"Temos o direito de ser iguais quando a nossa diferença nos inferioriza; e temos o direito de ser diferentes quando a nossa igualdade nos descaracteriza". (Boaventura de Souza Santos)

quarta-feira, 19 de agosto de 2009

E-mail da Mãe do Dinis, uma criança com uma doença rarissima que precisa de ajuda.

Caros Colegas,
Não me envergonho de procurar ajuda, não me acanho com as consequências do meu pedido, sou mãe, e como tal luto até ao limite do infinito para procurar uma saída que faça de alguma forma renascer a esperança de vida para o meu pequeno Dinis. O Dinis nasceu há 17 meses e há cerca de 6 fomos “fintados” pelo destino ao descobrirmos que é portador de uma doença Neurológica, Genética, Rara e incurável que afecta 20 pessoas em todo o mundo, nenhuma em Portugal. Embora ele seja uma criança diferente, nada o impede de tentarmos que seja mais feliz! O Dinis sofre de Leucoencefalopatia, Calcificações e Quistos Cerebrais e, associado a esta doença surgiu ainda (a primeira de muitas possíveis) a primeira grande consequência, o síndrome de COATS em ambos os olhos. É uma enfermidade progressiva. O tratamento precoce é extremamente importante para que seja possível salvar a visão do Dinis. Se a doença avançar muito, ocorre perda total da visão. Em estágio final, a enucleação (retirada do olho) é um potencial desfecho. Os tratamentos cirúrgicos que o Dinis tem vindo a necessitar com alguma frequência (3 tratamentos cirúrgicos entre 30-04-2009 e 07-07-2009 em Barcelona) traduz-se na necessidade de pedir a ajuda de todos, pois de outra forma não seria possível mantê-los e o nosso menino já estaria cego com toda a certeza.
Agradeço que divulguem ao maior n.º de pessoas para ajudar e tornar possível o acesso a tratamentos, à realização de exames, a frequência de terapias, a ida a consultas, às deslocações ao Estrangeiro, enfim para que o Dinis possa ter um Futuro mais digno e feliz.
Os vossos generosos donativos, em qualquer quantia, serão dispendidos na tentativa de encontrar uma equipa médica competente para investigar o gene da doença (desconhecido) e uma possível cura para a doença do Dinis. Que Deus vos abençoe... porque a nós tem-nos abençoado todos os Dias, tem-nos feito ver que a vida é construída de pequenas batalhas, e que a amizade se constrói a troco de muito amor e que os sorrisos são o maior dos eternos agradecimentos. O Dinis veio ao mundo com algum propósito, e enquanto as nossas forças perdurarem faremos questão de o ver sempre Feliz junto de todos vós que estarão nele, farão parte das nossas vidas, se assim o permitirem, para todo o sempre.
Seria um orgulho muito grande ver uma mensagem de todos os meus colegas do BPN no livro de visitas do seu site.
Sem a solidariedade, a ternura e a preocupação das pessoas que nos têm acompanhado, nada seria possível
Muito obrigada e um beijinho muito grande
Ajudem o Dinis!
“Passo a Passo, Pessoa a Pessoa, o Mundo Mexe-se”!!!

www.dinis.webnode.com
Dinis Filipe Terceiro Rosa
BPN - NIB: 0079 0000 3647 1370 10 146

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