um ano, ela continuou, “começam a usar palavras soltas, seguir orientações simples, apontar para partes do corpo e ouvir histórias simples”. Com cerca de 2 anos, elas começam a unir palavras; aos 3, elas devem usar frases de, no mínimo, três palavras.

As primeiras expressões podem ser simples, mas o que as produz é muito complexo. Quando uma criança não alcança esses marcos, pode haver várias razões. Coplan, que também é autor do livro “Making Sense of Autistic Spectrum Disorders” (Random House, 2010), afirma observar o atraso na fala num contexto bastante amplo, da cognição à comunicação. Será que é um problema puramente relacionado com a fala e a linguagem, ou há um atraso mais amplo? Será que algo deu errado nas relações sociais da criança?

A primeira coisa é perguntar se a criança pode ouvir. Hoje, todos os recém-nascidos têm sua audição examinada antes de deixar a maternidade, mas exames posteriores podem captar perdas de audição progressivas ou adquiridas.

Próxima pergunta: e o resto do desenvolvimento da criança? O atraso na fala e na linguagem pode ser uma forma como pais e pediatras notam pela primeira vez um atraso mais amplo no desenvolvimento.

“Você pode observar atrasos na linguagem receptiva, no uso de habilidades visuais, como apontar, habilidades de adaptação, como usar uma colher ou um lápis de cera”, disse Coplan. “Uma criança de 1 ano e meio que não segue comandos, que não usa uma colher para cavar, isso é um atraso mais amplo”.

Questões de fala e linguagem também podem ser indícios precoces de transtornos de neurodesenvolvimento, incluindo as várias formas de autismo. Nem todas as crianças com autismo têm fala atrasada, embora muitas vezes elas não usem suas palavras para se comunicar; uma criança assim pode ter memorizado o alfabeto, disse Coplan, sem nunca der aprendido a dizer “mamãe e papai”.

Se o desenvolvimento e a audição da criança estão bem, uma questão é considerar o ambiente. Alguém conversa com o bebê? Algo está atrapalhando – talvez um lar excepcionalmente caótico, talvez um pai depressivo? O desenvolvimento da linguagem e da fala exige estímulo.

Pediatras foram culpados no passado por serem lentos na realização de diagnóstico de atraso na fala, mas os tempos são outros; Coplan reconheceu a defesa dos pais e programas federais de intervenção precoce, que fazem com que crianças com menos de 3 anos possam receber uma avaliação gratuita.

“Acho que os médicos, agora que têm um lugar aonde mandar as crianças, estão muito mais propensos a fazê-los, em vez de dizer: ‘Vamos aguardar para ver’”, disse ele. “Não encontro as histórias de terror que ouvia 20, 30 anos atrás, quando os pais diziam: ‘Passamos por cima das objeções do nosso médico’”.

Ainda assim, como pediatra, nem sempre gerenciei bem os pais. Uma vez cuidei de um menino com quem me preocupava. Na sala de exames, ele parecia não ter habilidades normais de comunicação; cada vez mais eu tinha certeza que ele tinha algum grau de autismo.

Achei que ele não estava aprendendo palavras, mas temia muito mais porque, até onde eu sabia, ele não fazia contato visual, nunca respondia de forma clara a qualquer coisa que seus pais diziam ou faziam, porque parecia desconectado de alguma forma.

Os pais do menino desprezaram minhas preocupações e se recusaram a consultar outro médico indicado. Quando ele estava em casa com a avó, insistiam os pais, o menino conseguia se comunicar perfeitamente. Ele não precisava de ajuda.

Nesse caso, fiz o diagnóstico certo, mas minhas próprias habilidades de comunicação não foram suficientes.

Houve também o caso em que garanti aos pais: sua filha pode não falar tanto quanto a irmã quando tinha essa idade, mas ela diz muito mais que o mínimo para uma criança de 2 anos, ela entende tudo que vocês dizem e consegue obedecer a comandos complexos. Vamos aguardar para ver, vamos dar um tempo. Será que acertei dessa vez?

Os pediatras são sempre lembrados a ficarem atentos a atrasos na fala e na linguagem – não dar de ombros e simplesmente dizer que os meninos começam a falar depois das meninas, ou que irmãos mais novos começam a falar mais tarde em relação aos mais velhos. Esses fatores podem contribuir para uma variação normal, mas eles não deveriam ser usados para explicar o motivo pelo qual uma criança não alcança os marcos essenciais.

Como todo pediatra sabe, os verdadeiros especialistas nessa história são os patologistas de fala e linguagem.
Paul deu dicas genéricas a pais que querem melhorar as habilidades de comunicação de seus filhos: “Fale com sua criança sobre o que elas estão focadas. Leia para seu filho com frequência. Se eles são de uma família bilíngue, fale e leia para a criança na língua com a qual você se sente mais confortável. Fale claramente e de forma natural, use palavras reais. Mostre empolgação quando a criança fala”.

E ouça o que a criança tem a dizer.

*Perri Klass é médico

sexta-feira, 5 de fevereiro de 2010

PDD-NOS Nos EUA e Europa é doença rara, em Portugal é doença comum

O seu pedido dirigido à FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal foi encaminhado para a Raríssimas, por ser esta a Associação Federada que dispõe de um serviço de informação e apoio a portadores de doenças raras.

De facto o Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação, ou PDD-NOS (sigla em inglês para Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified) encontra-se listado em ambos os portais de doenças raras na Europa e nos EUA, embora não encontremos em nenhum dos portais dados sobre a prevalência da patologia, para podermos avaliar se será ou não rara (≤1 pessoa em cada 2000). Tentámos ainda localizar dados sobre a prevalência de PDD noutras páginas de referência, contudo, não nos foi possível obter dados exactos neste sentido.

Gostaríamos ainda de informar que existe em Portugal uma Instituição que se dedica em exclusivo ao Autismo, a Federação Portuguesa de Autismo, que fornece igualmente apoio a portadores de perturbações do espectro autista. Sugerimos ainda a consulta de outras páginas online de associações que trabalham directamente com a patologia que indicou e poderão disponibilizar informações adicionais úteis para si (ver abaixo – Associações de Doentes).

Qualquer questão em que possamos ajudá-la, disponha,
Com os nossos melhores cumprimentos e votos de tudo de bom para si,

Raquel Castro
Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

quarta-feira, 3 de fevereiro de 2010

Cientistas tentam desenvolver pílula contra o autismo

RIO - Pesquisadores do Instituto da Mente, da Universidade da Califórnia, entre outros cientistas, estão tentando desenvolver uma pílula para aliviar sintomas de uma doença genética chamada síndrome do cromossomo X frágil, a causa herdada mais comum de atraso mental e uma das formas conhecidas de autismo.

Só nos Estados Unidos, estima-se que cem mil americanos sofrem dessa síndrome, e as indústrias farmacêuticas investem na pesquisa do novo medicamento.

- Estamos entrando numa nova era, a de reverter a deficiência intelectual - afirma o cientista Randi Hagerman, diretor do Instituto da Mente.

A síndrome X frágil, mais comum em homens que mulheres, pode causar desde dificuldade de aprendizado a um problema cognitivo mais grave, além de dificuldades emocionais e de comportamento. O defeito genético interrompe uma das bases da aprendizagem: a forma como as células respondem a experiências formando conexões entre elas, as chamadas sinapses.

Nas pessoas com a síndrome, a sinapse não está danificada, mas é muito imatura para funcionar corretamente.

- O processo de aprender nessas pessoas é muito mais difícil, mas não impossível, porque a sinapse não apresenta um defeito importante - disse o pesquisador Stephen Warren, especialista em genética na Universidade de Emory, que descobriu o gene alterado do X frágil.

Drogas experimentais, chamadas mGluR5 antagonistas, tentam fazer com que o cérebro se ajuste simplesmente bloqueando um receptor que tem papel importante nas sinapses debilitadas. O objetivo é reforçá-las para tornar o aprendizado mais fácil e o comportamento próximo ao normal. Esses estudos são preliminares e foram iniciados em adultos para descobrir possíveis efeitos secundários. Se esse fármacos funcionarem, qualquer ação será maior nos cérebros de crianças.

- Os cientistas estão seguindo de perto essas experiências porque apontam um caminho promissor para resolver também alguns tipos de autismo - disse a doutora Andrea Beckel-Mitchener, do Instituto Nacional de Saúde Mental. - A organização, junto ao grupo Fraxa, que representa pacientes, ajudou a financiar a investigação.