"Temos o direito de ser iguais quando a nossa diferença nos inferioriza; e temos o direito de ser diferentes quando a nossa igualdade nos descaracteriza". (Boaventura de Souza Santos)

sexta-feira, 19 de dezembro de 2008

O ENIGMA DO AUTISMO - NOTICIA ANTIGA JN

O enigma do autismo
Os autistas em Portugal podem ser mais de 65 mil. Muitos não foram diagnosticados nem tiveram o tratamento adequado.
2008-07-13
helena norte
Por razões ainda mal explicadas, a incidência desta perturbação do desenvolvimento - que pode variar de formas muito severas e incapacitantes até ligeiras ou de alto funcionamento - está a aumentar substancialmente, a ponto de, nos Estados Unidos, já se falar em epidemia de autismo.
É um mal misterioso. A ciência ainda não conhece cabalmente as causas nem é capaz de o curar. Em Portugal, não se sabe sequer quantos são, mas extrapolando as estatísticas internacionais, o número poderá rondar os 65 mil. O Centro de Controlo e Prevenção de Doenças dos EUA actualizou a prevalência e estima que uma em cada 150 crianças nasça com uma perturbação do espectro de autismo, o que representa um aumento de cerca de 600% em três décadas. O aperfeiçoamento no diagnóstico pode ajudar a compreender este brutal aumento, mas os especialistas são incapazes de explicar totalmente o fenómeno.
Embora a palavra já tenha entrado no léxico comum, persistem muitos mitos e confusões a respeito do autismo. Até porque não há um autismo: há muitas e diversas formas de autismo que podem variar desde uma perturbação profunda (autismo clássico ou síndrome de Kanner) até ao autismo de elevado funcionamento (também designado de síndrome de Asperger).
Em comum, dificuldades na comunicação e na interacção social e padrões de comportamento repetitivos ou ritualísticos. Mas o grau de afectação nas várias áreas é muito diverso. Há autistas com grave défice cognitivo, que não têm qualquer grau de autonomia, e há outros que, à excepção de um ou outro traço considerado mais excêntrico, são perfeitamente funcionais.
"Há muitos que trabalham, em todo o tipo de profissões, alguns são professores universitários", explica Miguel Palha, pediatra do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças e especialista nesta problemática. Os portadores de Asperger, que são detectados e estimulados precocemente, melhoram consideravelmente à medida que entram na juventude e idade adulta. Persistem, porém, alguns comportamentos disfuncionais, como a fixação nalguns assuntos, a rigidez e repetição das regras e dos hábitos ou a tendência para o isolamento social.
Um autista, por definição, vive no seu mundo e não procura o outro. Uma incapacidade que pode decorrer de alterações bioquímicas verificadas durante o período fetal, explica Edgar Pereira, psicólogo e professor da Universidade Lusófona. Não se sabe bem se por causas genéticas, virais ou químicas, a verdade é que o cérebro de um autista não funciona nos mesmos moldes do que os das outras pessoas.
Quem nasce autista, morre autista. O que não significa que não haja nada a fazer. O tratamento adequado pode fazer a diferença entre uma vida de dependência ou de relativa funcionalidade. E pode, acima de tudo, fazer uma grande diferença para as famílias que têm de cuidar destes doentes.
Os apoios são insuficientes e caros - só em terapias particulares, há famílias a gastar 700 a mil euros por mês, sem contar com as restantes despesas. O pior é quando tudo é "um falhanço absoluto", como conta Francisco Calheiros, pai de Henrique, um menino autista de 13 anos, que já passou por escolas públicas e terapias particulares. Mais do que os fracos progressos, este pai revolta-se contra as nódoas negras que o filho regularmente apresentava quando chegava da escola e da redução do número de professores de ensino especial.
No último ano lectivo, foram apoiados 500 alunos com perturbações do espectro do autismo, em 93 unidades de ensino estruturado com 187 docentes de ensino especial, de acordo com o Ministério da Educação. Embora a tendência seja para integrar mais crianças nessas unidade, a verdade é que muitos continuam sem apoio. Entre os 60 utentes da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) do Norte, nenhum frequenta essas estruturas.

2 comentários:

Mário Relvas disse...

AUTISMO: QUE PRIORIDADES?
O mundo está em crise. Uma crise económica e financeira, sobretudo, uma crise séria de valores e de prioridades. Em Portugal, são milhares de milhões de Euros para aqui e para ali. Empresas que estão enquadradas na economia de mercado -ou são rentáveis ou fecham- são injectadas com milhões de Euros do erário público. Mas, está na hora de falar nas condições de vida dos meninos, jovens e adultos diferentes, cidadãos de pleno direito deste país, sempre preteridos e esquecidos. Para estes falta sempre quase tudo. Chegam-me relatos negativos de vários pais, das mais diversas zonas do país, sobre o tão apregoado ensino especial, quer na escolas regulares, quer em associações. Cansados com a eterna interrupção de "férias", em tempo alargado, que obriga à alteração da rotina diária dos autistas, com toda a consequência negativa que daí resulta para eles, bem como toda a necessária alteração da vida pessoal e profissional dos pais, acrescida da enorme dificuldade em encontrar um ATL responsável e que fique com autistas neste período. Depois há a dificuldade das idades... São muito poucos, mesmo raros, os ATLs, em Portugal, que aceitam autistas. São imensas as ddificuldades nas férias de verão, da Páscoa, do Carnaval, do Natal... Para lá da alteração de comportamentos nos nossos filhos, resultante da súbita quebra da rotina diária, extremamente prejudicial ao autista, fica, ainda, a pergunta: e os pais? Têm direito à vida? Podem trabalhar e sustentar a casa? O direito ao trabalho é um direito constitucional. Juntando a isto, a falta de formação específica sobre o autismo, de quem está, em geral, com os nossos filhos, bem como a falta de condições materiais de apoio simples, como é o caso das AVD - actividades da vida diária-, chegamos à triste conclusão -para quem tem dúvidas- que a situação ainda é má, e não basta dizer que já foi pior. E será que os pais são chamados à educação dos seus filhos como é de lei? Os pais dos autistas estão fartos da crise, há muitos anos. Da crise de prioridades!

Não basta legislar; é preciso cumprir. E melhorar!

Boas Festas

PDD-NOS (Menina) disse...

Mário, subscrevo o seu comentário a 100%.
Boas Festas