Caros Colegas,
Não me envergonho de procurar ajuda, não me acanho com as consequências do meu pedido, sou mãe, e como tal luto até ao limite do infinito para procurar uma saída que faça de alguma forma renascer a esperança de vida para o meu pequeno Dinis. O Dinis nasceu há 17 meses e há cerca de 6 fomos “fintados” pelo destino ao descobrirmos que é portador de uma doença Neurológica, Genética, Rara e incurável que afecta 20 pessoas em todo o mundo, nenhuma em Portugal. Embora ele seja uma criança diferente, nada o impede de tentarmos que seja mais feliz! O Dinis sofre de Leucoencefalopatia, Calcificações e Quistos Cerebrais e, associado a esta doença surgiu ainda (a primeira de muitas possíveis) a primeira grande consequência, o síndrome de COATS em ambos os olhos. É uma enfermidade progressiva. O tratamento precoce é extremamente importante para que seja possível salvar a visão do Dinis. Se a doença avançar muito, ocorre perda total da visão. Em estágio final, a enucleação (retirada do olho) é um potencial desfecho. Os tratamentos cirúrgicos que o Dinis tem vindo a necessitar com alguma frequência (3 tratamentos cirúrgicos entre 30-04-2009 e 07-07-2009 em Barcelona) traduz-se na necessidade de pedir a ajuda de todos, pois de outra forma não seria possível mantê-los e o nosso menino já estaria cego com toda a certeza.
Agradeço que divulguem ao maior n.º de pessoas para ajudar e tornar possível o acesso a tratamentos, à realização de exames, a frequência de terapias, a ida a consultas, às deslocações ao Estrangeiro, enfim para que o Dinis possa ter um Futuro mais digno e feliz.
Os vossos generosos donativos, em qualquer quantia, serão dispendidos na tentativa de encontrar uma equipa médica competente para investigar o gene da doença (desconhecido) e uma possível cura para a doença do Dinis. Que Deus vos abençoe... porque a nós tem-nos abençoado todos os Dias, tem-nos feito ver que a vida é construída de pequenas batalhas, e que a amizade se constrói a troco de muito amor e que os sorrisos são o maior dos eternos agradecimentos. O Dinis veio ao mundo com algum propósito, e enquanto as nossas forças perdurarem faremos questão de o ver sempre Feliz junto de todos vós que estarão nele, farão parte das nossas vidas, se assim o permitirem, para todo o sempre.
Seria um orgulho muito grande ver uma mensagem de todos os meus colegas do BPN no livro de visitas do seu site.
Sem a solidariedade, a ternura e a preocupação das pessoas que nos têm acompanhado, nada seria possível
Muito obrigada e um beijinho muito grande
Ajudem o Dinis!
“Passo a Passo, Pessoa a Pessoa, o Mundo Mexe-se”!!!
www.dinis.webnode.com
Dinis Filipe Terceiro Rosa
BPN - NIB: 0079 0000 3647 1370 10 146
quarta-feira, 19 de agosto de 2009
segunda-feira, 17 de agosto de 2009
Vacina gripe A - dúvido que seja segura. Uma vacina feita às pressas e sem estudos de efeitos adversos? não muito obrigado.
Não há garantia de vacina segura contra gripe, diz OMS
A diretora-geral da Organização Mundial da Saúde (OMS), Margaret Chan, disse que a vacina contra a gripe suína estará disponível apenas daqui a alguns meses, já que não há garantias de que as primeiras doses sejam seguras.
Em declarações ao jornal The Guardian publicadas nesta quarta-feira, Chan põe em xeque as afirmações do ministro de Saúde do Reino Unido, Andy Burnham, de que o país poderia receber as primeiras doses da vacina já em agosto.
"Não há uma vacina. Ela deveria estar disponível em breve, em agosto. Mas ter uma vacina disponível não é a mesma coisa do que ter uma que tenha resultados seguros. Os dados dos testes não estarão disponíveis antes de dois ou três meses", acrescentou Chan.
Isto da Pandemia não passa de um grande alarme e lucro para as farmaceuticas.
Sempre existiram gripes, sempre morreram doentes crónicos com gripes.
É impressão minha ou andam a desviar a crise económica para a suposta pandemia mortifera?
A diretora-geral da Organização Mundial da Saúde (OMS), Margaret Chan, disse que a vacina contra a gripe suína estará disponível apenas daqui a alguns meses, já que não há garantias de que as primeiras doses sejam seguras.
Em declarações ao jornal The Guardian publicadas nesta quarta-feira, Chan põe em xeque as afirmações do ministro de Saúde do Reino Unido, Andy Burnham, de que o país poderia receber as primeiras doses da vacina já em agosto.
"Não há uma vacina. Ela deveria estar disponível em breve, em agosto. Mas ter uma vacina disponível não é a mesma coisa do que ter uma que tenha resultados seguros. Os dados dos testes não estarão disponíveis antes de dois ou três meses", acrescentou Chan.
Isto da Pandemia não passa de um grande alarme e lucro para as farmaceuticas.
Sempre existiram gripes, sempre morreram doentes crónicos com gripes.
É impressão minha ou andam a desviar a crise económica para a suposta pandemia mortifera?
Intervenção Precoce - Será que finalmente?
Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância aprovado em Conselho de Ministros Data: 10-08-2009
Foi aprovado na generalidade, em Conselho de Ministros, o Decreto-Lei que cria o Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI). Esta medida visa garantir condições para o desenvolvimento de crianças com funções ou estruturas do corpo que limitam o seu crescimento a nível pessoal e social, bem como de crianças com risco grave de atraso no desenvolvimento.
Segundo o comunicado do Conselho de Ministros, de 30 de Julho, na sequência dos princípios estabelecidos na Convenção das Nações Unidas dos Direitos da Criança e no âmbito do Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiência ou Incapacidade 2006-2009 foi criado o SNIPI.
A intervenção precoce “deverá assentar na universalidade do acesso, na responsabilização dos técnicos e dos organismos públicos e na correspondente capacidade de resposta, instituindo-se três níveis de processos de acompanhamento e avaliação do desenvolvimento da criança e da adequação do plano individual para cada caso”.
Este Sistema é desenvolvido através da actuação coordenada dos Ministérios do Trabalho e da Solidariedade Social, da Saúde e da Educação, com envolvimento das famílias e da comunidade, consistindo num conjunto organizado de entidades institucionais e de natureza familiar.
Fonte: Portal do Cidadão com Conselho de Ministros
Foi aprovado na generalidade, em Conselho de Ministros, o Decreto-Lei que cria o Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI). Esta medida visa garantir condições para o desenvolvimento de crianças com funções ou estruturas do corpo que limitam o seu crescimento a nível pessoal e social, bem como de crianças com risco grave de atraso no desenvolvimento.
Segundo o comunicado do Conselho de Ministros, de 30 de Julho, na sequência dos princípios estabelecidos na Convenção das Nações Unidas dos Direitos da Criança e no âmbito do Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiência ou Incapacidade 2006-2009 foi criado o SNIPI.
A intervenção precoce “deverá assentar na universalidade do acesso, na responsabilização dos técnicos e dos organismos públicos e na correspondente capacidade de resposta, instituindo-se três níveis de processos de acompanhamento e avaliação do desenvolvimento da criança e da adequação do plano individual para cada caso”.
Este Sistema é desenvolvido através da actuação coordenada dos Ministérios do Trabalho e da Solidariedade Social, da Saúde e da Educação, com envolvimento das famílias e da comunidade, consistindo num conjunto organizado de entidades institucionais e de natureza familiar.
Fonte: Portal do Cidadão com Conselho de Ministros
sexta-feira, 14 de agosto de 2009
FNE e especialista alertam para falta de docentes qualificados
FNE e especialista alertam para falta de docentes qualificados
2009-08-12
A nova legislação introduziu uma nova fórmula de sinalização das crianças com Necessidades Educativas Especiais (NEE) - a CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade).
O ME garantiu formação aos docentes sobre essa nova aplicação, mas os sindicatos defendem que esses programas são escassos. A falta de recursos qualificados nessa área é, aliás, uma das preocupações da dirigente da FNE, Lucinda Manuela Dâmaso, do director da área de Educação Especial do Instituto de Estudos da Crianças, da Universidade do Minho. Esse "é um problema do sistema. Talvez um dos seus problemas mais graves, uma vez que acredito que a preparação de bons professores de educação especial é um dos maiores desafios que se nos colocam hoje em dia", afirmou ao JN.
Luís Miranda Correia acusa o ME de se "manter quedo e mudo" por permitir, apesar do processo de Bolonha, a "proliferação de ofertas de especialização que não preparam como deviam quem as frequenta, atirando muitas vezes para as escolas pessoas inseguras". Se não se investir na qualificação dos recursos humanos, "os custos serão significativamente superiores, mais tarde, quando esses alunos se vierem a inserir na sociedade". "Outra expectativa deveria ser a de fomentar a preparação de professores do ensinor egular de recursos especializados". O professor catedrático é uma das vozes críticas contra a CIF. O ME, critica, "só condisera como alunos com NEE permanentes os surdos, os cegos, os que se inserem nas perturbações do espectro do autismo e os com multidificiências", ficando excluídos dos apoios "mas de 100 mil alunos que se encontram abandonados à sua sorte".
2009-08-12
A nova legislação introduziu uma nova fórmula de sinalização das crianças com Necessidades Educativas Especiais (NEE) - a CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade).
O ME garantiu formação aos docentes sobre essa nova aplicação, mas os sindicatos defendem que esses programas são escassos. A falta de recursos qualificados nessa área é, aliás, uma das preocupações da dirigente da FNE, Lucinda Manuela Dâmaso, do director da área de Educação Especial do Instituto de Estudos da Crianças, da Universidade do Minho. Esse "é um problema do sistema. Talvez um dos seus problemas mais graves, uma vez que acredito que a preparação de bons professores de educação especial é um dos maiores desafios que se nos colocam hoje em dia", afirmou ao JN.
Luís Miranda Correia acusa o ME de se "manter quedo e mudo" por permitir, apesar do processo de Bolonha, a "proliferação de ofertas de especialização que não preparam como deviam quem as frequenta, atirando muitas vezes para as escolas pessoas inseguras". Se não se investir na qualificação dos recursos humanos, "os custos serão significativamente superiores, mais tarde, quando esses alunos se vierem a inserir na sociedade". "Outra expectativa deveria ser a de fomentar a preparação de professores do ensinor egular de recursos especializados". O professor catedrático é uma das vozes críticas contra a CIF. O ME, critica, "só condisera como alunos com NEE permanentes os surdos, os cegos, os que se inserem nas perturbações do espectro do autismo e os com multidificiências", ficando excluídos dos apoios "mas de 100 mil alunos que se encontram abandonados à sua sorte".
quinta-feira, 13 de agosto de 2009
Dia Internacional dos Canhotos
Canhotos são mais rápidos no pensamento
por LusaOntem
Ser canhoto significa em várias línguas alguém que trabalha melhor com a mão esquerda, mas também que é desajeitado, tolo ou pateta. Estudos científicos indicam o contrário: afinal, pensam mais rápido quando conduzem, praticam desporto ou jogam no computador.
O mundo está pensado para os destros e, por isso, a 13 de Agosto de 1992, o clube britânico Left-Handers lançou o Dia Internacional dos Canhotos, numa forma de protesto contra a discriminação que sofrem os esquerdinos no mundo dos que usam essencialmente a mão direita.
Apesar da mudança de mentalidades que fez desaparecer os castigos escolares para obrigar as crianças a usarem a mão direita e perante as indicações científicas de que, na prática, os canhotos até pensam mais rápido quando fazem algumas actividades, a verdade é que no léxico ainda perdura o sentido pejorativo da palavra.
Ser canhoto, no dicionário de português, é alguém que trabalha melhor com a mão esquerda mas também que é desajeitado.
Também nas línguas francesa, espanhola, italiana e inglesa a palavra canhoto tem o mesmo significado pejorativo: tolo, pateta, trapalhão, sinistro, desajeitado. Destro, ao contrário, é aquele que é dotado de destreza, hábil, ágil, astuto.
A excepção à regra é o grego, o único a favor da esquerda: o termo que designa a mão esquerda tem o sentido de melhor e a mesma origem da palavra aristocracia.
Expressões populares valorizam de forma diferente os dois hemisférios do corpo: após uma sequência de reveses, diz-se que o desafortunado acordou com o pé esquerdo e, na passagem de ano, desejamos ao próximo que entre com o pé direito.
Nada que incomode os canhotos do tempo actual. Ser canhoto é simplesmente ser alguém que usa predominantemente a mão esquerda nas suas actividades e as dificuldades inicialmente encontradas são em grande parte ultrapassadas com o uso de utensílios adaptados ou através de estratagemas.
Os canhotos acabam por se adaptar ao facto de tudo estar pensado para os destros. Marta Cruz, bancária, 33 anos, é um exemplo.
"Acabei por me habituar. As maiores dificuldades surgem geralmente nas tarefas mais básicas do dia-a-dia. Lembro-me que nos tempos de faculdade o que mais me trazia transtornos eram as cadeiras com pequenas mesas que se levantavam no lado direito", disse.
Discriminação garante que nunca sentiu, mas também, diz, é de uma geração que já não contrariava os canhotos.
Para escrever, por exemplo, é frequente um canhoto entortar a mão e deitar-se em cima da mesa para conseguir ler enquanto escreve.
Já quando se sentam à mesa, um dos primeiros gestos é trocar os talheres. A maior dificuldade surge com a faca de peixe.
Em matéria escolar, existem tesouras para canhotos, os cadernos escolhidos geralmente não são de argolas e se for possível o colega do lado deverá ficar do seu lado direito.
Vários estudos científicos indicam que os canhotos pensam mais rápido no desporto, na condução ou nos jogos de computador, que têm uma visão diferente do mundo ou que são mais susceptíveis a uma série de problemas de saúde.
Mas por que são as pessoas canhotas? O cérebro divide-se em dois hemisférios - direito e esquerdo, cada um controlando os movimentos da parte oposta do corpo.
Os gestos que fazemos com a mão esquerda, o pé esquerdo e o olho esquerdo são controlados pelo hemisfério direito, enquanto que os movimentos do lado direito do corpo são regulados pelo hemisfério esquerdo.
Uma vez que a maioria das pessoas são destras, o hemisfério que predomina é o esquerdo. Nos canhotos é o hemisfério direito que lidera.
Como a Bea é canhota, achei importante.
por LusaOntem
Ser canhoto significa em várias línguas alguém que trabalha melhor com a mão esquerda, mas também que é desajeitado, tolo ou pateta. Estudos científicos indicam o contrário: afinal, pensam mais rápido quando conduzem, praticam desporto ou jogam no computador.
O mundo está pensado para os destros e, por isso, a 13 de Agosto de 1992, o clube britânico Left-Handers lançou o Dia Internacional dos Canhotos, numa forma de protesto contra a discriminação que sofrem os esquerdinos no mundo dos que usam essencialmente a mão direita.
Apesar da mudança de mentalidades que fez desaparecer os castigos escolares para obrigar as crianças a usarem a mão direita e perante as indicações científicas de que, na prática, os canhotos até pensam mais rápido quando fazem algumas actividades, a verdade é que no léxico ainda perdura o sentido pejorativo da palavra.
Ser canhoto, no dicionário de português, é alguém que trabalha melhor com a mão esquerda mas também que é desajeitado.
Também nas línguas francesa, espanhola, italiana e inglesa a palavra canhoto tem o mesmo significado pejorativo: tolo, pateta, trapalhão, sinistro, desajeitado. Destro, ao contrário, é aquele que é dotado de destreza, hábil, ágil, astuto.
A excepção à regra é o grego, o único a favor da esquerda: o termo que designa a mão esquerda tem o sentido de melhor e a mesma origem da palavra aristocracia.
Expressões populares valorizam de forma diferente os dois hemisférios do corpo: após uma sequência de reveses, diz-se que o desafortunado acordou com o pé esquerdo e, na passagem de ano, desejamos ao próximo que entre com o pé direito.
Nada que incomode os canhotos do tempo actual. Ser canhoto é simplesmente ser alguém que usa predominantemente a mão esquerda nas suas actividades e as dificuldades inicialmente encontradas são em grande parte ultrapassadas com o uso de utensílios adaptados ou através de estratagemas.
Os canhotos acabam por se adaptar ao facto de tudo estar pensado para os destros. Marta Cruz, bancária, 33 anos, é um exemplo.
"Acabei por me habituar. As maiores dificuldades surgem geralmente nas tarefas mais básicas do dia-a-dia. Lembro-me que nos tempos de faculdade o que mais me trazia transtornos eram as cadeiras com pequenas mesas que se levantavam no lado direito", disse.
Discriminação garante que nunca sentiu, mas também, diz, é de uma geração que já não contrariava os canhotos.
Para escrever, por exemplo, é frequente um canhoto entortar a mão e deitar-se em cima da mesa para conseguir ler enquanto escreve.
Já quando se sentam à mesa, um dos primeiros gestos é trocar os talheres. A maior dificuldade surge com a faca de peixe.
Em matéria escolar, existem tesouras para canhotos, os cadernos escolhidos geralmente não são de argolas e se for possível o colega do lado deverá ficar do seu lado direito.
Vários estudos científicos indicam que os canhotos pensam mais rápido no desporto, na condução ou nos jogos de computador, que têm uma visão diferente do mundo ou que são mais susceptíveis a uma série de problemas de saúde.
Mas por que são as pessoas canhotas? O cérebro divide-se em dois hemisférios - direito e esquerdo, cada um controlando os movimentos da parte oposta do corpo.
Os gestos que fazemos com a mão esquerda, o pé esquerdo e o olho esquerdo são controlados pelo hemisfério direito, enquanto que os movimentos do lado direito do corpo são regulados pelo hemisfério esquerdo.
Uma vez que a maioria das pessoas são destras, o hemisfério que predomina é o esquerdo. Nos canhotos é o hemisfério direito que lidera.
Como a Bea é canhota, achei importante.
sexta-feira, 7 de agosto de 2009
Teste rastreio de crianças com suspeita de Autismo
Teste para rastreio de crianças com suspeita de Autismo: M-CHAT
"O (M-CHAT) é um breve questionário referente ao desenvolvimento e comportamento utilizado em crianças dos 16 aos 30 meses, com o objectivo de rastrear as perturbações do espectro doautismo (PEA). Pode ser aplicado tanto numa avaliação periódica de rotina (cuidados primários desaúde), como por profissionais especializados em casos de suspeita. Como na maioria dos testesde rastreio poderá existir um grande número de falsos positivos, indicando que nem todas ascrianças que cotam neste questionário irão ser diagnosticadas com esta perturbação. No entanto estes resultados podem apontar para a existência de outras anomalias do desenvolvimento, sendo por isso necessária a avaliação por profissionais desta área. Cotação:A cotação do M-CHAT leva menos de dois minutos. Resultados superiores a 3 (falha em 3 itens no total) ou em 2 dos itens considerados críticos (2,7,9,13,14,15), após confirmação, justificam uma avaliação formal por técnicos de neurodesenvolvimento. As respostas Sim/Não são convertidas em passa/falha. A tabela que se segue, regista as repostas consideradas Falha para cada um dos items do M-CHAT. As questões a “Negrito” representamos itens CRITICOS.
" Autores:Diana Robins, Deborah Fein & Marianne Barton, 1999
Tradução Portuguesa: CDC/HPCEscalahttp://www2.gsu.edu/~wwwpsy/faculty/M-CHAT.pdf - Versão Inglesahttp://www2.gsu.edu/~psydlr/Diana_L._Robins,_Ph.D._files/M-CHAT_Portuguese2.pdf - Versão Portuguesa (Inclui cotação)Cotaçãohttp://www2.gsu.edu/~wwwpsy/faculty/M-CHAT_score.pdf
"O (M-CHAT) é um breve questionário referente ao desenvolvimento e comportamento utilizado em crianças dos 16 aos 30 meses, com o objectivo de rastrear as perturbações do espectro doautismo (PEA). Pode ser aplicado tanto numa avaliação periódica de rotina (cuidados primários desaúde), como por profissionais especializados em casos de suspeita. Como na maioria dos testesde rastreio poderá existir um grande número de falsos positivos, indicando que nem todas ascrianças que cotam neste questionário irão ser diagnosticadas com esta perturbação. No entanto estes resultados podem apontar para a existência de outras anomalias do desenvolvimento, sendo por isso necessária a avaliação por profissionais desta área. Cotação:A cotação do M-CHAT leva menos de dois minutos. Resultados superiores a 3 (falha em 3 itens no total) ou em 2 dos itens considerados críticos (2,7,9,13,14,15), após confirmação, justificam uma avaliação formal por técnicos de neurodesenvolvimento. As respostas Sim/Não são convertidas em passa/falha. A tabela que se segue, regista as repostas consideradas Falha para cada um dos items do M-CHAT. As questões a “Negrito” representamos itens CRITICOS.
" Autores:Diana Robins, Deborah Fein & Marianne Barton, 1999
Tradução Portuguesa: CDC/HPCEscalahttp://www2.gsu.edu/~wwwpsy/faculty/M-CHAT.pdf - Versão Inglesahttp://www2.gsu.edu/~psydlr/Diana_L._Robins,_Ph.D._files/M-CHAT_Portuguese2.pdf - Versão Portuguesa (Inclui cotação)Cotaçãohttp://www2.gsu.edu/~wwwpsy/faculty/M-CHAT_score.pdf
quarta-feira, 5 de agosto de 2009
Cientista açoriana destaca-se - Maria Neves Pereira esteve activamente envolvida na equipa que relacionou uma anomalia genética com o autismo.
Maria Neves Pereira, cientista de origem açoriana, descobriu em conjunto com outros cientistas da Universidade de Aberdeen, um gene que parece ser de grande importância para a aprendizagem e memória, podendo mesmo constituir-se com uma das chaves para a compreensão do autismo. De acordo com a equipa de cientistas, na qual Maria Neves Pereira se insere, a descoberta poderá ser crucial, no desenvolvimento de terapêuticas para o autismo, uma doença neurológica, que afecta a forma como o autista se relaciona com os outros e com o mundo.A descoberta foi feita com recurso às mais avançadas tecnologias de mapeamento genético, que foram aplicadas a um rapaz, autista profundo. Os investigadores descobriram que a criança sofria de anomalias no gene EIF4E. Ao analisar o mesmo gene em 120 famílias com casos diagnosticados de autismo, foi descoberto que mais quatro crianças sofriam de problemas nesse mesmo gene. Os cientistas adiantam ainda que a disfunção do gene bloqueia a síntese de proteínas, pelas células cerebrais, o que leva a uma maior incidência de pensamentos repetitivos, situação verificada no autismo.Maria Neves Pereira, pós-doutorada em medicina genética e envolvida neste projecto há cerca de cinco anos, confessou estar “encantada por esta descoberta. A nossa equipa espera que o seu trabalho leve ao desenvolvimento de novos tratamentos para esta doença perturbadora”.O coordenador do estudo, Zosia Miedzybrodzka, realça que a descoberta apenas foi possível com “o empenho dos investigadores e devido à generosa contribuição das famílias afectadas”.O estudo já se encontra publicado no Journal of Medical Genetics (Jornal de Medicina Genética).
JornalDiario
2009-08-04 11:30:00
JornalDiario
2009-08-04 11:30:00
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