O seu pedido dirigido à FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal foi encaminhado para a Raríssimas, por ser esta a Associação Federada que dispõe de um serviço de informação e apoio a portadores de doenças raras.
De facto o Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação, ou PDD-NOS (sigla em inglês para Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified) encontra-se listado em ambos os portais de doenças raras na Europa e nos EUA, embora não encontremos em nenhum dos portais dados sobre a prevalência da patologia, para podermos avaliar se será ou não rara (≤1 pessoa em cada 2000). Tentámos ainda localizar dados sobre a prevalência de PDD noutras páginas de referência, contudo, não nos foi possível obter dados exactos neste sentido.
Gostaríamos ainda de informar que existe em Portugal uma Instituição que se dedica em exclusivo ao Autismo, a Federação Portuguesa de Autismo, que fornece igualmente apoio a portadores de perturbações do espectro autista. Sugerimos ainda a consulta de outras páginas online de associações que trabalham directamente com a patologia que indicou e poderão disponibilizar informações adicionais úteis para si (ver abaixo – Associações de Doentes).
Qualquer questão em que possamos ajudá-la, disponha,
Com os nossos melhores cumprimentos e votos de tudo de bom para si,
Raquel Castro
Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
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