A questão que quero colocar é:Sendo a PDD-NOS nos EUA considerada uma doença rara, porque não é considerada em Portugal. Ninguem sabe quantos doentes existem em Portugal nem na Europa. Não é Autismo clássico, nem é sindrome de asperger, embora esteja muito perto da definição de asperger. Sendo uma patologia atipica fica num limbo sem enquadramento.
Quem pode representar os interesses e direitos da minha filha portadora de PDD-NOS?
Que direitos tem ela?
Que associação pode representar esta patologia?
Obrigado
O seu pedido dirigido à FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal foi encaminhado para a Raríssimas, por ser esta a Associação Federada que dispõe de um serviço de informação e apoio a portadores de doenças raras.
Primeiramente, gostaríamos de esclarecer desde já que a Raríssimas se encontra inteiramente disponível para a auxiliar, dentro do que estiver ao nosso alcance.
Relembramos que, há cerca de um ano, nos colocou esta mesma questão, sendo que gostaríamos de recordar as nossas respostas. Assim, recordamos que o Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação, ou PDD-NOS se encontra listado em ambos os portais de doenças raras na Europa e nos EUA, embora não haja em nenhum dos portais dados sobre a prevalência da patologia. Relembramos ainda, em anexo, a nossa resposta de 8 de Fevereiro de 2010, na qual lhe enviámos alguma pesquisa que realizámos neste sentido.
Infelizmente, existem várias patologias para as quais se desconhece o número exacto de portadores. É este o caso da maioria das 8000 patologias raras identificadas até ao momento, sendo que as prevalências são, frequentemente, estimadas com base em estudos de caso publicados e num conjunto de outros factores.
A Raríssimas existe para apoiar todos os portadores de doenças raras e seus familiares, mas também aqueles que se encontram em situações como a da sua filha, para as quais se desconhece a prevalência exacta.
Os portadores de doenças raras não são alvo de legislações específicas até ao momento. Existem alguns direitos para portadores de determinadas patologias concretas e, os restantes direitos enquadram-se frequentemente no âmbito da doença crónica ou da deficiência (incapacidade acima de 60%).
Para podermos melhor informá-la acerca dos direitos que a sua filha poderá ter, gostaríamos de colocar-lhe algumas questões, nomeadamente:
- A sua filha recebe o subsídio de bonificação por deficiência?
- Que idade tem a sua filha?
- Já foi iniciado algum processo de avaliação da incapacidade da sua filha, junto dos serviços de Segurança Social? Se sim, qual a percentagem de incapacidade que lhe foi atribuída?
- Aproveitamos ainda para questionar qual o vosso concelho de residência e onde tem sido acompanhada a sua filha a nível médico, e por que especialidades.
Estas questões servem apenas para podermos melhor compreender a situação da sua filhota no sentido de procurarmos respostas que sejam adequadas ao caso específico desta.
Ficamos a aguardar novidades da sua parte.
Qualquer questão em que possamos ajudá-la, disponha,
Com os nossos melhores cumprimentos e votos de tudo de bom para si e para a sua filha,
Raquel Castro
Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
Fontes de Informação Adicional
http://www.ninds.nih.gov/disorders/pdd/pdd.htm
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=168778
http://www.rarediseases.org/search/art_detail?article=3877
Associações de Doentes
Nacional
http://www.appda-lisboa.org.pt/
http://www.appda-norte.org.pt/
http://www.appda-lisboa.org.pt/federacao/
Internacional
http://www.autismo.org.br/
http://www.autreat.com/
http://www.autism-society.org
http://www.autism.com/
http://www.autismspeaks.org/
http://www.autism.org.uk/
http://www.sesame-autisme.com
http://autisme.france.free.fr/
http://www.angsaonlus.org/
http://www.apna.es/
http://www.treatingautism.co.uk/
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